Veel partners, familieleden en vrienden van mensen met ALS worden gaandeweg het ziekteproces mantelzorger. Mantelzorgers bij mensen met ALS dragen er ondermeer aan bij dat mensen met ALS in de eigen woonsituatie kunnen blijven. De rol van de mantelzorgers wordt tijdens het verloop van de ziekte steeds belangrijker. Gedurende het ziekteproces krijgen mensen met ALS en Lees meer »

Regelmatig worden vanuit het ALS Centrum Nederland geneesmiddelenstudies en andere onderzoeken uitgevoerd met als doel om de werking van medicijnen of behandelvormen vast te stellen. Het meedoen aan dergelijke onderzoeken geschiedt altijd op vrijwillige basis. Patiënten met ALS zijn vaak bereid om mee te doen aan dergelijke onderzoeken, maar willen zich uiteraard vooraf goed op de Lees meer »

Het ALS centrum neemt in het UMC Utrecht deel aan een internationale, experimentele geneesmiddelenstudie naar de veiligheid, verdraagbaarheid en het effect van CK-20177357 (ook wel bekend als Tirasemtiv) bij ALS patiënten. Een experimenteel geneesmiddel is een geneesmiddel dat nog niet algemeen op recept verkrijgbaar is. Er wordt een dubbelblinde, gerandomiseerde, Lees meer »

Op 28 mei organiseert het UMC Utrecht de publiekslezing “Alles over ALS”. Prof. Leonard van den Berg, oprichter van het ALS Centrum Nederland, zal vertellen over de diagnose, behandeling en onderzoek. De revalidatiearts Esther Kruitwagen zal vertellen over zorg en begeleiding en Eric Nolet, directeur-bestuurder van Stichting ALS Nederland zal spreken over de impact van de campagne Lees meer »