Richtlijn PEG-sonde plaatsing bij mensen met ALS.
Bijna alle patiënten met ALS ontwikkelen slikstoornissen. Slikstoornissen zijn het gevolg van spierzwakte in het mond-keel gebied. En de indruk bestaat dat vermoeidheid de kans op verslikken vergroot.

Door de slikstoornissen is het moeilijk voldoende calorieen en vocht binnen te krijgen, waardoor de spierkracht vermindert en vermoeidheid kan verergeren. Door de slikstoornissen is er ook een vergrote kans op op het ontstaan van een longonsteking. De voedingstoestand van ALS patiënten is dus een factor die van invloed is op de overleving.

De eerste stappen in de behandeling van slikproblemen zijn verwijzingen naar de logopedist en dietist. Als de slikstoornissen toenemen en progressief gewichtsverlies optreedt, kan een PEG-sonde worden ingebracht. Een PEG-sonde maakt goede toediening van vocht, voeding en medicatie mogelijk. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat het de levensduur verlengt. Het plaatsen van een PEG sonde is echter niet zonder risico’s, daarom wordt er een richtlijn ontwikkeld. De richtlijn wordt geschreven door specialisten betrokken bij de zorg rond plaatsing van PEG-sondes.

Kritisch commentaar wordt geleverd door maag-darm-leverartsen (MDL-artsen) met grote ervaring op het gebied van PEG-sondes bij patiënten met ALS, specialisten en nurse practitioner van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) en leden van het ALS Centrum Nederland. De doelgroep betreft neurologen, revalidatieartsen, maag-darm-leverartsen, en specialisten centra voor thuisbeademing. Naar verwachting is de richtlijn in het voorjaar van 2009 beschikbaar.