Joke van der Boon, maatschappelijk werker ALS Centrum Nederland.

Maatschappelijk werk
De diagnose ALS komt voor de meeste mensen als een donderslag bij heldere hemel. Voor velen is de ziekte onbekend maar al snel hoort de patiënt wat de ziekte inhoudt en wat hem te wachten staat. En welke enorme invloed de ziekte op het dagelijks leven zal hebben. Het levensperspectief verandert in één klap. De emotionele en psychische belasting om verder te moeten leven zonder perspectief op genezing en met toenemende handicaps is zeer groot.

Het dagelijks leven zal mettertijd sterk veranderen. De rollen die de mens heeft veranderen, de rol als werknemer, als partner en als ouder. Contacten met familie en vrienden komen in een ander licht te staan.

Het maatschappelijk werk kan bij die veranderingen met de patiënt en zijn naasten meedenken, advies en informatie geven en hulp verlenen, zowel in praktische als in begeleidende zin. Kenmerkend voor het maatschappelijk werk is dat dit alles veelal zal gebeuren in hechte samenwerking met de andere leden van het team.

Wat kunt u verwachten van het maatschappelijk werk?

•  Algemene informatie die van belang kan zijn om zich een beeld te vormen van de toekomst. Dit kan informatie zijn over mogelijkheden van zorg, werkperspectief enzovoort.
• Gesprekken over het leven met een onzekere toekomst. Boosheid, verdriet en twijfel wisselen elkaar af. In het begin maar ook in de loop van de tijd kunt u door wat u overkomt emotioneel uit balans raken. Het kan dan goed zijn daar met de maatschappelijk werker over te praten. Het accepteren van allerlei voorzieningen en hulp van thuiszorg kan, ondanks dat deze zaken het leven makkelijker maken, voelen als een capitulatie voor de ziekte en daarmee moeilijk zijn te accepteren. Problemen rond acceptatie kunnen onderwerp van de gesprekken zijn.
• De partner of anderen om u heen kunnen ook een beroep doen op het maatschappelijk werk. Voor hen verandert er enorm veel en ook zij hebben te maken met een ander levensperspectief. Dikwijls kunnen u en uw partner elkaar steunen maar soms zijn aparte gesprekken van de partner met het maatschappelijk werk nodig om het eigen verdriet, de angst en woede te uiten. Samen met de maatschappelijk werker kan gezocht worden naar mogelijkheden om te voorkomen dat de rol van verzorger gaat overheersen over de rol van partner.
• Praktische adviezen en bemiddeling naar instanties, werkgever enzovoort kan tevens een taak zijn voor het maatschappelijk werk.

Hoe gaat de maatschappelijk werker te werk?
Na alle onderzoeken in het ziekenhuis en het gesprek over de uitslag met de arts, zal niet lang daarna een afspraak gemaakt worden met u voor een eerste gesprek met de maatschappelijk werker. Bij sommige ALS teams vindt het kennismakingsgesprek bij u thuis plaats al dan niet samen met de ergotherapeut. Tijdens dit eerste contact wordt gesproken over uw omstandigheden (hoe woont en leeft u), wie er om u heen staan, van wie kunt u hulp en steun verwachten en hoe u de toekomst ziet. Er worden afspraken gemaakt over het vervolg. Belangrijk is hoe u dat ziet, welke behoeften u heeft.

Vervolgcontacten kunnen plaatsvinden met enige regelmaat middels bezoeken bij u thuis maar ook kan de afspraak worden gemaakt dat u contact zoekt wanneer u daar behoefte aan heeft.

De maatschappelijk werker werkt nauw samen met de anderen uit het ALS team, zo kan snel door de ergo- of fysiotherapeut, de psycholoog, diëtiste of logopediste ingespeeld worden op uw vragen. Dit samenwerken gebeurt uiteraard altijd na overleg met u.

Laatste update: december 2009