In 2006 hebben Karin en Leo Grosze Nipper het initiatief genomen tot de opzet en uitwerking van het onderzoek ‘ALS Hulpmiddelen’. Zij hebben gezorgd dat de projectgroep, waaraan ook het ALS Centrum Nederland deelnam, is opgericht en de resultaten zijn gepresenteerd via het onderzoekrapport. In het onderzoeksrapport zijn de resultaten van de ingevulde vragenlijsten van 179 ALS patiënten en 35 PSMA patiënten verwerkt.

Doel van het onderzoek was:
1) het in kaart brengen van de hulpmiddelen die mensen met ALS of PSMA gebruiken en 2) welke problemen zij bij het aanvragen en de verstrekking tegenkomen. Daarnaast wilde de projectgroep 3) inzicht krijgen in het verloop van de diagnosestelling, 4) in de zorg die men gebruikt (fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en revalidatie) en 5) in de bekendheid van organisaties als de Stichting ALS Nederland, het ALS Centrum en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).

Wilt u het volledige onderzoeksrapport lezen? Klik op de volgende links: onderzoeksrapport ‘ALS hulpmiddelen’ deel 1 en onderzoeksrapport ‘ALS hulpmiddelen’ deel 2 .

Wilt u een samenvatting van het onderzoeksrapport lezen? Klik op de volgende links: samenvatting ‘ALS hulpmiddelen’.

Een kopie van het onderzoeksrapport kunt u bestellen bij het ALS Centrum:
Marije Bolt, ergotherapeut afdeling revalidatie AMC Amsterdam
Telefoon: 020-5667653
e-mail: e.m.bolt@amc.uva.nl
Ook voor overige vragen over dit onderzoek kunt u met haar contact opnemen.

Wat gebeurt er concreet met de resultaten van het hulpmiddelen onderzoek?

• Het onderzoeksrapport (Onderzoek ALS Hulpmiddelen. Leo Grosze Nipper, juni 2008) is besproken binnen het ALS Centrum en een actieplan om tot verbeteringen te komen is opgesteld. Het verslag zal ook besproken worden binnen de WMO conferentie van de VSN.
• Er wordt foldermateriaal ontwikkeld:
  - een folder over ALS en PSMA voor instanties zoals het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) en de zorgverzekeraars
  - een folder over het ALS Centrum
  - een informatiebrief over ALS en PSMA voor de GGD artsen in verband met de oproep voor een medische keuring
  Dit foldermateriaal komt in de loop van 2009 beschikbaar op www.als-centrum.nl.
• Het verslag is met een brief plus DVD over het schrappen van de sta-op stoel uit het hulpmiddelenpakket van de zorgverzekeringswet naar minister Klink van het ministerie van VWS gestuurd. Een kopie is naar het College van Zorgverzekeringen en de Vaste commissie VWS gestuurd. (zie ‘Brief aan Minister Klink’ op deze website)
• Op het internationale ALS symposium van 2-5 november 2008 in Birmingham is een posterpresentatie gegeven over de resultaten van dit onderzoek.

Het ALS Centrum verwacht dat de resultaten van dit onderzoek bijdragen aan de oplossing van het hulpmiddelen probleem: een versnelde procedure voor mensen met ALS of PSMA waarbij alle betrokkenen zich bewust zijn van de noodzaak om snel een voorziening te realiseren. Hopelijk leidt dit tot minder klachten en tot heel veel positieve ervaringen van mensen met ALS en PSMA bij het aanvragen en de verstrekking van noodzakelijke hulpmiddelen en aanpassingen.

Huub Cremers – ALS Centrum Nederland