Er gaan op het internet veel geruchten rond over vermeende effectiviteit van IPLEX bij ALS. IPLEX is een product van het farmaceutisch bedrijf Insmed en het werkzame bestanddeel is een groeifactor (insulin-like growth factor-I – IGF-I) voorzien van een bindingseiwit, waardoor het vermoedelijk potenter is dan eerdere IGF-I producten. Het wordt toegepast bij kinderen met een groeistoornis en er wordt onderzoek gedaan naar het effect op andere aandoeningen zoals myotone dystrofie.

Trials met IGF-I bij ALS 
In het verleden zijn er drie trials gedaan met IGF-I bij ALS. Eén van deze trials liet een klein positief effect zien ten gunste van IGF-I, maar de andere twee niet. Ook in een recente meta-analyse (waarbij alle onderzoeken tot nu toe worden meegenomen) wordt geconcludeerd dat IGF-I vooralsnog niet effectief is gebleken in patiënten. De vraag is of dit nieuwere product vanwege het bindingseiwit wél een significant effect heeft op het beloop van ALS. Sinds 2006 is er met name in Italië geëxperimenteerd met IPLEX bij ALS patiënten. Op het internet heeft met name één individuele gebruiker zeer positieve uitlatingen gedaan over het middel. Echter objectieve resultaten zijn niet gepubliceerd en de diagnose ALS is bij de patiënt in kwestie zeer dubieus. Desondanks is het middel door ALS patiënten in Italië geclaimed via een gerechtelijke procedure. Het verwarrende is dat zij in het gelijk gesteld zijn en het middel verstrekt krijgen.

Onrust 
Eén en ander heeft geleid tot veel onrust onder ALS-patiënten wereldwijd, er circuleren petities en brieven op het internet en er is zelfs een kleine demonstratie geweest in Washington D.C. met als doel de beschikbaarheid van IPLEX voor ALS patiënten te vergroten. Het gevaar van internet is dat ongefundeerde verhalen een eigen leven gaan leiden.

Net zoals bij lithium geldt dat óók voor dit middel onderzocht moet worden wat werkelijk het effect is op het beloop van ALS. Echter op dit moment zijn er absoluut nog onvoldoende aanwijzingen voor werkzaamheid van IPLEX. Het ALS-centrum maakt zich zorgen om deze ontwikkeling aangezien het gevaar bestaat dat patiënten op eigen initiatief gaan experimenteren met allerlei middelen, dit is uiteraard niet zonder gevaar. Wij adviseren bij vragen contact op te nemen met één van de verpleegkundigen of neurologen verbonden aan het ALS centrum.

Bronnen:
1. Bedlack RS, Silani V, Cudkowicz ME. IPLEX and the Telephone Game: The difficulty in separating myth from reality on the internet. Amyotrophic Lateral Sclerosis 2009; 1-3
2. Mitchell JD, Wokke JH, Borasio GD. Recombinant human insulin-like growth factor I (rhIGF-I) for amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease. Cochrane Database Syst Rev. 2007 Oct 17;(4):CD002064. Update of: Cochrane Database Syst Rev. 2002;(3):CD002064

Esther Verstraete, AIOS-neurologie