De Vereniging Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de VSN om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Al 40 jaar zet de VSN zich hiervoor in.

De leden zijn de VSN
De VSN is een vereniging voor, maar vooral ook van mensen met een spierziekte. De leden spelen binnen de vereniging een belangrijke rol. Velen van hen zijn als vrijwilliger actief binnen de vereniging. Zij brengen mensen met elkaar in contact, organiseren bijeenkomsten en werken mee aan de productie van voorlichtingsmateriaal. De vrijwilligers worden ondersteund door een team van professionele medewerkers op het landelijk bureau in Baarn.

Artsen, dienstverleners en onderzoekers
De VSN werkt nauw samen met specialisten, maatschappelijk werkenden, onderzoekers, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten en huisartsen. Zo kunnen bepaalde knelpunten in de verzorging en ondersteuning van mensen met een spierziekte worden gesignaleerd en opgelost. Er bestaat een hechte band met de academische centra en gespecialiseerde revalidatiecentra. Er zijn regelmatig workshops waarin onderzoekers hun meest recente ontdekkingen met elkaar bespreken. En tijdens symposia en via nieuwsbrieven worden artsen en andere hulpverleners geïnformeerd over onderzoeksresultaten.

Tot ver over de grenzen
Veel spierziekten zijn zeldzaam en internationale samenwerking is noodzakelijk om tot resultaten te komen bij het onderzoek en de behandeling van spierziekten. De VSN is daarom ook buiten de grenzen van Nederland actief. Zo heeft de VSN het initiatief genomen voor het European Neuro Muscular Centre. Het ENMC organiseert internationale workshops voor toponderzoekers op het gebied van spierziekten.  Ook bestaat er een samenwerkingsverband met Europese zusterorganisties – een ander initiatief van de VSN.

De VSN ontplooit een groot scala van activiteiten, maar steeds met hetzelfde doel: een betere zorg voor mensen met een spierziekte, goede voorlichting en meer wetenschappelijk onderzoek.

Wilt u meer weten over de VSN? Klik hier!