HomeKennisbankHet overlijden

Het overlijden

24 oktober 2023
Laatste fase
Geschreven door:
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Revalidatiearts

Samenvatting van het artikel

  • Uit onderzoek blijkt dat 90% van de mensen rustig overlijdt, bij geen van de onderzochte personen was er sprake van verstikking of overlijden als gevolg van verslikken.
  • Door zwakte van de spieren wordt de ademhaling minder, waarna bewustzijnsdaling optreedt. Hierdoor ervaart de persoon weinig of geen benauwdheid. Veelal overlijden mensen met ALS in hun slaap of glijden ze opeens weg.
  • Rouwverwerking is persoonlijk en uniek, iedereen ervaart dit anders. Er is hulp en begeleiding beschikbaar voor wie dat prettig vindt. Hiervoor kunt u terecht bij uw ALS-behandelteam.

In de laatste fase van ALS en PSMA worden de ademhalingsspieren steeds zwakker, waardoor de ademhaling afneemt en men uiteindelijk overlijdt. Uit onderzoek blijkt dat ruim 90 procent van de mensen rustig overlijdt.

Er zijn de afgelopen jaren diverse onderzoeken verricht naar de wijze waarop mensen met ALS overlijden. Uit onderzoek onder 121 deelnemers in Duitsland en 50 deelnemers in Engeland komt naar voren dat respectievelijk 88 en 98 procent van deze deelnemers vredig is gestorven. Geen enkele persoon is door verstikking om het leven gekomen, ook niet als gevolg van verslikken.

In Nederland is ook onderzocht hoe de laatste fase bij mensen met ALS is verlopen. Uit dit onderzoek bleek dat 89 procent vreedzaam overleef (zie proefschrift van M. Maessen). Bij een kleine groep was sprake van onrust, angst en soms psychotische kenmerken. Stikken kwam in de groep waarvan de gegevens bekend zijn niet voor. Slechts 11 procent van de mensen overleed plotseling en onverwacht (zie artikel). Bij deze groep is onbekend of er sprake is geweest van een hoge luchtwegobstructie.

Door toename van de zwakte van de spieren wordt de ademhaling minder. Er ontstaat een toenemende respiratoire insufficiëntie (te weinig ademhaling) met als gevolg een koolzuurstapeling in het bloed. Uiteindelijk treedt een bewustzijnsdaling op door de verhoogde koolzuurspiegel. Deze bewustzijnsdaling maakt dat de persoon weinig of zelfs geen benauwdheid ervaart. Veel mensen met ALS overlijden in hun slaap of glijden opeens weg. Een enkele keer is er sprake van een overlijden ten gevolge van hartfalen of een longontsteking.

Rondom het overlijden

Bij sommige mensen met ALS is het duidelijk wanneer het overlijden nabij is. Deze laatste fase kan ook onverwacht snel gaan. Soms komt het voor dat een persoon binnen een paar dagen of soms binnen een paar uur verslechtert en overlijdt. Symptomen die hierop wijzen zijn:

  • Verminderde uitzetting van de borst bij het inademen
  • Zachter geluid bij het ademen
  • Gebruik van hulpademhalingsspieren

Het herkennen van deze symptomen maakt het mogelijk dat persoon met ALS, naasten en huisarts zich kunnen voorbereiden op het naderend overlijden. Het biedt ook de gelegenheid voor de zorgverlener die het dichtst bij de familie staat om te praten over:

  • De tekenen van de naderende dood; wat zij kunnen verwachten in de laatste dagen en uren
  • Hoe om te gaan met angst, pijn of kortademigheid die de persoon met ALS mogelijk ervaart
  • Met wie er contact kan worden opgenomen voor advies over bv. behandelen van klachten, zorg rond het overlijden
  • Hoe andere naasten betrokken kunnen worden voor de dagelijkse taken
  • Andere ondersteunende maatregelen die nodig kunnen zijn, bv. inschakelen van nachtzorg

Medicatie in de laatste levensfase

Morfine wordt regelmatig voorgeschreven bij kortademigheid, angst en/of pijn. Het vermindert de hoestreflex en de ademnood en vermindert pijn. Morfine kan oraal ingenomen worden als vloeistof of tablet, via de sonde als drank of via een pleister op de huid. Het kan ook via een injectie onderhuids door de huisarts of thuiszorgmedewerker.

Als een persoon met ALS angstig of onrustig is, schrijft de arts soms rustgevende medicatie voor. Bij erge rusteloosheid kan de arts haloperidol voorschrijven. Zuurstof kan worden voorgeschreven om het gevoel van kortademigheid in de eindfase van ALS te minimaliseren.

Wensen rondom het levenseinde

Voor ieder mens kan het van belang zijn om specifieke wensen en gedachten rond het levenseinde en de uitvaart te bespreken en eventueel vast te leggen. Lees meer over het bespreken en vastleggen van de wensen rondom het levenseinde.

Na het overlijden

Rouwervaring is persoonlijk en uniek. Bij ALS kan er sprake zijn van een lange periode van voorbereiden op het overlijden en van intensieve zorg die het rouwproces beïnvloeden. Voor nabestaanden van mensen met ALS is het soms moeilijk te accepteren dat het ziekteproces nu geëindigd is. Soms is het uiteindelijk anders gelopen dan van tevoren was verwacht. De volgende adviezen helpen om het verlies ‘echt’ te maken, zowel kort na het overlijden als later:

  • Het lichaam van de overledene zien.
  • Het uiten van emoties toestaan.
  • Erkennen dat het verdriet normaal is, maar dat evt. ook opluchting gevoeld kan worden.
  • Herinneringen ophalen.
  • Herinneringsmomenten afspreken.
  • Dingen te kunnen doen waarvan bekend is dat de overledene dat graag had gewild (bijv. bedankjes sturen, bepaalde spullen aan mensen geven, weer op reis gaan etc.)

Bij het overlijden is niet alleen het ziekteproces maar ook het zorgproces geëindigd. Nabestaanden ervaren niet alleen een leegte door het overlijden van de hun naaste met ALS, maar kunnen ook het abrupte einde van aanwezigheid of betrokkenheid van zorgverleners als een ingrijpende verandering ervaren.

Voor de zorgverleners

Het begeleiden van iemand met ALS is ook voor zorgverleners een intensieve periode, waarin vaak een band ontstaat. Het is belangrijk om de impact van het overlijden te her- en erkennen. Een aantal ALS-behandelteams heeft een vast ritueel om in het multidisciplinair overleg stil te staan bij het overlijden van een patiënt.

Wilt u eens verder praten over het overlijden van uzelf of uw naaste met ALS? Dan kunt u hiervoor terecht bij uw revalidatiearts, psycholoog of geestelijk begeleider. Daarnaast zijn er ook verschillende lotgenoten groepen waar u uw verhaal of vragen kwijt kunt.

Artikel geschreven door:
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Ik ben revalidatiearts in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht en doe onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten.
Revalidatiearts
UMC Utrecht
Artikelen van Esther Kruitwagen, dr.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.