Tijdens het 21^ste Internationale ALS Symposium in Orlando Florida (USA) waren ruim 800 onderzoekers en clinici uit meer dan 30 landen bij elkaar om kennis en ervaringen uit te wisselen.

Wetenschappers, onderzoekers en zorgverleners met ervaring in de palliatieve zorg voor mensen met ALS waren drie dagen bij elkaar om recente ontwikkelingen te bespreken.

294 (!) posters werden gepresenteerd en 97 presentaties werden gehouden over allerlei onderwerpen die van belang zijn in de strijd tegen ALS en de kwaliteit van de zorg voor mensen met ALS en hun naasten: celbiologie, pathologie, diermodellen, genetica, epidemiologie, multidisciplinaire zorg, diagnostiek, fysiologie, cognitie, psychologie, voeding, ademhaling, onderzoeksmethoden en kwaliteit van leven.

Het ALS Centrum Nederland leverde met een delegatie vanuit het UMC Utrecht, het UMC St. Radboud Nijmegen en het AMC Amsterdam een inhoudelijke bijdrage met 5 presentaties en 6 posterpresentaties.

De Engelstalige samenvattingen van alle presentaties en posters zijn terug te vinden via deze link.

Robert Miller (USA) benadrukte in de 2e presentatie van de openingssessie nogmaals het belang van het doen van onderzoek in de zorg: “Care improves when you measure it!”.

In dit verslag zullen de Nederlandse bezoekers, ieder op hun eigen vakgebied, hun ervaringen met u delen van het 21^ste Internationale ALS Symposium.

U kunt onder andere lezen over onderzoek op het gebied van zorgverlening, met onderwerpen als kwaliteit van leven, onderwijs en voeding.

Vervolgens wordt verslag gedaan van het Epidemiologisch onderzoek wereldwijd. Hiermee wordt onderzoek bedoeld naar de invloed van levensstijl, gezondheidstoestand en andere persoonlijke of sociale factoren op de verspreiding van een ziekte.

Daarna zullen de ontwikkelingen op het gebied van cognitie en psychologische ondersteuning worden beschreven.

Ook beschrijven we kort de resultaten van een drietal medicijnstudies.

Voorafgaand aan het symposium is door verschillende internationale instanties van de gelegenheid gebruik gemaakt om hun eigen bijeenkomst te organiseren.

Zo is er een bijeenkomst van het Europese ALS Consortium en het Allied Professionals Forum gehouden. Ook hier zullen we u verslag van doen.

Door op bovenstaande onderstreepte onderwerpen te klikken leest u per onderwerp het volledige verslag. Klik hier voor de samenvatting.