Seksualiteit en ALS, PSMA en PLS

Laatst bijgewerkt op 4 juli 2017

Seksualiteit maakt deel uit van kwaliteit van leven. De een vindt het een belangrijk onderdeel, een ander heeft daar mogelijk een andere mening over. De ziektes ALS, PSMA en PLS kunnen, met name door de spierzwakte, gevolgen hebben voor seksualiteit. 

Seksualiteit en wat u ervan vindt of wat het voor u betekent is persoonlijk. Seksualiteit is voor veel mensen nauw verbonden met het begrip intimiteit. Intimiteit staat voor lichamelijk contact, menselijke warmte, nabijheid en tederheid. Ieder mens heeft er in meer of mindere mate behoefte aan en dat staat los van leeftijd, geslacht, gezond zijn, ziek-zijn of geloof. Behoefte aan intimiteit en seksualiteit blijft bij de meeste mensen bestaan, ook als ze ziek zijn. Het is natuurlijk wel zo dat als u net de diagnose heeft gehoord, uw hoofd vaak niet naar seks staat. Dat is normaal. Eerst gaat u aan de slag met verwerken van de grote klap en probeert u enige grip te krijgen op de grote verandering in uw leven. Dat kost tijd. Maar later, als u enigszins een balans heeft weten te vinden in de nieuwe situatie, zal mogelijk de behoefte aan intimiteit en seksualiteit terug komen, zowel bij u als ook uw eventuele partner. En dan blijkt dat er allerlei factoren zijn die bij ALS horen die voor verandering zorgen op dit gebied. Deze veranderingen vergen aanpassing.

Met name de spierzwakte bij ALS kan voor veranderingen zorgen bij de beleving van seksualiteit. In principe verandert het gevoel niet bij ALS, PSMA en PLS. Ook hoeven erectiestoornissen bij deze aandoeningen niet vaker voor te komen dan gewoonlijk.

Praat erover

Over seksualiteit wordt in de medische en revalidatiesetting nog veel te weinig gesproken. De hulpverleners denken: de patiënt begint er niet over. De patiënt denkt vaak hetzelfde: de dokter begint er niet over. En zo wordt deze taboecirkel door beide partijen maar niet doorbroken. Terwijl er juist door ziekten problemen hierin kunnen ontstaan. Dat is ook zo bij ALS. Er is niet veel onderzoek gedaan naar dit specifieke onderwerp bij ALS, maar het onderzoek dat er wel is wijst uit dat er wel degelijk behoefte is aan intimiteit en seksualiteit bij zowel de patiënt als de partner en dat beiden hierin problemen ondervinden. Seksuele activiteit zakte in de onderzoeksgroep van 94% naar 76% bij patiënten en bij de partners van 100% naar 79%. 62 % van de patiënten met ALS hebben problemen hierbij ervaren en 75% van de partners. (In de algemene bevolking heeft zo’n 10 tot 20% last van seksuele problemen). De meest genoemde reden voor de problemen in
het onderzoek is geen zin in seks door afname van spierkracht en dat het lichaam er anders uit gaan zien door ALS. In de praktijk wordt ook vaak aangegeven dat zowel de patiënt (ALS) als de partner (het zorgen voor) last heeft van vermoeidheid. Feit is dat spierkracht afneemt, uw lijf er in meer of mindere mate anders uit gaat zien doordat spiermassa verandert. Dat kan niet voorkomen worden. Dat u beiden moe bent is mogelijk nog te beïnvloeden door een goede energieverdeling over de dag met afwisselend inspannings- en ontspanningsmomenten. U zou hulp kunnen inschakelen bij de dagelijkse verzorging zodat de belasting van uw partner enigszins af neemt.

Praktisch

U zou kunnen denken: laat die seks maar zitten, dat kan. Als u de uitdaging van het aanpassen aan ALS wilt aangaan op zo’n manier dat u zichzelf zo veel mogelijk in staat stelt om seksueel actief te zijn en te blijven, dan helpen mogelijk de volgende tips daarbij. Het kan helpen als u deze praktische tips samen met uw partner leest, dan hebt u gelijk een startpunt voor een gezamenlijk gesprek hierover :

  • Zoek (andere) meer comfortabele posities (maak eventueel gebruik van ondersteunende kussens).
  • Spreek een teken af om aan te geven dat u even wilt stoppen.
  • Neem de tijd, zorg voor een prettige omgeving. Misschien is er sprake van een afname in frequentie in vergelijking met voor de diagnose. Kies voor kwaliteit.
  • Stem het tijdstip af voor energie: neem een tijdstip van de dag waarop u zich het plezierigst voelt en het minst vermoeid bent (dan maar even de gordijnen dicht overdag).
  • Wees eerlijk tegen elkaar en duidelijk. Ga niet door op het moment dat er sprake is van ongemak of pijn, daarvan kan de partner onzeker worden waardoor deze steeds gaat checken of het nog wel gaat (dat leidt af van het gevoel).
  • Wees op dat moment elkaars minnaars. Soms is het verstandig om meer hulp in de dagelijkse verzorging in huis te halen zodat je wat langer partners kunt blijven in plaats van verzorger en patiënt.
  • Wees creatief met de handelingen die u verricht, hierbij kan humor helpen en bedenk eens iets nieuws (minder energieslurpend). Geslachtsgemeenschap is energierovend en slechts een klein onderdeel van het hele seksualiteit- en intimiteitspectrum. Het kan ook intiem en prettig zijn zonder.
  • Mensen die last hebben van spierspasmen kunnen extra last krijgen tijdens seksuele opwinding. Soms hebben partners daar problemen mee omdat zij bang zijn u pijn te doen of dat het geen prettige en ontspannen indruk maakt. Praat hierover met elkaar en wees voorbereid. Geef van tevoren aan of de partner kan helpen om spasmen of spierkrampen te voorkomen of minder te maken. Geef aan of u wilt dat de partner stopt bij spasmen of even niks doet. Misschien biedt medicatie uitkomst. U kunt hiernaar informeren bij uw arts. Bij een ziekte als MS geven mensen met verhoogde spasmen aan dat zij na een orgasme prettige ontspanning ervaren en dat spasmen tijdelijk even minder of afwezig zijn.

Als u nog vragen heeft over seksualiteit bespreek dit dan met uw arts of een andere hulpverlener waarmee u een goed contact heeft. Zij zullen voor alles wat zijzelf niet kunnen beantwoorden u kunnen verwijzen.

Bron

In het boek ‘Leven met ALS’ kunt u meer lezen over het verwerken van de diagnose ALS, hoe patiënten hun leven aanpassen en omgaan met de gevolgen van ALS met daarbij ook aandacht voor partners en de naaste omgeving. Klik op onderstaande om de pdf van het volledige boek te openen.

Boek ‘Leven met ALS’

Drs. Sandra de Morée
  • psycholoog, AMC Amsterdam

Ik ben werkzaam in de patiëntenzorg voor het ALS behandelteam van het AMC. Daarnaast doe ik onderzoek naar hoop bij mensen met ALS of PSMA en hun belangrijke naasten, in verschillende fasen van het ziektebeloop.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.