30 maart 2019: 1e ALS, PLS & PSMA patiënten- en mantelzorgersdag

Gepubliceerd op 3 januari 2019
Op 30 maart 2019 organiseert het ALS Centrum, in samenwerking met Spierziekten Nederland, ALS Patients Connected en Stichting ALS, de eerste ALS, PLS en PSMA patiënten- en mantelzorgersdag. De bijeenkomst is speciaal bedoeld voor ALS-, PLS- en PSMA-patiënten en hun naasten.

Dé bijeenkomst voor mensen met ALS, PLS en PSMA en hun mantelzorgers

Datum en tijd: zaterdag 30 maart 2019, 11.00 – 16.30 uur
Locatie: UMC Utrecht
Kosten: gratis, vooraf aanmelden noodzakelijk
Aanmelden: https://www.als-centrum.nl/aanmelden-als-pls-en-psma-patient-en-mantelzorg-dag/

Programma

Tijdens de bijeenkomst kunnen deelnemers meer te weten komen over de status van het wetenschappelijk onderzoek naar, de zorg voor en diagnose van ALS, PLS en PSMA, zowel in Nederland, als wereldwijd. Daarnaast is er een speciaal keuzeprogramma, waarin verschillende thema’s aan bod komen. Welke thema’s dat zijn, bepaalt u! Bij inschrijving voor de bijeenkomst kunt u aangeven welke thema’s u graag zou willen terugzien. Aan de hand van de door u ingevulde voorkeuren zullen wij het definitieve programma maken.

Hieronder vindt u het globale programmaoverzicht:

10:30 Inloop en ontvangst
11:00 Wetenschappelijke update
Presentaties over de laatste stand van (inter)nationaal onderzoek naar behandeling van ALS, PLS en PSMA, en de stand van zaken van de zorg in Nederland.
12:30 Lunch, meet-the-expert en informatiemarkt
Tijdens de lunch is er uitgebreid de tijd om elkaar beter te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast zijn de experts, onderzoekers en zorgprofessionals van het ALS Centrum beschikbaar om één op één uw vragen te beantwoorden. Ook zijn er bedrijven en instellingen aanwezig met stands waar u relevante informatie kunt vinden.
14:00 Keuzeprogramma
Tijdens het keuzeprogramma kunnen deelnemers kiezen uit verschillende deelsessies over uiteenlopende onderwerpen. Hierbij zal worden gekeken naar een relevant programma voor zowel patiënten als mantelzorgers. De precieze onderwerpen worden bepaald door u! In de aanmelding kunt u aangeven welke onderdelen u graag wilt terugzien in dit programma.
15:00 Medicijnontwikkeling voor ALS, PLS en PSMA
Presentaties over hoe medicijnontwikkeling nu werkt, en feiten & fabels over het gebruik van experimentele medicijnen.
16:30 Borrel en meet-the-expert
Aan het einde van het programma is er nog tijd om na te praten met een hapje en drankje. Daarnaast zijn de experts, onderzoekers en zorgprofessionals van het ALS Centrum nog beschikbaar om één op één uw vragen te beantwoorden.

Meet-the-experts

Bijzonder onderdeel tijdens deze bijeenkomst is meet-the-expert. In dit programmaonderdeel zijn de experts, onderzoekers en zorgverleners van het ALS Centrum voor u beschikbaar om uw vragen één op één te beantwoorden. Heeft u een vraag die u altijd al heeft willen stellen aan prof. dr. Leonard van den Berg, prof. dr Jan Veldink, prof. dr. Jeroen Pasterkamp, dr. Michael van Es, of een van de andere experts in ALS-onderzoek? Of heeft u een prangende vraag voor de revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut of andere zorgverleners van het ALS Centrum? Tijdens meet-the-expert staan zij voor u klaar om al uw vragen te beantwoorden.

De ALS, PLS & PSMA patiënten en mantelzorgersdag wordt georganiseerd in samenwerking met: