Deelname aan onderzoek naar ALS, PSMA en PLS

Laatst bijgewerkt op 14 augustus 2017

Het ALS Centrum vraagt alle mensen met ALS, PLS, PSMA om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten. Voor dit onderzoek vullen patiënten vragenlijsten in en er wordt bloed afgenomen. 

De precieze oorzaak van ALS en de gerelateerde aandoeningen is niet bekend. We denken deze ziekten ontstaan door een combinatie van genetische aanleg en blootstelling aan bepaalde omgevingsfactoren. Om dit goed te kunnen onderzoeken zijn gegevens van zoveel mogelijk patiënten nodig.

Hoe meer patiënten meedoen aan het ALS onderzoek, des te sneller kan dit leiden tot het vinden van de oorzaken en effectieve behandelingen.

Logo ALS Onderzoek rgb

Alle verzamelde gegevens worden anoniem opgeslagen in de ALS biobank en database. Met behulp van deze gegevens wordt er veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en het beloop van ALS, PSMA en PLS. Bijvoorbeeld onderzoek naar de risicofactoren, zoals voeding en blootstelling aan gevaarlijke stoffen in de Prospectieve ALS studie Nederland: PAN. Ook wordt met behulp van de ALS biobank en database grootschalig onderzoek gedaan naar de genetische oorzaken van ALS, onder andere in Project MinE.

Onderdelen van het onderzoek

Het onderzoek bestaat uit drie delen die bij patiënten en controlepersonen op dezelfde manier worden uitgevoerd:

  • het invullen van een risicofactorenvragenlijst en een voedselvragenlijst
  • een eenmalig bloedafname
  • een kort neuropsychologisch onderzoek

Patiënten kunnen  er ook voor kiezen aan slechts één of twee onderdelen mee te doen.

De vragenlijsten worden per post verstuurd. De onderzoeksverpleegkundige komt bij de deelnemers thuis voor het afnemen van het bloed en de neuropsychologische testen. Ook kan een onderzoeksverpleegkundige, wanneer dat wenselijk is, thuis hulp bieden bij het invullen van de vragenlijsten.

Patiënten aanmelden

Patiënten kunnen zich zelf aanmelden voor het onderzoek of hun huisarts of neuroloog kan hen aanmelden via het aanmeldformulier.

Om een betrouwbare inschatting te maken van het aantal patiënten in Nederland willen wij graag iedereen met ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en PBP registreren in de ALS-database. Wanneer iemand niet deelneemt aan het onderzoek maar zich wel wil laten registeren, kunt u dit aangeven op het aanmeldformulier.

Lees voor meer informatie de patiënteninformatiebrief of neemt u contact met ons op.

Controlepersonen

Controlepersonen kunnen zich niet zelf aanmelden voor het onderzoek, maar ontvangen daarvoor een oproep via de huisarts. Belangrijk is namelijk dat de controlepersonen aan bepaalde criteria voldoen om een goede vergelijking te kunnen maken tussen patiënten en controlepersonen. Een belangrijk criterium is dat hij of zij geen familie of goede vriend is van de patiënt.

Bekendmaken van resultaten

De (geanonimiseerde) resultaten van al het onderzoek verschijnen in internationale wetenschappelijke tijdschriften en met nieuwsberichten op www.als-centrum.nl houden we u graag op de hoogte. Regelmatig schrijven we ook over het onderzoek in het ALS Magazine van Stichting ALS Nederland en in het magazine voor leden van Spierziekten Nederland.

Hermieneke Vergunst
  • onderzoeksmedewerker, UMC Utrecht

Ik coördineer de PAN-studie en beheer de Nederlandse en Europese onderzoeksdatabase.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.