Het jaarlijkse ALS Congres vond plaats op 29 september 2017 in de ReeHorst te Ede. Dit is hét congres voor alle zorgverleners van patiënten met ALS, PSMA en PLS. Meer dan 350 zorgverleners waren aanwezig om hun kennis te delen.
Samen voor nog betere zorg!
Dagvoorzitter Esther Kruitwagen gaf de aftrap van de dag. Zij liet zien welke trainingen voor ALS behandelteams worden georganiseerd vanuit het ALS Zorgnetwerk. Ook liet ze zien hoe zorgverleners elkaar weten te vinden op het forum voor professionals op als-centrum.nl
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts ALS Centrum UMC Utrecht: Kwaliteit van zorg binnen het ALS Zorgnetwerk
Eva Brilstra, klinisch geneticus, vertelde over de mogelijkheid voor ALS-patiënten om zich te laten testen op een afwijking op het ALS-gen C9orf72. Ook voor familieleden van ALS-patiënten is het mogelijk om zich hierop te laten testen. Voor gezonde familieleden biedt dit echter nog weinig, er is geen behandeling beschikbaar. Wel zijn er mogelijkheden bij een kinderwens, zoals pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD), wat neerkomt op IVF met embryoselectie. Patiënten en familieleden kunnen voor meer informatie terecht bij de afdeling Medische Genetica.
Dr. Eva Brilstra, klinisch geneticus gespecialiseerd in ALS, UMC Utrecht: Erfelijkheidsadvisering en genetisch testen bij ALS-patiënten en familieleden
Prof. Ellen Smets ging in op gedeelde besluitvorming. Oftewel, hoe kunnen patiënten zelf beslissen in de mate waarin zij dat willen. En hoe kunnen wij hen voorzien van alle informatie om afwegingen te kunnen maken. Een erg belangrijk onderwerp, zeker bij beslissingen over wel of niet een voedingssonde, beademing en erfelijkheidsonderzoek.
Prof. dr. Ellen Smets, hoogleraar medische communicatie & gezamenlijke besluitvorming, AMC: Alles wat u moet weten over gedeelde besluitvorming bij ALS
Ook dit jaar was de patiëntenvereniging ALS Patients Connected weer aanwezig samen met Stichting ALS Nederland. Zij benadrukken de kracht door samenwerking!
Kracht door samenwerking, Drs. Jan Kramer, ALS Patients Connected & Gorrit-Jan Blonk, Stichting ALS Nederland
Programma en workshops ALS Congres 29 september 2017 ReeHorst
Tussen de plenaire lezingen waren er twee workshoprondes. In de workshops werden inspirerende voorbeelden gegeven van samenwerking tussen ALS behandelteams en thuiszorgteams, palliatieve zorg besprekingen met huisartsen, bijeenkomsten om het mantelzorg netwerk van cliënten te versterken en het gebruik van de ALS-FRS-R vragenlijst in de behandeling. Ook waren er praktische workshops over het meten van de longfunctie en over airstacken wat patiënten kan helpen om slijm op te hoesten.
Beschrijvingen workshops ALS Congres 29 september 2017 ReeHorst
Prof. dr. Peter Wijkstra, hoogleraar Chronische Ademhalingsondersteuning, UMCG. Chronische beademing bij ALS, hoe krijgen wij het beter?
Dr. Anita Beelen, projectleider Revisie multidisciplinaire ALS richtlijn, AMC: Multidisciplinaire Richtlijn ALS: ergotherapie, fysiotherapie en logopedie: een update
Leonard van den Berg vertelde over project TryMe, het project dat een kwart van alle ALS-patiënten wil betrekken in medicijnonderzoek. Daarvoor moet veel meer medicijnonderzoek (trials) wordt gestart dan nu het geval is. Ook werkt het ALS Centrum aan het sneller en slimmer maken van trials. Door het onderscheiden van groepen patiënten, o.a. op basis van genetische kenmerken, wordt personalised medicine ontwikkeld. Een van de eerste stappen hierin is een trial naar gentherapie (antisense) voor C9orf72. Ook het middel edaravone dat nog niet beschikbaar is in Nederland, is personalised medicine, aangezien het werkzaam lijkt bij slechts rond de 6% van alle ALS-patiënten en dan met name kort na de diagnose.
Prof. dr. Leonard van den Berg, neuroloog UMC Utrecht, coördinator ALS Centrum Nederland: Ontwikkelingen in ALS onderzoek, richting precision medicine met project TryMe
De dag werd afgesloten met een discussie met stemmend publiek. Een grote meerderheid van de aanwezigen zag de meerwaarde van het delen van de individuele prognose met de patiënt (op basis van het recente predictiemodel). Een andere stelling was of de lijstjes in het kader van ‘meten is weten’ afleiden van de vraag: “Hoe gaat het met u?” Een grote meerderheid van de deelnemers was ervan overtuigd dat dit niet zo hoeft te zijn en dat de aandacht voor de patiënt en naaste altijd voorop staat.
Rondetafeldiscussie over o.a. het bespreken van individuele prognose
Presentaties
Bekijk de presentaties van dit congres via onderstaande link.
Posters
Overzicht posters ALS Congres 29 september 2017 ReeHorst
Accreditatie
Accreditatie is toegekend voor:
- revalidatieartsen (VRA) – 6 punten
- fysiotherapeuten (KNGF) – 6 punten
- verpleegkundigen en verzorgenden – 6 punten (Kwaliteitsregister V en V en Register Zorgprofessionals, Neuro, Palliatieve Zorg, Revalidatie)
- logopedisten, ergotherapeuten en diëtisten – 5.5 punten (ADAP)
- maatschappelijk werkers (Registerplein) – 2 punten
- verpleegkundig specialisten (Verpleegkundig Specialisten Register) – 6 punten
Als u bij uw inschrijving heeft aangegeven accreditatie te willen ontvangen dan worden deze punten voor u bijgeschreven. Voor vragen hierover kunt u contact opnemen met Mardi Brandenbarg via Hoytema@misc.utwente.nl Bekijk ook de leerdoelen van dit congres.
Samenvattingen ALS Congres 2017 en 2016
Presentaties en samenvattingen van de plenaire lezingen ALS Congres 2017
Bekijk ook de presentaties van het ALS Congres 2016.
Bekijk het programma, workshops en accreditatie van het ALS Congres 2016.
Vragen over behandelingen, kwaliteitscriteria etc. kunt u kwijt op het forum voor zorgverleners op www.als-centrum.nl (‘Forum voor professionals’ rechts in het hoofdmenu). Alle zorgverleners kunnen zich voor dit forum aanmelden. Het doel van het forum is om best practices, tips en adviezen uit te wissen en vragen aan collega’s te kunnen stellen.
Volgend jaar: 28 september 2018
Het volgende ALS Congres is op 28 september 2018 in de ReeHorst.
Sponsoren
Het ALS Congres 2017 was mogelijk dankzij:
