In de begeleiding van ALS-patiënten moet speciale aandacht zijn voor de kinderen die dicht betrokken zijn. Zij moeten op hun niveau informatie krijgen en de kans krijgen om daarop terug te komen.

De huisarts en het revalidatieteam kunnen hier een belangrijke rol in spelen. Maar vaak spelen volwassenen die betrokken zijn in het gewone dagelijks leven ook een heel belangrijke rol. U kunt hierbij hierbij denken aan leerkrachten van school, een decaan, een trainer van de sportclub, een moeder van een heel goed vriendinnetje, et cetera. Het is dus tevens erg belangrijk dat deze ‘belangrijke‘ mensen in het leven van een kind goed voorgelicht worden. Het is echter vaak bezwaarlijk voor de ouders om zoveel mensen te moeten informeren over dit moeilijke onderwerp.

De Belgische ALS-vereniging heeft een aantal informatiefolders ontwikkeld voor kinderen van allerlei leeftijden. Maar ook voor de ouders, de school, leerkrachten, et cetera. U kunt deze folders downloaden via onderstaande link. Maar uiteraard kunt u de maatschappelijk werker uit het ALS-team ook vragen om u daarbij te helpen.

Klik op de link de informatiefolders te downloaden: http://www.alsliga.be/index.php?id=421

Esther Kruitwagen, UMC Utrecht