Diagnostiek
Veel mensen waarbij de neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS komen naar één van de ziekenhuizen van het ALS Centrum. Hier wordt de uiteindelijke diagnose gesteld of bevestigd. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid tot een second opinion over de multidisciplinaire behandelmogelijkheden. Na het stellen van de diagnose ALS door de neuroloog van het ALS Centrum wordt u in principe terugverwezen naar uw eigen neuroloog én wordt u verwezen naar een gespecialiseerd revalidatiebehandelteam; een ALS team. Als de diagnose niet gesteld is door een neuroloog van het ALS Centrum, kan uw eigen neuroloog u doorverwijzen naar een ALS-revalidatieteam.
Zorg
Het ALS-revalidatieteam begeleidt u bij het omgaan met de gevolgen van ALS. In het ALS team werken de volgende hulpverleners: fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, maatschappelijk werkers, psychologen en in een aantal teams ook verpleegkundigen. De revalidatiearts coördineert de begeleiding. Het ALS Centrum kan advies en ondersteuning bieden aan hulpverleners van het ALS-revalidatieteam.
In Nederland zijn er 40 ALS-revalidatieteams. Zij zijn onderdeel van een revalidatiecentrum of de afdeling revalidatie van een ziekenhuis. Klik hier voor een overzicht. De ziekenhuizen van het ALS Centrum hebben hun eigen ALS-revalidatieteam.
Wetenschappelijk onderzoek
ALS komt weinig voor. Per jaar krijgen twee tot drie op de honderdduizend mensen deze ziekte. Op dit moment zijn er ongeveer 1000-1500 mensen in Nederland met ALS. PSMA en PLS komen minder vaak voor dan ALS. Meer kennis over de oorzaak moet leiden tot een betere behandeling voor mensen met ALS, PSMA of PLS. Het ALS Centrum volgt nauwgezet alle nieuwe ontwikkelingen en werkt samen met andere onderzoeksgroepen wereldwijd.
In het ALS Centrum Nederland wordt onderzoek gedaan naar:
- de oorzaak;
- de diagnostiek;
- de behandeling met (nieuwe) medicijnen of andere vormen van behandeling;
- de zorg voor mensen met ALS.
Onderzoek naar ALS wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Fonds (PBF)
Gegevens verzamelen in de ALS-Database
In de ALS-database staan alle -voor onderzoek relevante- gegevens van mensen met ALS, die in het ALS Centrum zijn geweest. Deze gegevens zijn essentieel voor het uitvoeren van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
Overdragen van kennis en informatie
Het ALS Centrum heeft als doel om alle kennis, ook internationaal, op één centraal punt samen te brengen. Deze kennis wordt overdragen via:
- de website;
- het adviseren van mensen met ALS;
- het adviseren van hulpverleners. U kunt uw hulpverleners attenderen op ons bestaan en op de mogelijkheid tot overleg. Dit kan per mail of telefonisch;
- het publiceren van wetenschappelijke onderzoeken;
- het organiseren van symposia en bijscholingen voor hulpverleners;
- het samenwerken met andere organisaties zoals de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
Klik op de link om de folder over het ALS Centrum te downloaden: Folder ALS Centrum Nederland
Loading ...