Patiëntenforum

Stichting ALS Nederland en ALS Centrum Nederland beheren een forum waar patiënten informatie en ervaringen kunnen delen. Dit forum is opgebouwd door ALS-patiënt Philippe de Lange en eind 2016 overgedragen aan Stichting…

Instructiefilmpjes Airstacken (lucht stapelen mbv een handballon)

Airstacken is het stapelen van lucht met behulp van een handballon. Met deze ballon kun je lucht in de longen persen. Je stapelt meerdere ademteugen in de longen. Hiermee kunnen mensen meer…

Radicut/ Radicava bij ALS: de visie van het ALS Centrum

Begin mei 2016 is edaravone onder de merknaam Radivaca ook goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) in de Verenigde Staten. Sinds 2016 kan in Japan en Zuid Korea het medicijn…

Project TryME

Project TryMe versnelt de zoektocht naar behandelingen voor ALS. Dit is het vervolg op het wereldwijde genetische project MinE. Nadat binnen project MinE de ALS-genen zijn gevonden zorgt project TryMe voor een…

ALS Zorgnetwerk

Het ALS Zorgnetwerk is het netwerk van zorgverleners van mensen met ALS, PSMA en PLS. Het doel van het ALS Zorgnetwerk is dat alle mensen met ALS, PSMA en PLS de beste…

3-Tesla MRI-onderzoek: Inmiddels bijna 1.700 scans!

Voor het MRI-onderzoek met 3-Tesla MRI zijn inmiddels bijna 1.700 scans gemaakt. Hiermee heeft Nederland een van de grootste MRI-databases van patiënten met ALS, PSMA of PLS in de wereld. Dit is…

Op vakantie en ALS/ PSMA

Wanneer u als ALS/PSMA-patiënt afhankelijk bent van bepaalde hulpmiddelen, kan dit een vakantie organiseren bemoeilijken. In dit artikel kunt u lezen waar u rekening mee kunt houden en hoe u bepaalde zaken…