Thuiszorg en zeldzame aandoeningen: het is niet altijd een gelukkige combinatie. De verzorgende of verpleegkundige is meestal niet bekend met het ziektebeeld. Dat leidt tot onaangename verassingen voor patiënt en hulpverlener. Het is voor de thuiszorg moeilijk om aan de juiste informatie te komen. tenzij de patiënt die zelf meeneemt. Een nieuwe aanpak voor een oud probleem.

Thuiszorg noodzakelijk
Mensen met  ALS (amyotrofische laterale sclerose) gaan snel achteruit. waardoor op een gegeven moment het inschakelen van thuiszorg noodzakelijk is en de afhankelijkheid van de thuiszorg toeneemt. Vaak krijgen ze niet de zorg die zij nodig hebben. Dit komt doordat de organisatie van de thuiszorg en de individuele medewerkers niet goed zijn ingesteld op dergelijke complexe ziekten. Dat kan allerlei vervelende gevolgen hebben: valpartijen, verkeerde zorg, te weinig zorg.
 
Patiënt informatiebron voor thuiszorg
Omdat het om een zeer zeldzaam ziektebeeld gaat, biedt bijscholing geen soelaas. Er zijn maar liefst 6000 zeldzame aandoeningen. Met de meeste ziekten zal een thuiszorgmedewerker nooit in aanraking komen. Kennis over de ziekte moet daarom snel beschikbaar zijn, actueel en toegesneden op de praktijk van de thuiszorg. Achtergrondinformatie in mappen bij de thuiszorginstelling werkt over het algemeen ook niet als het om zeldzame ziekten gaat. Oplossing: laat de patiënt de informatie zelf aan de thuiszorg geven.

Informatiepakket
De VSN heeft samen met het ALS Centrum en de V&VN een informatiepakket gemaakt. Het pakket bevat een brochure voor thuiszorgmedewerkers, een brochure voor het management, informatie voor het CIZ en een overzicht met adresgegevens. Het pakket kunt u downloaden op de site van de VSN, klik hier om het pakket te downloaden. De pakketten worden ook verspreid via het ALS Centrum, de VSN en de gespecialiseerde revalidatiecentra.

Het komend jaar worden de effecten van het nieuwe pakket gemeten. De reacties van patiënten en thuiszorgmedewerkers zijn tot nu toe zonder uitzondering positief. Wanneer u een pakket download of aanvraagt willen we u verzoeken het evaluatieformulier in te vullen welke op dezelfde pagina als het pakket staat.

Klik hier om het pakket te downloaden en de evaluatieformulieren in te vullen.

 Het project is gefinancierd door ZonMW en het fonds Nuts/Ohra.