Deelname aan onderzoek naar ALS, PLS en PSMA

Laatst bijgewerkt op 24 januari 2017

Het ALS Centrum vraagt alle mensen met ALS, PLS en PSMA om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten. Voor dit onderzoek vullen patiënten vragenlijsten in en er wordt bloed afgenomen. 

De precieze oorzaak van ALS is niet bekend. We denken dat het ontstaan van ALS een interactie is tussen genetische aanleg en blootstelling aan bepaalde omgevingsfactoren. Om dit goed te kunnen onderzoeken zijn gegevens van zoveel mogelijk patiënten nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS.

Hoe meer patiënten meedoen aan het ALS onderzoek, des te sneller kan dit leiden tot het vinden van de oorzaak en een behandeling.

Logo ALS Onderzoek rgb

Alle verzamelde gegevens worden anoniem opgeslagen in de ALS biobank en database. Met behulp van deze gegevens wordt er veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en het beloop van ALS, PLS en PSMA. Bijvoorbeeld onderzoek naar de risicofactoren voor ALS, zoals voeding en blootstelling aan gevaarlijke stoffen (zoals de Prospectieve ALS studie Nederland: PAN). Ook wordt met behulp van de ALS biobank en database grootschalig genetisch onderzoek gedaan naar de oorzaak van ALS, zoals Project MinE.

Onderdelen van het onderzoek

Het onderzoek bestaat uit drie delen die bij patiënten en controlepersonen op dezelfde manier worden uitgevoerd:

  • het invullen van een risicofactorenvragenlijst en een voedselvragenlijst
  • een eenmalig bloedafname
  • een kort neuropsychologisch onderzoek

Patiënten kunnen  er ook voor kiezen aan slechts één of twee onderdelen mee te doen.

De vragenlijsten worden per post verstuurd. De onderzoeksverpleegkundige komt bij de deelnemers thuis voor het afnemen van het bloed en de neuropsychologische testen. Ook kan een onderzoeksverpleegkundige, wanneer dat wenselijk is, thuis hulp bieden bij het invullen van de vragenlijsten.

Patiënten aanmelden

ALS-patiënten kunnen zich zelf aanmelden voor het ALS onderzoek of hun huisarts of neuroloog kan hen aanmelden via het aanmeldformulier.

Om een betrouwbare inschatting te maken van het aantal patiënten in Nederland  zouden wij graag iedereen met ALS, PLS, PSMA of pseudobulbaire verlamming (PBP) willen registreren in de ALS-database. Wanneer iemand niet deelneemt aan het onderzoek maar zich wel wil laten registeren, horen wij dit ook graag.

Lees voor meer informatie de patiënteninformatiebrief of neemt u contact met ons op.

Controlepersonen

Controlepersonen kunnen zich niet zelf aanmelden voor het onderzoek, maar ontvangen daarvoor een oproep via de huisarts. Belangrijk is namelijk dat de controlepersonen aan bepaalde criteria voldoen om een goede vergelijking te kunnen maken tussen patiënten en controlepersonen. Een belangrijk criterium is dat hij of zij geen familie of goede vriend is van de patiënt.

Bekendmaken van resultaten

De (geanonimiseerde) resultaten van het ALS onderzoek verschijnen regelmatig in een wetenschappelijk tijdschrift. We maken dit bekend via een nieuwsbericht op deze website en via de volgende kanalen:

Hermieneke Vergunst
  • onderzoeksmedewerker, UMC Utrecht

Ik coördineer de PAN-studie en beheer de Nederlandse en Europese onderzoeksdatabase.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.