FAQ – Veelgestelde vragen

Laatst bijgewerkt op 7 november 2016

Hieronder vindt u de meest gestelde vragen over ALS. 

  1. Ik heb verschillende klachten, heb ik ALS? Antwoord
  2. Ik wil meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, voor welke onderzoeken kom ik in aanmerking? Antwoord
  3. Ik wil meedoen aan medicijnonderzoek, waar kan ik me aanmelden? Antwoord
  4. Ik ben zorgverlener en wil graag een scholing over ALS volgen, welke scholingen zijn er beschikbaar? Antwoord
  5. Wat vindt het ALS Centrum van verschillende experimentele behandelingen tegen ALS? Antwoord
  6. Ik ben ALS-, PLS- of PSMA-patiënt en heb last van verschillende symptomen, is hier iets tegen te doen? Antwoord
  7. Kunnen mensen met ALS last krijgen van dementie? Antwoord
  8. Zijn er resultaten bekend van het onderzoek naar de invloed van omgevingsfactoren en levensstijl op het ontwikkelen van ALS, PLS en PSMA? Antwoord
  9. Ik wil meedoen aan het onderzoek naar de genetica bij familiaire ALS, maar ik wil niet weten of ik zelf een genetische afwijking heb. Kan dit? Antwoord
  10. Heb ik een verhoogde kans op ALS omdat ALS in mijn familie voorkomt? Antwoord

1. Ik heb verschillende klachten, heb ik ALS?

Heeft u last van spiertrillingen (fasciculaties), krampen, krachtverlies of andere klachten, bespreek deze dan met uw huisarts. De klachten en symptomen van ALS passen ook bij veel andere aandoeningen. De huisarts kan uw klachten het beste beoordelen en u eventueel doorverwijzen naar een neuroloog (of andere specialist die uw klachten nader kan onderzoeken). In het ALS Centrum worden alleen patiënten gezien die een verwijzing van een arts hebben.

2. Ik wil meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, voor welke onderzoeken kom ik in aanmerking?

Bent u gediagnosticeerd met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), PLS (Primair Lateraal Sclerose), PSMA (Primaire Spinale Musculaire Atrofie) of s-SMA (segmentale Spinale Musculaire Atrofie), dan komt u in aanmerking voor verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar deze ziekten. In het onderstaande schema kunt u zien voor welke onderzoeken u in aanmerking komt.

Onderzoek Wie Waarover
PAN-onderzoek Patiënten met ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA Onderzoek naar risicofactoren
MRI-onderzoek Patiënten met ALS, PSMA, PLS MRI-onderzoek naar veranderingen in de hersenen
FALS-onderzoek Patiënten met familiaire ALS en de familieleden Onderzoek naar de genetische oorzaken van familiaire ALS
TRIO-onderzoek Patiënten met sporadische ALS en de ouders DNA-onderzoek naar de sporadische vorm van ALS

 

Voor meer informatie of om u aan te melden, kunt u op de onderzoeken klikken.

NB: controlepersonen worden door het ALS Centrum via huisartsen gezocht en benaderd. U kunt zich niet zelf aanmelden als controlepersoon.

3. Ik wil meedoen aan medicijnonderzoek, waar kan ik me aanmelden?

Bent u ALS-, PSMA-, of PLS-patiënt, en wilt u graag meewerken aan medicijnonderzoek naar deze ziekten, meldt u zich dan online aan bij TRICALS.

TRICALS is het internationale, online platform voor mensen met ALS, PSMA en PLS die zich samen met ALS centra en de farmaceutische industrie sterk maken voor medicijnonderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Dit is ook de database waaruit mensen benaderd worden voor medicijnonderzoek. Zodra u aangemeld bent, krijgt u een tweemaandelijkse email-nieuwsbrief en bericht zodra een nieuwe geneesmiddelenstudie begint. Registreren op TRICALS kan via: www.tricals.org

4. Ik ben zorgverlener en wil graag een scholing over ALS volgen, welke scholingen zijn er beschikbaar?

In 2016 heeft het ALS Centrum haar scholingsaanbod verbreed. Er zijn verschillende e-cursussen online te volgen, waaronder de gratis e-cursus “Introductie ALS”. In het najaar zullen ook verdiepingscursussen beschikbaar zijn. Kijkt u voor meer informatie en voor aanmelding op onze pagina over scholing.

5. Wat vind het ALS Centrum van verschillende experimentele behandelingen tegen ALS?

Op onze website is de visie van het ALS Centrum voor veel experimentele behandelingen te vinden. Kijk bij experimentele behandelingen, of zoek in de zoekfunctie naar een specifieke experimentele behandeling.

6. Ik ben ALS-, PLS- of PSMA-patiënt en heb last van verschillende symptomen, is hier iets tegen te doen?

Er zijn verschillende symptomen die zich bij ALS, PLS of PSMA voor kunnen doen. Tegen sommige symptomen kunnen we iets doen of bestaan middelen om het tegen te gaan of te verminderen. Hieronder volgt een lijst met symptomen. Als u op de symptomen klikt, komt u op het artikel terecht dat u vertelt wat er eventueel tegen gedaan kan worden. Bespreek de mogelijkheden met uw revalidatiearts van het ALS behandelteam.

Wilt u meer lezen, kijkt u dan op onze pagina: Behandelen van klachten.

7. Kunnen mensen met ALS last krijgen van dementie?

Het komt inderdaad voor dat patiënten met ALS ook dementie ontwikkelen. Het type dementie is meestal anders dan die gezien wordt bij de ziekte van Alzheimer, waar de geheugenproblemen op de voorgrond staan. Het gaat meestal om Fronto Temporale Dementie (FTD). Dit kenmerkt zich door gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen met daarbij ook geheugenproblemen. De gedragsveranderingen kunnen zowel leiden tot “apathie” (sloom, traag, geremd gedrag) als tot impulsief gedrag (zoals vieze woorden gebruiken, agressief gedrag). Daarnaast komt het voor dat patiënten heel obsessief met 1 ding bezig kunnen zijn. De combinatie van ALS met FTD geeft aan dat het ziekteproces bij beide aandoeningen soms overlap vertoont. Het komt voor bij zowel de erfelijke als de niet-erfelijke vormen van ALS. Overigens kan lichte gedragsverandering natuurlijk ook het gevolg zijn van het verwerkingsproces.

Lees ook het webartikel over FTD en lichtere vormen van cognitieve en gedragsverandering

8. Zijn er resultaten bekend van het onderzoek naar de invloed van omgevingsfactoren en levensstijl op het ontwikkelen van ALS, PLS en PSMA?

In de prospectieve ALS Nederland (PAN)-studie wordt er onderzoek gedaan naar de invloed van omgevingsfactoren en voedsel op het ontwikkelen van ALS. Momenteel is er bekend dat roken een risicofactor is voor het ontwikkelen van ALS en het eten van vette vis een beschermende factor. Als u uitgebreider wilt lezen over de resultaten van de PAN-studie leest u dan het artikel over epidemiologisch onderzoek.

Het onderzoek naar omgevingsfactoren is erg complex omdat er veel verschillende factoren van invloed kunnen zijn, die vaak ook verbonden zijn aan elkaar. Daarnaast is er ook een samenspel tussen omgevingsfactoren, levensstijl en erfelijke aanleg. Dit maakt het moeilijk om het effect van losse omgevingsfactoren te meten en hier concrete uitspraken over te doen.

9. Ik wil meedoen aan het onderzoek naar de genetica bij familiaire ALS, maar ik wil niet weten of ik zelf een genetische afwijking heb. Kan dit?

De uitslagen van de testen die in het kader van wetenschappelijk onderzoek worden uitgevoerd, worden nooit terug gekoppeld aan de deelnemer. De uitslag van het DNA-onderzoek dat wordt uitgevoerd voor het familiaire ALS onderzoek zal niet aan u bekend worden gemaakt. Uw gegevens worden gecodeerd, waardoor de uitslagen niet terug te leiden zijn naar uw persoonsgegevens. Lees meer over het genetisch onderzoek naar familiaire ALS.

10. Heb ik een verhoogde kans op ALS omdat ALS in mijn familie voorkomt?

Als u wilt weten of u een verhoogde kans op ALS heeft omdat ALS in de familie voorkomt, dan kunt u uw huisarts een verwijzing vragen naar de klinisch geneticus. Een klinisch geneticus geeft erfelijkheidsvoorlichting aan patiënten en familieleden. Meer informatie over erfelijkheidsvoorlichting en DNA-diagnostiek vindt u bijvoorbeeld bij de Afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht. Lees meer over mogelijke erfelijkheid van ALS.

Drs. Sanne Van Rooij
  • onderzoeksmedewerker, UMC Utrecht

Ik coördineer de MRI-studie, beheer de ALS database en coördineer de consultatiefunctie van het ALS Centrum.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.