Uit onderzoek van revalidatiearts Annerieke van Groenestijn onder begeleiding van Prof. Anne Visser-Meily en dr. Carin Schröder blijkt dat bij ALS-patiënten meer aandacht nodig is voor psychologische factoren, zoals het gevoel van hulpeloosheid, om in een vroege ziektefase actief te blijven.
Het doel van de begeleiding van ALS behandelteams in revalidatie afdelingen is om ALS-patiënten zo lang mogelijk zo normaal mogelijk te laten deelnemen aan het sociale leven en werk. Uitgangspunt is dat patiënten zo lang mogelijk doen wat zij willen blijven doen. Uit een nieuwe studie van de onderzoeksgroep op het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (UMC Utrecht en de Hoogstraat Revalidatie) blijkt echter dat ALS-patiënten al snel problemen hebben om te blijven deelnemen aan normale activiteiten, zelfs op het moment dat zij nog zonder ondersteuning kunnen lopen.
Annerieke van Groenestijn: “Patiënten met ALS die in staat zijn om te lopen, ervaren al in een vroeg stadium participatie problemen, wellicht eerder dan zorgprofessionals verwachten. Deze participatie problemen worden voor het grootste deel verklaard door fysieke factoren (bijvoorbeeld longcapaciteit), maar ook door psychologische factoren. Participatie problemen zouden kunnen worden beïnvloed als ALS zorg op deze factoren aangrijpt.”
De aanbeveling uit het onderzoek is dat behandelaars uit de ALS behandelteams patiënten verder ondersteunen om actief te blijven. Hierbij zouden behandelaars vooral alert moeten zijn op de longcapaciteit, functionele mobiliteit, vermoeidheid en het gevoel van hulpeloosheid. Deze aspecten kunnen patiënten in een vroege ziektefase al belemmeren om activiteiten te ondernemen.
Publicatie
Deze resultaten zijn onderdeel van de FACTS2ALS studie, onderdeel van de FACTS-2-NMD studie, gefinancierd door onder andere ZorgOnderzoek Nederland (ZonMW).
Van Groenestijn AC1,2, Schröder CD1, Kruitwagen-van Reenen ET1,3, van den Berg LH4, Visser-Meily JM1,3. Participation restrictions in ambulatory ALS patients: Physical and psychological factors. Muscle Nerve. 2017 Jan 10. doi: 10.1002/mus.25574.
