Wij krijgen veel vragen over de erfelijkheid van ALS en erfelijkheidsonderzoek. ALS is meestal niet erfelijk, dit geldt voor 90 tot 95% van de patienten.

Als er in de familie vaker ALS is voorgekomen, kan wel sprake zijn van erfelijke ALS. In dat geval is er voor naaste verwanten (kinderen, broers, zussen) een sterk verhoogde kans op deze ziekte. Dan is soms ook DNA-diagnostiek (bloedonderzoek) mogelijk naar dragerschap, bij vier op de vijf families is dat echter nog niet mogelijk. Als in uw familie vaker ALS is voorgekomen en/of als door DNA-diagnostiek is aangetoond dat sprake is van erfelijke ALS, is verwijzing naar een afdeling klinische genetica in elk academisch ziekenhuis mogelijk. U kunt door uw huisarts of neuroloog worden doorverwezen. Bij de afdeling klinische genetica wordt advies gegeven over erfelijkheid en kan, indien mogelijk en gewenst, dragerschapsonderzoek worden gedaan.

Joost Raaphorst, Anneke van der Kooi en Irene van Langen (AMC)