Geschreven door:
leonard
Leonard van den Berg, prof. dr.
Coördinator ALS Centrum, neuroloog, hoogleraar experimentele neurologie

Samenvatting van het artikel

  • De populatie van mensen met ALS in Nederland blijft jaarlijks ongeveer gelijk aan 1500 mensen. Hiervan komen er 500 mensen te overlijden en komen er 500 mensen bij.
  • ALS ontstaat op volwassen leeftijd en mannen krijgen net iets vaker ALS dan vrouwen.

ALS komt alleen voor bij volwassenen, iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Jaarlijks krijgen zo’n 500 mensen in Nederland de diagnose ALS te horen, helaas komen er jaarlijks ook zo’n 500 mensen te overlijden. In totaal telt Nederland ongeveer 1500 mensen met ALS.

ALS in Nederland

Het aantal nieuwe mensen met ALS per jaar (incidentie) wordt geschat op 3 per 100.000 Nederlanders per jaar. Dat zijn omgerekend ongeveer 10 nieuwe patiënten per week. De prevalentie van ALS (het aantal mensen met ALS op een bepaald moment) ligt tussen de 9 en 11 per 100.000 Nederlanders. In totaal telt ons land circa 1.500 mensen met ALS (= prevalentie).

ALS wereldwijd

Alleen al in Europa zijn er circa 40.000 mensen met ALS. Ongeveer 1 op de 300 mensen in Nederland overlijdt aan de gevolgen van ALS. Wereldwijd overlijden er jaarlijks 175.000 mensen aan ALS. Er zijn geen grote verschillen in incidentie en prevalentie tussen landen of continenten, met uitzondering van een aantal regio’s in de West Pacific.

Levensverwachting

De ziekte ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar de meeste mensen met ALS zijn tussen de 50 en 90 jaar oud (1). ALS komt iets meer voor bij mannen dan bij vrouwen, ongeveer 1,2 keer vaker. Dit betekent dat er voor elke vijf vrouwen met ALS, er ongeveer zes mannen met ALS zijn. Gemiddeld leven mensen met ALS nog drie tot vijf jaar na het ontstaan van de eerste klachten.

Familiaire variant

Bij ongeveer 10 procent van de mensen met ALS is er nog een persoon met ALS of FTD in de familie. Het gaat dan om een familiaire vorm van ALS (FALS).

Onderzoek

In epidemiologisch onderzoek van het ALS Centrum is aangetoond dat roken meer kans geeft op het krijgen van ALS. Ook lijken vrouwelijke hormonen (natuurlijke hormonen, niet ‘de pil’) mogelijk te beschermen tegen ALS. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat vrouwen op jongere leeftijd minder vaak ALS krijgen dan mannen. Om meer te weten te komen over ALS vraagt het ALS Centrum alle mensen met ALS om mee te doen aan onderzoek. Op deze manier willen de onderzoekers de risicofactoren voor ALS vinden.

lab-5

Deelnemen aan onderzoek

Wilt u deelnemen aan een van de onderzoeken in het ALS Centrum of wilt u een overzicht van alle (lopende) onderzoeken? Klik hieronder om naar de overzichtspagina te gaan.

Onderzoeksoverzicht

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.