Veel partners, familieleden en vrienden van mensen met ALS worden gaandeweg het ziekteproces een mantelzorger.
Wat is het verschil tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk?
Mantelzorg en vrijwilligerswerk zijn termen die vaak door elkaar gehaald worden. Toch zijn het verschillende dingen.
Een mantelzorger kiest er niet voor om te gaan zorgen: het overkomt je, omdat je een emotionele band hebt met degene die zorg nodig heeft. Mantelzorgers zorgen soms 24 uur per dag, kunnen de zorg niet zomaar beëindigen en verrichten soms verpleegkundige handelingen.
Vrijwilligers kiezen ervoor om te zorgen. Als zij met het vrijwilligerswerk starten, is er (nog) geen emotionele band. Daarnaast zorgen zij voor een afgebakende tijd (bijvoorbeeld een dagdeel per week) en kunnen zij de zorg op eigen initiatief beëindigen. Zorgvrijwilligers werken in georganiseerd verband en verrichten nooit verpleegkundige handelingen.
Mantelzorg bij ALS?
Bij ALS dijen de taken van de mantelzorg vaak zo snel uit dat er van vrijwilligheid weinig sprake meer is. In het begin verricht de mantelzorger enkele hand- en spandiensten voor mensen met ALS zodat bijvoorbeeld onbenullige handelingen niet zoveel tijd kosten. Naarmate iemand steeds meer hulp nodig heeft, neemt de intensiteit van mantelzorg toe. Soms moet iemand met ALS volledig geholpen worden bij alle dagelijkse activiteiten zoals bij het wassen, aankleden, toiletgang, eten etc.
Het is emotioneel en fysiek soms zwaar om mantelzorger te zijn. Het risico bestaat dat de mantelzorg niet meer met andere activiteiten te combineren is en de mantelzorger moet stoppen met werken en geen tijd meer heeft voor belangrijke sociale contacten.
Door de behoefte om mantelzorg zolang mogelijk zonder hulp van thuiszorg te doen, de betrokkenheid bij iemand met ALS en het snelle verloop van de ziekte neemt de mantelzorger vaak teveel hooi op zijn vork met overbelasting tot gevolg. Vooral de partners raken door de toename van de zorg dikwijls zwaar belast. Overbelasting is vaak het gevolg van een verstoorde nachtrust doordat een partner ’s nachts moet helpen bij de toiletgang of bij het omdraaien in bed. Ook overdag wordt het helpen bij de persoonlijke verzorging steeds zwaarder als de spieren niet meer meewerken. Bij de bulbaire vorm kost de communicatie de mantelzorg veel moeite.
Ondersteuning van mantelzorgers
Deze teksten zijn samengesteld door Martha Huvenaars en Marije Bolt, ALS Centrum Nederland, februari 2009
Loading ...