Martha Huvenaars en Nienke de Goeijen, nurse practitioners ALS Centrum Nederland.

Project ‘De patiënt als informatiedrager t.b.v. de thuiszorg’
ALS is een zeldzame ziekte. De meeste thuiszorgmedewerkers kennen de ziekte niet of nauwelijks. De organisatie van de thuiszorg is er niet op ingesteld, dat is niemand kwalijk te nemen. Met onderstaande documenten kunnen de juiste mensen op het juiste moment van de juiste informatie worden voorzien. Deze teksten zijn onderdeel van het informatiepakket over ALS en thuiszorg: Zo regelt u goede thuiszorg.

Het pakket is gemaakt door de VSN in samenwerking met Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, het
ALS Centrum Nederland en het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).  Het informatiepakket bestaat uit vijf onderdelen. In de begeleidende brief wordt uitgelegd wat u met het pakket kunt doen en voor wie de verschillende onderdelen bedoeld zijn.

Wij zijn benieuwd naar uw mening over het informatiepakket. Op de website van de VSN kunt u een evaluatieformulier invullen, wij stellen het zeer op prijs als u het formulier invult, klik hier.

Wijkverpleegkundigen
Een groot deel van de patiënten met ALS heeft in de loop van de ziekte thuiszorg nodig. Door de toename van zwakte in verschillende spieren neemt de zorgbehoefte toe. De toename van functieverlies leidt tot een groter en continu beroep op de mantelzorg. Redenen om thuiszorg in te schakelen zijn voornamelijk moeite met transfers, afname van arm/handfunctie en plaatsing van een PEG-sonde. In het verdere verloop van de ziekte blijft de zorgbehoefte toenemen. Ook als er nog geen lichamelijke zorg nodig is, kan de wijkverpleegkundige in overleg met de patiënt, het revalidatieteam en de huisarts besluiten een aantal huisbezoeken af te leggen, waarbij zij informatie en advies geeft. Deze huisbezoeken noemt men continuïteitsbezoeken en worden geregistreerd als Advies, Instructie en Voorlichting (AIV).

Belangrijke aandachtspunten in de zorg zijn:

  • de organisatie van de zorg
  • de progressie van de ziekte 
  • de besluiten rondom behandelingen en het levenseinde

Organisatie van de zorg
De wijkverpleegkundige zorgt ervoor dat de continuïteit van de zorg wordt gewaarborgd door een adequate overdracht naar collega’s. Dit is van groot belang omdat er met regelmaat veel verschillende wijkverpleegkundigen betrokken zijn in de zorg. De overdracht moet ten minste de volgende informatie bevatten: diagnose, te verwachten beloop, afspraken met de huisarts, afspraken met het ALS-revalidatieteam, specifieke afspraken met patiënt en familie, beleid met betrekking tot huidige zorg en gegevens die nodig zijn om te anticiperen op te verwachten problemen in de zorg. Overleg over de zorg aan de patiënt en het verloop van de ziekte kan plaatsvinden met het ALS-revalidatieteam en de huisarts. In de fase waarin de patiënt het revalidatiecentrum bezoekt speelt de revalidatiearts een belangrijke rol in coördinatie en behandeling. Meestal is de huisarts de belangrijkste coördinator in de fase waarin het voor een patiënt niet meer mogelijk is het revalidatiecentrum te bezoeken, soms bijgestaan door revalidatiearts en/of een verpleegkundige van het ALS team.

Besluiten rondom behandeling en levenseinde
De wijkverpleegkundige kan in korte tijd te maken krijgen met een besluit tot het plaatsen van een PEG-sonde en starten van sondevoeding, besluiten rondom beademing en vragen rondom euthanasie. Om de patiënt hierin goed te begeleiden is kennis over de patiënt, over het verloop van de ziekte (zie ook: Palliatieve terminale zorg voor mensen met chronisch progressieve spierziekten) en overleg met de huisarts en/of revalidatiearts belangrijk.

Thuiszorgorganisaties die niet eerder een ALS patiënt in zorg hebben gehad kunnen zich laten bijscholen. Wanneer u hierin geïnteresseerd bent neem dan contact op met het ALS team die uw patiënt onder behandeling heeft of met het ALS Centrum Nederland via de optie ‘vraag en antwoord’.

Laatste update: november 2009