ALS, PSMA & PLS patiënten- en mantelzorgersdag

Op 12 oktober 2019 organiseert het ALS Centrum, in samenwerking met Stichting ALS Nederland, ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland, de eerste ALS, PSMA en PLS patiënten- en mantelzorgersdag. De bijeenkomst is speciaal bedoeld voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten.

Dé bijeenkomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun mantelzorgers

Datum en tijd: zaterdag 12 oktober 2019, 11.00 – 17.00 uur
Locatie: UMC Utrecht
Kosten: gratis, vooraf aanmelden noodzakelijk
Aanmelden: https://www.als-centrum.nl/aanmelden-als-pls-en-psma-patient-en-mantelzorg-dag/

Programma

Tijdens de bijeenkomst kunnen deelnemers meer te weten komen over de status van het wetenschappelijk onderzoek naar, de zorg voor en diagnose van ALS, PSMA en PLS, zowel in Nederland, als wereldwijd. Daarnaast is er een speciaal keuzeprogramma, waarin verschillende thema’s aan bod komen. Welke thema’s dat zijn, bepaalt u! Bij inschrijving voor de bijeenkomst kunt u aangeven welke thema’s u graag zou willen terugzien. Aan de hand van de door u ingevulde voorkeuren zullen wij het definitieve programma maken.

Hieronder vindt u het globale programmaoverzicht:

10:30 Inloop en ontvangst
11:00 Wetenschappelijke update
Presentaties over de laatste stand van (inter)nationaal onderzoek naar behandeling van ALS, PSMA en PLS, en de stand van zaken van de zorg in Nederland.
12:30 Lunch, meet-the-expert en informatiemarkt
Tijdens de lunch is er uitgebreid de tijd om elkaar beter te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast zijn de experts, onderzoekers en zorgprofessionals van het ALS Centrum beschikbaar om één op één uw vragen te beantwoorden. Ook zijn er bedrijven en instellingen aanwezig met stands waar u relevante informatie kunt vinden.
14:00 Keuzeprogramma
Tijdens het keuzeprogramma kunnen deelnemers kiezen uit verschillende deelsessies over uiteenlopende onderwerpen. Hierbij zal worden gekeken naar een relevant programma voor zowel patiënten als mantelzorgers. De precieze onderwerpen worden bepaald door u! In de aanmelding kunt u aangeven welke onderdelen u graag wilt terugzien in dit programma.
15:00 Koffiepauze
15:30 Medicijnontwikkeling voor ALS, PSMA en PLS
Presentaties over hoe medicijnontwikkeling nu werkt, en feiten & fabels over het gebruik van experimentele medicijnen.
17:00 Borrel en meet-the-expert
Aan het einde van het programma is er nog tijd om na te praten met een hapje en drankje. Daarnaast zijn de experts, onderzoekers en zorgprofessionals van het ALS Centrum nog beschikbaar om één op één uw vragen te beantwoorden.

Vraag-het-de-expert

Bijzonder onderdeel tijdens deze bijeenkomst is vraag-het-de-expert. In dit programmaonderdeel zijn de professoren, artsen, onderzoekers en zorgverleners van het ALS Centrum voor u beschikbaar om uw vragen één op één te beantwoorden. Heeft u een vraag die u altijd al heeft willen stellen aan prof. dr. Leonard van den Berg, prof. dr Anne Visser-Meily, prof. dr Jan Veldink, prof. dr. Jeroen Pasterkamp, dr. Michael van Es, of een van de andere experts in ALS-onderzoek? Of heeft u een prangende vraag voor de revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut of andere zorgverleners van het ALS Centrum? Tijdens vraag-het-de-expert staan zij voor u klaar om al uw vragen te beantwoorden.

De ALS, PSMA & PLS patiënten en mantelzorgersdag wordt georganiseerd in samenwerking met: