“Er is nu meer hoop op een behandeling dan ooit. De ALS icebucketchallenge heeft veel geld opgebracht, in Europa en ook in Amerika. Daardoor kan er veel nieuw onderzoek worden gedaan. Maar we zijn er nog niet en we blijven uw steun nodig hebben.”
Deze woorden sprak Leonard van den Berg, hoogleraar neurologie en coördinator van het ALS Centrum Nederland tijdens het Coby Diets memorial ALS golf event. Hij vervolgde: “ALS is een bijzonder nare ziekte, omdat het mensen in de loop van drie tot vijf jaar volledig verlamt. ALS was lange tijd een veel te onbekende ziekte. Vijf tot tien jaar geleden wist niemand wat ALS was. Dat wilden we veranderen, samen met de Stichting ALS Nederland. En we kunnen wel zeggen dat dat gelukt is. Maar er zijn nog steeds 1.500 mensen met ALS in Nederland en elk jaar overlijden wereldwijd 300.000 mensen aan ALS.”
“Er is de afgelopen tien jaar door het ALS Centrum een verbetering in de kwaliteit van zorg gerealiseerd. Mensen kunnen snel bij ons op de polikliniek terecht, al het onderzoek wordt op een dag gepland en in de ALS behandelteams in revalidatiecentra wordt goede begeleiding gegeven. Maar nog steeds kunnen we ALS-patiënten weinig perspectief bieden.”
“Er moet een betere behandeling komen voor ALS.”
“Hiervoor hebben we uw steun nodig. We hebben de continuïteit nodig. Er zijn veel ideeën, er loopt veel onderzoek en we starten internationaal onderzoek op grote schaal. We zijn bezig om deze plannen uit te voeren. Maar hiervoor blijft veel geld nodig. We hebben continuïteit nodig.”
Bekijk de volledige toespraak van Leonard van den Berg door op onderstaande afbeelding te klikken.
