Wat doet de maatschappelijk werker?

Voor mensen die de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgen, kan hun dagelijks leven en dat van hun gezin ontregeld raken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die bij het ziektebeeld kunnen horen. Een maatschappelijk werker kan u helpen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan.

De toenemende afhankelijkheid kan van invloed zijn op u en de relatie met uw naasten. U maakt zich mogelijk zorgen over uw kinderen: worden ze niet te zwaar belast? Wat vertel ik ze wel en wat niet? Een maatschappelijk werker kan u en uw naasten helpen met deze kwesties om te gaan. Ook bij vragen rondom werk, zorg en financiën kan een maatschappelijk werker adviseren of ondersteunen.

In de gesprekken met de maatschappelijk werker bespreekt u de ziekte en de mogelijke gevolgen hiervan voor uzelf, uw partner en uw gezin. U kan alleen of samen met uw partner, kinderen en/of belangrijke naaste(n) deze gesprekken voeren.

Wat kan ik verwachten van de maatschappelijk werker in mijn ALS behandelteam?

De maatschappelijk werker kan u op de onderstaande gebieden ondersteunen. De precieze rol- en taakverdeling per ALS-behandelteam kan onderling verschillen.

Wonen

Misschien vraagt u zich af of uw woning geschikt is om in te wonen en geschikt zal blijven naarmate de ziekte vordert. Uw maatschappelijk werker kan meedenken wat de voor- en nadelen van verschillende opties zijn, zodat u een weloverwogen keuze kunt maken. Daarnaast kan uw maatschappelijk werker adviseren en ondersteunen bij bijvoorbeeld een urgentieaanvraag.

U heeft mogelijk vragen of beelden rondom uw plaats van sterven en vraagt zich af welke mogelijkheden er zijn en hoe u alle nodige zorg kunt regelen.

Zorg

Hoe vraag ik (thuis)zorg aan en welke zorgorganisatie past bij mij? Welke mogelijkheden zijn er qua zorg en waar moet ik deze aanvragen? De maatschappelijk werker kan informeren en meedenken met deze vragen.

Verliesverwerking

De verwerking van de diagnose ALS, PSMA of PLS kan lastig zijn. Het kan bijvoorbeeld moeilijk zijn om te praten over wat u overkomt. Iedereen heeft zijn eigen manier van verwerken en ermee omgaan. De maatschappelijk werker kan samen met u kijken hoe jullie omgaan met de diagnose en hoe jullie elkaar kunnen steunen. De maatschappelijk werker biedt begeleiding voor uzelf en uw partner.

Hoe en wat vertel ik mijn kinderen?

De maatschappelijk werker kan samen met u een plan maken over wat u met uw kinderen wilt/kunt delen en welke uitleg passend is bij welke leeftijd. Lees ook alvast het artikel ‘Praten over ALS met kinderen‘.

Netwerk/mantelzorg

In uw omgeving zijn mogelijk mensen die u graag helpen. Maar hoe organiseert u al deze hulp en hoe zorgt u dat u de hulp krijgt die u nodig hebt? In een overleg met u en uw mantelzorgers kan gekeken worden wie van de mantelzorgers de coördinatie van hulp kan regelen en wie op welke manier kan ondersteunen.

Werk

Mogelijk kunt en/of wilt u (blijven) werken, maar is het noodzakelijk om uw werkweek aan te passen. Daarnaast moet gekeken worden naar wat mogelijk is, welke activiteiten fysiek haalbaar zijn en u energie geven. Wanneer besluit u om niet meer te werken en welke rechten en plichten hebben u en uw werkgever naar elkaar? De maatschappelijk werker informeert, denkt mee en begeleidt u bij dit proces. Lees meer over Werk en ALS.

Verwijzing

De maatschappelijk werker bekijkt samen met u welke vragen en gespreksonderwerpen u heeft. De maatschappelijk werker kan u in overleg met u doorverwijzen naar (gespecialiseerde) hulpverlening voor (een deel) van uw vragen, bijvoorbeeld naar een psycholoog of geestelijk verzorger.