Medewerkers

Prof. dr. Leonard van den Berg
  • neuroloog en hoogleraar Experimentele Neurologie, UMC Utrecht

Ik ben coördinator van het ALS Centrum en als professor in de neurologie en hoogleraar Experimentele Neurologie verbonden aan het UMC Utrecht. Ik stimuleer internationale samenwerking vanuit mijn voorzitterschap van het ‘European Network for the Cure of ALS’ (ENCALS) en als coördinator van verschillende Europese onderzoeksprojecten op het gebied van ALS.

Lees artikelen van Prof. dr. Leonard van den Berg

Riluzol

bijgewerkt op: 28 juni 2017

Activiteiten verslagen 2014-2016

bijgewerkt op: 2 juni 2017

Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

bijgewerkt op: 26 mei 2017

Wat is PLS?

bijgewerkt op: 17 februari 2017

Het stellen van de diagnose ALS

bijgewerkt op: 21 september 2016

Verschijnselen/ symptomen van ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

Publicaties 2015

bijgewerkt op: 20 september 2016

Blog Leonard van den Berg over TRICALS: Meer experimenteel onderzoek voor ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

Wetenschappelijk onderzoek naar ALS

bijgewerkt op: 22 juni 2016

Publicaties 2014

bijgewerkt op: 13 juni 2016

CV en blog Prof. dr. Leonard van den Berg

bijgewerkt op: 10 februari 2016
Prof. dr. Jan Veldink
  • neuroloog en hoogleraar human neurogenetics, UMC Utrecht

Ik zie wekelijks patiënten die verdacht worden van ALS, PLS of PSMA en die voor een definitieve diagnose worden doorverwezen. Binnen het onderzoek richt ik mij vooral op de neurogenetica: het vinden van genen die ten grondslag liggen aan neurologische aandoeningen, in het bijzonder ALS.

Lees artikelen van Prof. dr. Jan Veldink

Wat doet een neuroloog?

bijgewerkt op: 24 mei 2017

Informatiebrief genetische diagnostiek bij ALS

bijgewerkt op: 12 april 2017

Beyond Project MinE-NL

bijgewerkt op: 22 februari 2017

PYRAMID: Onderzoek naar het ziekteverloop van ALS

bijgewerkt op: 21 september 2016

De rol van voeding als risicofactor bij ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

De differentiaal diagnose voor ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

Het diagnostisch proces

bijgewerkt op: 20 september 2016

Verstoorde energiehuishouding bij ALS-patiënten

bijgewerkt op: 20 september 2016
Prof. dr. Jeroen Pasterkamp
  • hoogleraar translational neuroscience, UMC Utrecht

Ik onderzoek de moleculaire en cellulaire mechanismen die ten grondslag liggen aan ALS door het combineren van celbiologie en stamceltechnologie.

Lees artikelen van Prof. dr. Jeroen Pasterkamp
Prof. dr. Anne Visser
  • revalidatiearts en hoogleraar revalidatiegeneeskunde, UMC Utrecht

Ik ben hoofd van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde van het Revalidatiecentrum De Hoogstraat en het Hersencentrum UMC Utrecht. In het UMC Utrecht Hersencentrum doen wij samen met het ALS Centrum onderzoek naar de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven bij ALS.

Lees artikelen van Prof. dr. Anne Visser

CV Prof. dr. Anne Visser

bijgewerkt op: 12 december 2016
Dr. Ludo van der Pol
  • neuromusculair neuroloog, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar de neuromusculaire ziektes PSMA, MMN en SMA en ben hoofd van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht.

Lees artikelen van Dr. Ludo van der Pol

Project PSMA

bijgewerkt op: 27 februari 2017
Dr. Michael van Es
  • neuroloog, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar de genetica van familiaire en sporadische ALS en de overlap met andere neurodegeneratieve en neuromusculaire ziekten.

Lees artikelen van Dr. Michael van Es

Gemeenschappelijke erfelijke aanleg voor dementie en ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

Natriumchloride: de visie van ALS Centrum Nederland

bijgewerkt op: 20 september 2016

Neuraltus NP001

bijgewerkt op: 15 februari 2016
Dr. Martijn van den Heuvel
  • post doc, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar veranderingen in de hersenen bij patiënten met ALS, PLS en PSMA.

Lees artikelen van Dr. Martijn van den Heuvel

CV Dr. Martijn van den Heuvel

bijgewerkt op: 1 juni 2016
Dr. Anneke van der Kooi
  • neuroloog, AMC

Ik ben neuroloog in het AMC en zie wekelijks patiënten die worden verdacht van ALS of PSMA en die voor een definitieve diagnose worden doorverwezen.

Dr. Filip Eftimov
  • neuroloog, AMC

Ik ben als neuroloog gespecialiseerd in neuromusculaire ziekten en zie wekelijks patiënten die worden verdacht van ALS of PSMA en die voor een definitieve diagnose worden doorverwezen.

Drs. Esther Kruitwagen
  • revalidatiearts, UMC Utrecht

Ik ben revalidatiearts in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht

Lees artikelen van Drs. Esther Kruitwagen

Pijn bij ALS

bijgewerkt op: 31 mei 2017

Benauwdheid en behandeling bij kortademigheid – informatie voor zorgverleners

bijgewerkt op: 25 april 2017

Benauwdheid en behandeling bij kortademigheid

bijgewerkt op: 25 april 2017

Brochure ALS en PSMA voor de huisarts

bijgewerkt op: 19 april 2017

Spasticiteit

bijgewerkt op: 5 april 2017

Spierkrampen en kaakklem

bijgewerkt op: 5 april 2017

Niet-invasieve beademing

bijgewerkt op: 10 maart 2017

Dwanghuilen, lachen of gapen

bijgewerkt op: 17 februari 2017

Nuedexta naast pseudobulbair affect mogelijk effectief voor bulbaire symptomen ALS

bijgewerkt op: 7 februari 2017

Wat kunt u verwachten van een ALS-behandelteam?

bijgewerkt op: 9 januari 2017

Wat doet de revalidatiearts?

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Werk en ALS: Voorbeeld medische verklaring

bijgewerkt op: 21 september 2016

Extra zuurstof bij ademhalingsklachten

bijgewerkt op: 20 september 2016

Medische beslissingen rond het levenseinde (MBL)

bijgewerkt op: 20 september 2016

Veldnorm Chronische beademing

bijgewerkt op: 6 september 2016
Drs. Hepke Grupstra
  • revalidatiearts, AMC

Ik verricht revalidatiediagnostiek bij patiënten bij wie recent ALS, PLS en PSMA is gediagnosticeerd. Ook coördineer ik de revalidatiebehandeling van deze patiënten uit de regio.

Dr. Anita Beelen
  • senior onderzoeker, AMC Amsterdam

Ik ben bewegingswetenschapper en werkzaam als senior onderzoeker bij de afdeling Revalidatie van het AMC waar ik één van de Principal Investigators ben. Ik doe onderzoek naar de zorg voor patiënten met neurologische en neuromusculaire aandoeningen, in het bijzonder patiënten met ALS en hun mantelzorgers.

Lees artikelen van Dr. Anita Beelen
Dr. Carin Schröder
  • psycholoog en senior onderzoeker, UMC Utrecht

Ik ben GZ-psycholoog en senior onderzoeker in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht. Ik begeleid mensen met ALS en doe onderzoek naar de psychosociale gevolgen van ALS voor patiënten en mantelzorgers.

Lees artikelen van Dr. Carin Schröder

E-cursus ‘Beïnvloeden van ziektepercepties’

bijgewerkt op: 28 juni 2017

Project Innovatie van ALS-zorg: eHealth

bijgewerkt op: 13 juni 2017

Screening op cognitieve en gedragsveranderingen bij ALS

bijgewerkt op: 29 mei 2017

Project Mantelzorgapp

bijgewerkt op: 31 maart 2017

Wat doet de psycholoog?

bijgewerkt op: 27 maart 2017

Project Mantelzorgers/ Informal caregivers

bijgewerkt op: 27 februari 2017

ALS-CarE: Een zorgsysteem voor mensen met ALS

bijgewerkt op: 22 februari 2017

Cognitieve en gedragsveranderingen bij ALS

bijgewerkt op: 14 november 2016

Depressie bij mensen met ALS

bijgewerkt op: 7 november 2016
Kim Holtmaat MSc.
  • verpleegkundig specialist, UMC Utrecht

Als verpleegkundig specialist coördineer en begeleid ik de diagnostiek rond ALS, PLS en PSMA. Daarnaast houd ik mij bezig met deskundigheidsbevordering van zorgverleners en vervul ik een consultatiefunctie voor patiënten en hulpverleners.

Lees artikelen van Kim Holtmaat MSc.

Mondhygiëne en mondverzorging

bijgewerkt op: 25 april 2017

(Nachtelijke) ademhalingsklachten

bijgewerkt op: 25 april 2017

Alternatief voor Nuedexta

bijgewerkt op: 16 maart 2017

Wat kunt u verwachten van het Centrum voor Thuisbeademing?

bijgewerkt op: 10 maart 2017

Soorten voedingssondes

bijgewerkt op: 6 maart 2017

Invasieve beademing

bijgewerkt op: 1 maart 2017

Acupunctuur bij ALS: visie van het ALS centrum

bijgewerkt op: 14 februari 2017

Creatine bij ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

Co-enzym Q10 bij ALS: visie van het ALS centrum

bijgewerkt op: 20 september 2016
Jos Bloem
  • verpleegkundig specialist in opleiding, UMC Utrecht

Als verpleegkundige in opleiding tot specialist begeleid ik de diagnostiek rond ALS, PLS en PSMA. Daarnaast houd ik mij bezig met deskundigheidsbevordering van zorgverleners en vervul ik een consultatiefunctie voor patiënten en hulpverleners.

Dr. Susan Peters
  • post doc, UMC Utrecht en IRAS

Ik doe epidemiologisch onderzoek naar risicofactoren voor ALS en gerelateerde aandoeningen.

Lees artikelen van Dr. Susan Peters

Epidemiologie van ALS

bijgewerkt op: 9 mei 2017

Magnesium en het risico op ALS

bijgewerkt op: 6 april 2017

Epidemiologisch onderzoek naar risicofactoren voor ALS, PSMA en PLS

bijgewerkt op: 6 april 2017
Phd. Pavol Zelina
  • postdoctoral fellow, UMC Utrecht

My project is aimed to deepen understanding of ALS pathogenesis and to develop a cellular model of the disease.

Dr. Sara Pulit
  • post doc, UMC Utrecht

Ik werk aan de analyses van genetische data van Project MinE om de genetische oorzaken van ALS te vinden.

Dr. Joke van Vugt
  • post doc, UMC Utrecht

Ik analyseer genetische data van Project MinE. Ik bestudeer in het bijzonder de precieze veranderingen in de repetitieve sequenties in het DNA, waaronder de repeat in het ALS-gen C9orf72.

Lees artikelen van Dr. Joke van Vugt

Stage mogelijkheden

bijgewerkt op: 20 september 2016
Dr. Kristel Kool-van Eijk
  • bioinformaticus, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar de genetische achtergrond van ALS en ondersteun onderzoekers en studenten met hun analyses.

Lees artikelen van Dr. Kristel Kool-van Eijk
Dr. ir. Boudewijn Sleutjes PDEng
  • post doc, UMC Utrecht

Ik houd mij bezig met de opzet, uitvoer en analyse van elektrofysiologisch onderzoek bij patiënten met multifocale motorische neuropathie (MMN) en amyotrofische laterale sclerose (ALS).

Drs. Oliver Harschnitz
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Bij het ALS Centrum houd ik mij bezig met stamcelbiologie en gene-editing bij ALS.

Lees artikelen van Drs. Oliver Harschnitz
Drs. Perry van Doormaal
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik bestudeer de oorzaak van ALS door middel van genetisch onderzoek en gen-omgevingsonderzoek.

Lees artikelen van Drs. Perry van Doormaal

Patiënt en ouder(s) onderzoek (Trio-onderzoek)

bijgewerkt op: 5 oktober 2016
Drs. Bram Nitert
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Door een combinatie van MRI-, genetisch- en risicofactorenonderzoek probeer ik oorzaken te vinden van ALS, PLS en PSMA.

Balint de Vries
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen van ziektebeeld bij ALS, PSMA en PLS.

Drs. Annelot Dekker
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar de erfelijkheid van ALS met als doel meer te weten te komen over de oorzaak van de ziekte en hopelijk toekomstige behandelmogelijkheden.

Lees artikelen van Drs. Annelot Dekker

Vitamine D bij ALS

bijgewerkt op: 15 augustus 2016
Drs. Anne Visser
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar de omgevingsfactoren die invloed hebben op het ontstaan van ALS.

Lees artikelen van Drs. Anne Visser

De laatste resultaten van ALS onderzoek – Update voor artsen

bijgewerkt op: 20 september 2016

Coeliakie en ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

Serine bij ALS: de visie van ALS Centrum Nederland

bijgewerkt op: 20 september 2016

Lood risicofactor voor ALS?

bijgewerkt op: 1 juni 2016
Drs. Frank Diekstra
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik onderzoek de genetische oorzaken van ALS. Zo houd ik me ondermeer bezig met genoomwijde associatiestudies bij ALS-patiënten, maar kijk ik ook naar de relatie met andere (mogelijk verwante) neurologische aandoeningen.

Lees artikelen van Drs. Frank Diekstra

ALS-gen UNC13A ook gerelateerd aan FTD

bijgewerkt op: 24 februari 2017

Matrin 3-gen voor ALS

bijgewerkt op: 15 juni 2016
Drs. Rick Van der Spek
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik doe analyses op de Project MinE data om de genetische oorzaken van ALS te vinden.

Drs. Renée Walhout
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik doe MRI-onderzoek naar structurele en functionele veranderingen bij patiënten met ALS, PLS en PSMA.

Lees artikelen van Drs. Renée Walhout

Cannabis en ALS

bijgewerkt op: 26 september 2016

Geen verband ALS en Lyme: antibiotica niet zinvol

bijgewerkt op: 20 september 2016
Drs. Wouter van Rheenen
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik onderzoek genetische risicofactoren voor ALS en analyseer gen-expressie profielen van ALS-patiënten.

Lees artikelen van Drs. Wouter van Rheenen

Erfelijkheid van ALS

bijgewerkt op: 9 mei 2017

Genetisch onderzoek naar familiaire ALS

bijgewerkt op: 21 juni 2016
Drs. Gijs Tazelaar
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar de genetische oorzaken van ALS en de overerving van familiaire ALS.

Lees artikelen van Drs. Gijs Tazelaar

Oorzaak van ALS

bijgewerkt op: 11 januari 2017

Genetisch onderzoek bij het ALS Centrum

bijgewerkt op: 4 november 2016

iTwin – tweelingenonderzoek

bijgewerkt op: 1 november 2016

Vitamine B12 en ALS

bijgewerkt op: 19 augustus 2016
Drs. Ruben Van Eijk
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik richt mij op de opzet, uitvoering en analyse van patiëntgebonden onderzoek met als doel nieuwe behandelstrategieën te ontwikkelen voor ALS

Lees artikelen van Drs. Ruben Van Eijk
Drs. Henk Jan Westeneng
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik doe MRI-onderzoek naar structurele en functionele veranderingen bij patiënten met ALS, PLS en PSMA.

Lees artikelen van Drs. Henk Jan Westeneng

MRI-onderzoek

bijgewerkt op: 10 maart 2017
Drs. Kevin van Veenhuijzen
  • arts-onderzoeker, UMC Utrecht

Ik doe MRI-onderzoek naar structurele en functionele veranderingen in het brein en combineer dit met genetisch en epidemiologisch onderzoek om zo mogelijke oorzaken van ALS, PLS en PSMA te vinden.

Drs. Emma Beeldman
  • arts-onderzoeker, AMC

Ik doe onderzoek naar cognitieve testen en hersennetwerken bij ALS. Ook onderzoek ik de effecten van cognitieve stoornissen op het welzijn van de patiënt en de mantelzorger.

Lees artikelen van Drs. Emma Beeldman

Hersennetwerken bij ALS

bijgewerkt op: 8 juni 2017

Studie naar geheugen- en taalstoornissen bij ALS

bijgewerkt op: 8 juni 2017

Het nut van kokosolie – werking onbekend

bijgewerkt op: 28 november 2016
Drs. Rosanne Govaarts
  • arts-onderzoeker, AMC

Ik doe onderzoek naar gedragsveranderingen en problemen van taal- en geheugen bij mensen met ALS.

Drs. Dick Schijven
  • onderzoeker in opleiding, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar genetische overlap tussen ALS en neuro-psychiatrische aandoeningen om zo meer te weten te komen over de biologische achtergrond van ALS.

Drs. Hannelore van der Burgh
  • onderzoeker in opleiding, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar het ruggenmerg van ALS-patiënten op basis van MRI-scans.

Lees artikelen van Drs. Hannelore van der Burgh

Update MRI-onderzoek met Tesla 3 en Tesla 7

bijgewerkt op: 21 december 2016
Drs. Jessica de Wit
  • onderzoeker in opleiding, UMC Utrecht

Ik ben onderzoeker in opleiding bij het UMC Utrecht. Ik houd mij bezig met het ontwikkelen en onderzoeken van een psychosociale interventie voor de mantelzorgers van mensen met ALS.

Lees artikelen van Drs. Jessica de Wit
Drs. Leonhard A. Bakker
  • onderzoeker in opleiding, UMC Utrecht

Ik ben onderzoeker in opleiding bij het UMC Utrecht. Mijn onderzoek maakt deel uit van het project ALS Care in Europa (ALS-CarE). De focus van dit onderzoek ligt op het identificeren van verschillen en overeenkomsten in de zorg die ALS patiënten ontvangen en de zorg die mantelzorgers geven.

Carine Roos
  • logopedist, UMC Utrecht

Ik ben logopedist bij het ALS behandelteam van het UMC Utrecht. Binnen het project ALS Kennisplatform van ALS Centrum Nederland ontwikkel ik e-cursussen voor zorgverleners en geef ik trainingen voor thuiszorgmedewerkers.

Lees artikelen van Carine Roos

E-cursus ‘Verslikken bij ALS’

bijgewerkt op: 28 juni 2017

E-cursus ‘Herkennen van irreële ziektepercepties bij ALS’

bijgewerkt op: 28 juni 2017

Letterkaart, apps en dynamische communicatiehulpmiddelen

bijgewerkt op: 26 juni 2017

Communicatiehulpmiddelen

bijgewerkt op: 26 juni 2017

Communicatieproblemen

bijgewerkt op: 26 juni 2017

Airstacken

bijgewerkt op: 12 juni 2017

Kikkeren (‘glossopharyngeal breathing’, GPB)

bijgewerkt op: 1 juni 2017

Aangepaste drinkbekers en bekerhouders

bijgewerkt op: 22 mei 2017

Drinksysteem

bijgewerkt op: 4 april 2017

Communicatiewijzer voor verzorger en beademde patiënt

bijgewerkt op: 14 februari 2017

Speekselverlies

bijgewerkt op: 20 december 2016

Problemen bij het eten en drinken

bijgewerkt op: 5 december 2016

Spelsysteem voor communicatie

bijgewerkt op: 15 november 2016

Wat doet een logopedist?

bijgewerkt op: 11 november 2016

Droge mond en taai slijm

bijgewerkt op: 11 november 2016

Verdikkingsmiddelen

bijgewerkt op: 7 november 2016

De hoestbeweging

bijgewerkt op: 11 oktober 2016

Benauwdheid door laryngospasmen

bijgewerkt op: 20 september 2016

De (eigen) stem op een communicatiehulpmiddel

bijgewerkt op: 20 september 2016
Merlijn Storm
  • logopedist, UMC Utrecht

Ik ben logopedist in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht

Jonna Parren
  • ergotherapeut, UMC Utrecht

Ik ben ergotherapeut in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht en werk aan het Virtuele huis voor mensen met ALS, PSMA en PLS.

Lees artikelen van Jonna Parren

Lijst met hulpmiddelen die mensen met ALS nodig gaan hebben

bijgewerkt op: 22 juni 2017

Omgevingsbediening

bijgewerkt op: 15 maart 2017

Aanpassingen voor hobby

bijgewerkt op: 15 november 2016

Armondersteuning

bijgewerkt op: 7 november 2016

Hulpmiddelen bij het eten

bijgewerkt op: 7 november 2016

Advisering werk- en zithoudingen

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Elektrische deuropeners

bijgewerkt op: 20 september 2016

Hulpmiddelen bij het aankleden

bijgewerkt op: 20 september 2016

Hulpmiddelen bij de zelfverzorging

bijgewerkt op: 20 september 2016

Spalken voor de hand of pols

bijgewerkt op: 20 september 2016

Specialistische hulpmiddelen

bijgewerkt op: 20 september 2016

Voorbeelden van programma’s van eisen

bijgewerkt op: 20 september 2016

Aangepaste kleding

bijgewerkt op: 26 januari 2016
Rinske Maathuis
  • ergotherapeut, UMC Utrecht

Ik ben ergotherapeut in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht.

Carolien van Veen
  • ergotherapeut, UMC Utrecht

Ik ben ergotherapeut in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht

Dyta Teule
  • fysiotherapeut, UMC Utrecht

Ik ben fysiotherapeut bij het ALS behandelteam van het UMC Utrecht.

Drs. Japie Bakers
  • fysiotherapeut, UMC Utrecht

Binnen het TRICALS netwerk ben ik verantwoordelijk voor scholing over spierkracht testen bij ALS patiënten. Daarnaast herschrijf ik het fysiotherapeutische gedeelte van de multidisciplinaire richtlijn ALS welke medio 2018 zal worden uitgebracht.

Lees artikelen van Drs. Japie Bakers

Cursusdag spirometrie voor ALS behandelteams

bijgewerkt op: 26 juni 2017
Lisa Mulder
  • diëtist, Revalidatiecentrum De Hoogstraat

Ik ben diëtist in het ALS behandelteam van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht

Lees artikelen van Lisa Mulder

Dieetbehandelingsrichtlijn ALS

bijgewerkt op: 7 februari 2017

Wat kan een diëtist voor u betekenen?

bijgewerkt op: 20 september 2016

Voedingsadviezen bij ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016
Larissa Velzeboer
  • diëtist, UMC Utrecht

Ik ben diëtist in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht

Joke Hoekstra
  • psycholoog, UMC Utrecht

Ik ben klinisch psycholoog in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht.

Drs. Sandra Offeringa
  • logopedist en spraak-/taalpatholoog, AMC

Ik ben behandelaar in klinische en poliklinische setting en tijdens huisbezoeken. Tevens werk ik aan verbetering van landelijke logopedische zorg voor patiënten met ALS, PLS en PSMA.

Lees artikelen van Drs. Sandra Offeringa

Multidisciplinaire Richtlijn ALS

bijgewerkt op: 1 maart 2017
Dr. Huub Creemers
  • ergotherapeut, AMC

In het AMC maak ik deel uit van het multidisciplinaire ALS-behandelteam. Daarnaast werk ik aan mijn promotie-onderzoek naar de kwaliteit van de zorg voor mensen met ALS en hun mantelzorger.

Lees artikelen van Dr. Huub Creemers
Drs. Sandra de Morée
  • psycholoog, AMC

Ik ben werkzaam in de patiëntenzorg voor het ALS behandelteam van het AMC. Daarnaast doe ik onderzoek naar hoop bij mensen met ALS of PSMA en hun belangrijke naasten, in verschillende fasen van het ziektebeloop.

Lees artikelen van Drs. Sandra de Morée

Leven met ALS

bijgewerkt op: 28 juni 2017
Malou Lemmens
  • maatschappelijk werker, UMC Utrecht

Ik ben maatschappelijk werker in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht

Drs. Nienke de Goeijen MANP
  • verpleegkundig specialist, UMC Utrecht

Ik coördineer en begeleid de diagnostiek rond ALS, PLS en PSMA en houd mij bezig met de deskundigheidsbevordering van zorgverleners die betrokken zijn bij ALS-patiënten. Tevens vervul ik een consultatiefunctie voor patiënten en hulpverleners.

Lees artikelen van Drs. Nienke de Goeijen MANP

Wat doet de thuiszorg?

bijgewerkt op: 28 juni 2017

Praktische adviezen voor thuiszorgmedewerkers

bijgewerkt op: 26 mei 2017

Doorverwijzing of second opinion bij het ALS Centrum Nederland

bijgewerkt op: 15 mei 2017

ALS, PLS, PSMA en PBP

bijgewerkt op: 9 mei 2017

Nachtelijke hypoventilatie en respiratoire insufficiëntie bij ALS – samenvatting voor (para)medici

bijgewerkt op: 27 maart 2017

Slaapproblemen

bijgewerkt op: 8 februari 2017

Euthanasie, palliatieve sedatie en hulp bij zelfdoding

bijgewerkt op: 7 februari 2017

Ondersteuning voor mantelzorg

bijgewerkt op: 19 december 2016

Obstipatie – informatie voor zorgverleners

bijgewerkt op: 23 november 2016

Incontinentie

bijgewerkt op: 23 november 2016

PEG-sonde en PRG-sonde

bijgewerkt op: 7 november 2016

Basispresentatie ALS

bijgewerkt op: 31 oktober 2016

De griepprik bij ALS, PLS en PSMA

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Angst voor stikken

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Wat is PSMA?

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Vermoeidheid

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Alcohol, roken en overige genotsmiddelen

bijgewerkt op: 24 oktober 2016

Het diagnosegesprek (voor de neuroloog)

bijgewerkt op: 21 oktober 2016

Het overlijden

bijgewerkt op: 21 oktober 2016

Beëindigen van beademing in de terminale fase

bijgewerkt op: 19 oktober 2016

Richtlijn PEG-plaatsing bij ALS

bijgewerkt op: 21 september 2016

Neussonde

bijgewerkt op: 20 september 2016

De terminale fase bij ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

Zakboek ALS

bijgewerkt op: 20 september 2016

Wat doet een maag-darm-leverarts/ radioloog?

bijgewerkt op: 20 september 2016

Wat doet een ALS-verpleegkundige?

bijgewerkt op: 20 september 2016

Toenemende zorgbehoefte

bijgewerkt op: 20 september 2016

Kwaliteitsfactoren voor thuiszorg bij ALS

bijgewerkt op: 16 maart 2016
Regien Stokman
  • coördinator Patiënt Gebonden Onderzoek, UMC Utrecht

Binnen de ALS projectgroep van het UMCU help ik de organisatie en planning van patiëntgebonden onderzoeken zo efficiënt mogelijk te maken.

Drs. Evelijn Zeijdner
  • projectcoördinator, UMC Utrecht

Ik coördineer project MinE, een wereldwijd onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS, en TRICALS, het platform voor meer geneesmiddelenonderzoek voor ALS

Lees artikelen van Drs. Evelijn Zeijdner

Project MinE: Innovatief genetisch onderzoek

bijgewerkt op: 27 februari 2017

TRICALS: online platform voor ALS geneesmiddelenonderzoek

bijgewerkt op: 27 februari 2017

SOPHIA: Harmonisatie en optimalisatie van ALS-onderzoek

bijgewerkt op: 20 september 2016

TW001 studie

bijgewerkt op: 20 september 2016
Annemarie Ram
  • secretaresse, UMC Utrecht

Ik ben de secretaresse van Prof. Leonard van den Berg.

Dr. Akke Albada
  • communicatiemedewerker, UMC Utrecht

Ik ben projectleider van het ALS Kennisplatform en ALS Zorgnetwerk en verantwoordelijk voor de website van het ALS Centrum. Daarnaast schrijf ik nieuwsberichten voor TRICALS, Project MinE en het Europese netwerk van ALS Centra, ENCALS.

Lees artikelen van Dr. Akke Albada

E-cursus ‘Introductie ALS’

bijgewerkt op: 28 juni 2017

Behandelen van ALS

bijgewerkt op: 1 juni 2017

Nederlands ALS Kennisplatform

bijgewerkt op: 18 mei 2017

Proefschriften

bijgewerkt op: 16 mei 2017

Presentaties ALS Congres

bijgewerkt op: 9 mei 2017

Advies in de palliatieve fase

bijgewerkt op: 25 april 2017

Op vakantie en ALS

bijgewerkt op: 19 april 2017

Multidisciplinaire zorg bij ALS

bijgewerkt op: 5 april 2017

Verslag ALS Symposium 2016 Dublin

bijgewerkt op: 4 april 2017

E-cursussen

bijgewerkt op: 27 maart 2017

Project TryME

bijgewerkt op: 24 februari 2017

Project Het Virtuele Huis met hulpmiddelen

bijgewerkt op: 23 februari 2017

Vakantieverblijf voor patiënten

bijgewerkt op: 14 februari 2017

Palliatief terminale zorg

bijgewerkt op: 7 februari 2017

Acetyl-L-Carnitine: de visie van ALS Centrum Nederland

bijgewerkt op: 18 januari 2017

Anti-oxidanten bij ALS: visie van ALS Centrum Nederland

bijgewerkt op: 18 januari 2017

Huishoudelijke hulp, verpleging en verzorging thuis

bijgewerkt op: 23 november 2016

Informatie over ALS in het Turks, Arabisch en Pools

bijgewerkt op: 7 november 2016

Aangescherpte kwaliteitscriteria ALS behandelteams

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Autorijden met ALS, PSMA of PLS

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Werk en PLS of PSMA

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Wat doet de huisarts?

bijgewerkt op: 26 oktober 2016

Wens voor een dag uit

bijgewerkt op: 24 oktober 2016

Palliatieve zorg

bijgewerkt op: 7 oktober 2016

Richtlijn ALS

bijgewerkt op: 21 september 2016

Publicaties 2013

bijgewerkt op: 20 september 2016

Ontmoet de onderzoeksverpleegkundigen van het ALS Centrum

bijgewerkt op: 20 september 2016

Het eiwit rhTFAM: de visie van ALS Centrum Nederland

bijgewerkt op: 20 september 2016

ALS Centre Netherlands

bijgewerkt op: 20 september 2016

Zinkpreparaten bij ALS: de visie van ALS Centrum Nederland

bijgewerkt op: 20 september 2016

Knelpunten bij het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen

bijgewerkt op: 20 september 2016

Hulpmiddelen die voornamelijk buiten de reguliere vergoedingen vallen

bijgewerkt op: 20 september 2016

Genervon trial GM604

bijgewerkt op: 20 september 2016

Decubitus

bijgewerkt op: 20 september 2016

Oorzaak van ALS (voor de zorgprofessional)

bijgewerkt op: 7 september 2016
Drs. Tommy Bunte
  • onderzoeksverpleegkundige, UMC Utrecht

Als onderzoeksverpleegkundige begeleid ik ALS-patiënten tijdens (medicijn)onderzoeken daarnaast verzorg ik de administratie van deze onderzoeken. Met als doel een nieuwe behandeling/ de oorzaak te vinden voor de ziekte ALS.

Lees artikelen van Drs. Tommy Bunte

Filmpjes spirometrie

bijgewerkt op: 26 juni 2017

Levals studie – fase 2a geneesmiddelenonderzoek – inclusie gesloten

bijgewerkt op: 24 februari 2017

Methodologie Studie Biogen, ALS-patiënten gevraagd

bijgewerkt op: 3 januari 2017

Masitinib studie

bijgewerkt op: 19 december 2016
Bea Nijboer
  • onderzoeksverpleegkundige, UMC Utrecht

Ik werk mee aan geneesmiddelenonderzoek voor ALS.

Bas Middelkoop
  • ICT coördinator, UMC Utrecht

Ik verzorg het technische beheer van de onderzoeksdatabase en TRICALS.

Lill Eva Johansen MSc.
  • PhD student, UMC Utrecht

I am using a stem cell-based disease model to study molecular and cellular mechanisms in inflammatory neuropathies such as MMN. I am also studying autoimmunity in PSMA.

Emma Sudria Lopez MSc.
  • PhD student, UMC Utrecht

My research project focuses on optimal disease models for ALS that will help us to work towards effective treatments.

Renata Vieira Baptista MSc.
  • PhD student, UMC Utrecht

I conduct research concerning ALS disease modelling.

Ing. Peter Sodaar
  • senior Research Analist, UMC Utrecht

Ik houd mij bezig met het begeleiden en de logistiek van geneesmiddelenonderzoek, celkweek en histochemie, database en biobank beheer en analytische bepalingen.

Marc Jansen
  • senior research analist/onderzoeker in opleiding, UMC Utrecht

Ik doe onderzoek naar MMN met als doel meer te weten te komen over de oorzaak van de ziekte. Tevens ondersteun ik het onderzoek naar PSMA en SMA.

Ing. Jelena Medic
  • senior Research Analist, UMC Utrecht

Ik begeleid en ondersteun onderzoekers en studenten in hun genetisch onderzoek naar ALS.

Dr. Sandra Kling
  • senior Research Analist, UMC Utrecht

Ik houd mij bezig met de logistiek en het begeleiden van promotieonderzoeken in stamcelbiologie met betrekking tot moleculaire en cellulaire mechanismen van ALS.

Hermieneke Vergunst
  • onderzoeksmedewerker, UMC Utrecht

Ik coördineer de PAN-studie en beheer de Nederlandse en Europese onderzoeksdatabase.

Lees artikelen van Hermieneke Vergunst

Prospectieve ALS studie Nederland (PAN)

bijgewerkt op: 27 maart 2017

ALS biobank en database

bijgewerkt op: 27 februari 2017

Deelname aan onderzoek naar ALS, PLS en PSMA

bijgewerkt op: 24 januari 2017

Aandachtspunten en valkuilen in de zorg

bijgewerkt op: 20 september 2016
Drs. Lisanne Visser
  • onderzoeksmedewerker, UMC Utrecht

Ik coördineer de ALS-carE studie, neem cognitieve testen af, ondersteun in het verzamelen van data en het beantwoorden van vragen via de e-mail.

Lees artikelen van Drs. Lisanne Visser

FAQ – Veelgestelde vragen

bijgewerkt op: 7 april 2017

Richtlijn voor orgaandonatie na euthanasie

bijgewerkt op: 4 april 2017

Weefseldonatie en orgaandonatie na overlijden

bijgewerkt op: 10 januari 2017
Simone Vugts
  • onderzoeksmedewerker, UMC Utrecht

Ik ben betrokken bij verschillende studies die worden uitgevoerd binnen het ALS centrum van het UMC Utrecht

Malu Parson
  • onderzoeksassistente, UMC Utrecht

Ik ben betrokken bij de coördinatie van de PAN-studie en ondersteun bij het afnemen van cognitieve testen en het neurologisch onderzoek in het ALS Centrum van het UMC Utrecht

Wil Lokhorst
  • onderzoeksassistente, UMC Utrecht

Als onderzoeksassistente in het ALS Centrum houd ik mij bezig met de PAN-studie en geef ondersteuning bij de onderzoeksdatabase.

Ummihan Ozturk
  • administratief medewerkster, UMC Utrecht

Ik houd mij voornamelijk bezig met het verzorgen van de inkomende en uitgaande post van de PAN-studie en het bijhouden van de ALS-onderzoeksdatabase.

Nesrin Öner
  • administratief medewerker, UMC Utrecht

Als administratief medewerker houd ik mij bezig met het plannen van thuisbezoeken van ALS-patiënten. Daarnaast ondersteun ik mijn collega's met verschillende werkzaamheden.