Er zijn nieuwe richtlijnen ontwikkeld over ALS, door de Amerikaanse vereniging van neurologen (American Academy of Neurology, AAN). De auteurs bekeken resultaten van wetenschappelijk onderzoek bij ALS-patienten van 1998 tot en met 2007 en pasten een eerdere richtlijn uit 1999 aan.

De richtlijn is in twee delen gepubliceerd
Het eerste deel  is ‘The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: multidisciplinary care, symptom management, and cognitive/behavioral impairment (an evidence-based review)’. Dit deel behandelt onderwerpen als ‘hoe vertel ik de diagnose’, ‘wat zijn de meest effectieve behandelingen voor speekselvloed’, ‘van krampen’, etc. Een nieuwe aanbeveling is die voor multidisciplinaire zorg, mede gedaan op grond van een onderzoek in Nederland uitgevoerd. Nieuw is ook de aanbeveling voor het behandelen van speekselvloed met botuline B. Er wordt uitgebreid ingegaan op het item palliatieve zorg waarbij het accent ligt op de terminale fase. Helaas is nog weinig onderzoek gedaan naar symptoombehandeling in deze fase zodat de richtlijn hierover weinig kan zeggen.

Het tweede deel is ‘The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review)’. Dit deel van de richtlijn gaat uitgebreid in op metingen van de ademhalingsfunctie en besluitvorming en beïnvloedende factoren met betrekking tot beademing. De praktijkrichtlijn geeft een helder overzicht van mogelijke behandelingen en de wetenschappelijke onderbouwing hiervan.

Het ALS Centrum maakt in de zorg gebruik van onder andere deze richtlijn, bijvoorbeeld bij het schrijven van het zakboekje ALS wat vorig jaar is uitgekomen.

U kunt de richtlijn hier downloaden: Richtlijn AAN deel 1 – 2009 + Richtlijn AAN deel 2 – 2009

Joost Raaphorst, werkzaam in het AMC, heeft een Nederlandse samenvatting gemaakt van de richtlijn. Hierbij staat in het cursief commentaar over de situatie in Nederland. Deze kunt u hier downloaden: Nederlandse samenvatting nieuwe richtlijnen AAN

De auteurs van de richtlijn zijn o.a. dr. R.G. Miller en dr. H. Mitsumoto, neurologen die in Amerika nauw betrokken zijn bij onderzoek en zorg voor mensen met ALS.

Joost Raaphorst en Nienke de Goeijen