Joke van der Boon, maatschappelijk werker ALS Centrum Nederland.

Maatschappelijk werk in het ALS team
ALS is een ziekte die niet veel voorkomt. Het is van groot belang dat patiënten met ALS behandeld en begeleid worden vanuit een ALS team. In de ALS teams is kennis en ervaring geconcentreerd en zijn er zeer korte lijnen tussen de behandelaars in het team. De maatschappelijk werker is een onderdeel van het ALS team en heeft ervaring met het ziektebeeld en de psychosociale gevolgen van de ziekte voor patiënten.

Taken van het maatschappelijk werk

•  Afnemen van een sociale anamnese. Nagegaan wordt hoe de patiënt en zijn naasten de ziekte en de gevolgen ervan beleven en welke gevolgen de ziekte heeft voor ieders maatschappelijk en psychisch functioneren. De draagkracht en draaglast van ieder wordt in kaart gebracht en er wordt een inschatting gemaakt van punten waar in de toekomst aandacht voor moet zijn.
• Hulpverlening. Gedurende de verschillende fases van het ziekteproces kunnen zich problemen voordoen waar op dat moment hulp bij aangeboden kan worden. Te denken valt aan steun geven nadat de patiënt te horen heeft gekregen wat hij heeft en wat hem te wachten staat. Later kan hulp nodig zijn bij acceptatieproblemen. De patiënt moet in de loop van zijn ziekte moeilijke beslissingen nemen, bijvoorbeeld over het moment van aanvragen van hulpmiddelen en thuiszorg. De partner van de patiënt heeft zo zijn of haar heel eigen hulpvragen waarbij ondersteuning nodig kan zijn, bijvoorbeeld omgaan met verdriet en boosheid, met een niet gewild en niet verwacht ander levensperspectief en met het behouden van een eigen leven naast een toenemend gehandicapte partner.
• Samenwerken met de leden van het ALS team zodat vragen van de patiënt snel opgepakt kunnen worden. Daarnaast wordt ook intensief samengewerkt met het CIZ, thuiszorgorganisaties, huisartsen en maatschappelijke instellingen.

Relevante literatuur

• beroepsprofiel van de maatschappelijk werker van de Nederlandse Vereniging van maatschappelijk werkers, 1996
• brochure maatschappelijk werk in de revalidatie van de Nederlandse Vereniging van maatschappelijk werkers, 1996

Laatste update: december 2009