Over het ALS Centrum

ALS Centrum Nederland is hét expertise centrum op het gebied van zorg, onderwijs en onderzoek bij ALS, PLS en PSMA. Het is een samenwerkingsverband tussen het UMC Utrecht en het AMC.

Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose), PLS (primaire laterale sclerose) en PSMA  (progressieve spinale musculaire atrofie) in Nederland te optimaliseren, onder andere door middel van wetenschappelijk onderzoek en het delen van kennis over deze aandoeningen. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici. ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland.

ALS Centrum folder

Diagnose

Als een neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, verwijst hij of zij de patiënt vaak door naar ALS Centrum Nederland. Er bestaat niet één test die ALS kan aantonen of uitsluiten. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid voor een second opinion.

ALS Centrum Nederland ziet meer dan 85% van de patiënten met ALS, PSMA en PLS in Nederland.

Patiënten kunnen bijna altijd binnen 2 weken na verwijzing terecht op onze polikliniek voor een diagnosedag. Zij worden dan gezien door ervaren ALS deskundigen voor optimale diagnostiek. Wij streven ernaar diagnoses in één dag te stellen, zodat patiënten snel duidelijkheid hebben.

Vaste alt text

Polikliniek neuromusculaire ziekten op het UMC Utrecht

Na het stellen van de diagnose ALS wordt de patiënt voor multidisciplinaire zorg verwezen naar een gespecialiseerd ALS-behandelteam. Het ALS Centrum werkt samen met de ALS-behandelteams en thuiszorg aan optimale zorg voor patiënten binnen het ALS zorgnetwerk.

Onze partners

ALS logo def opbouw

Stichting ALS Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS en voor projecten om de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers te verbeteren. ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland. De stichting financiert veel van onze onderzoeksprojecten, zoals Project MinE, Project ALS Biobank en Database, Project MRI-onderzoek en Project ALS-CarE. U kunt ALS Centrum Nederland steunen met een donatie aan een van onze projecten via de stichting.

Patiënten, donateurs en anderen kunnen zich aanmelden voor het ALS Magazine en de digitale nieuwsbrief van Stichting ALS met info over acties en activiteiten, zoals de jaarlijks ALS-dag voor patiënten en familie.

spierziekten nl
Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging van en voor mensen met een spierziekte. ALS is één van de spierziekten waarvoor specifieke aandacht is. Spierziekten Nederland richt zich op goede voorlichting, betere kwaliteit van zorg en onderling contact tussen patiënten. Bij de vereniging is een brochure over ALS/PSMA/PLS op te vragen. Hierin is ook informatie voor de huisarts opgenomen. Meer informatie via de informatielijn (0900) 548 04 80.

ALSpatientsconnected

 

Sinds medio 2015 is er een patiëntenvereniging specifiek voor ALS, ALS Patients Connected. Deze vereniging zal waarborgen dat de stem van mensen met ALS in alle initiatieven over ALS gehoord wordt. ALS Patients Connected is opgericht door Jan Kramer, ALS-patiënt, en Matthijs Venema, een vriend van ALS-patiënt Robbert Jan Stuit, om alle mensen met ALS de mogelijkheid tot inspraak te geven bij ALS Centrum Nederland, Stichting ALS Nederland en biotechnologisch bedrijf Treeway.