ALS, PSMA & PLS patiënten- en mantelzorgersdag

Op 12 oktober 2019 organiseert het ALS Centrum, in samenwerking met Stichting ALS Nederland, ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland, de eerste ALS, PSMA en PLS patiënten- en mantelzorgersdag. De bijeenkomst is speciaal bedoeld voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten.

Dé bijeenkomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun mantelzorgers

Datum en tijd: zaterdag 12 oktober 2019, 11.00 – 17.00 uur
Locatie: Jaarbeurs, Utrecht
Kosten: gratis, vooraf aanmelden noodzakelijk
Aanmelden: De inschrijving is helaas gesloten. Bent u toch geïnteresseerd in deelname, stuurt u dan een e-mail naar info@als-centrum.nl

Programma

Tijdens de bijeenkomst kunnen deelnemers meer te weten komen over de status van het wetenschappelijk onderzoek naar, de zorg voor en diagnose van ALS, PSMA en PLS, zowel in Nederland, als wereldwijd. Daarnaast is er een speciaal keuzeprogramma, waarin verschillende thema’s aan bod komen. Welke thema’s dat zijn, is mede door u bepaalt! Bij Aan de hand van de door deelnemers ingevulde voorkeuren hebben wij het onderstaande programma samengesteld.

Hieronder vindt u het globale programmaoverzicht:

10:00 Inloop en ontvangst
Plenaire sessie – ochtend
11:00 Welkom en opening
11:10 Hoe werkt dat eigenlijk, medicijnontwikkeling? Wat zijn de laatste ontwikkelingen?
11:40 Experimentele medicijnen, met de rug tegen de muur
Prof. dr. Leonard van den Berg, coördinator ALS Centrum
12:00 Vraag en antwoord
12:30 Lunch, meet-the-expert en informatiemarkt
Tijdens de lunch is er uitgebreid de tijd om elkaar beter te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast zijn de experts, onderzoekers en zorgprofessionals van het ALS Centrum beschikbaar om één op één uw vragen te beantwoorden. Ook zijn er bedrijven en instellingen aanwezig op de informatiemarkt met stands waar u relevante informatie kunt vinden.
Deelsessies
14:00 Keuzeprogramma
U kunt een keuze maken uit de volgende sessies:
01 – Erfelijkheid, wat betekent het om een erfelijk gen te hebben?
02 – Mantelzorgprogramma: Hoe blijf je als naaste overeind?
03 – Beslissingen voor de laatste fase
04 – Thuiszorg bij ALS, PSMA en PLS – mogelijkheden en onmogelijkheden
05 – Mantelzorgprogramma: Gedragsveranderingen bij ALS, PSMA en PLS – Hoe ga je ermee om?
06 – Keuzes gaandeweg de ziekte
15:00 Koffiepauze
Plenaire sessie – middag
15:30 15 jaar ALS Centrum Nederland – verleden, heden en toekomst
16:00 Borrel en meet-the-expert
Aan het einde van het programma is er nog tijd om na te praten met een hapje en drankje. Daarnaast zijn de experts, onderzoekers en zorgprofessionals van het ALS Centrum nog beschikbaar om één op één uw vragen te beantwoorden.

Vraag-het-de-expert

Bijzonder onderdeel tijdens deze bijeenkomst is vraag-het-de-expert. In dit programmaonderdeel zijn de professoren, artsen, onderzoekers en zorgverleners van het ALS Centrum voor u beschikbaar om uw vragen één op één te beantwoorden. Heeft u een vraag die u altijd al heeft willen stellen aan prof. dr. Leonard van den Berg, prof. dr Anne Visser-Meily, prof. dr Jan Veldink, prof. dr. Jeroen Pasterkamp, dr. Michael van Es, of een van de andere experts in ALS-onderzoek? Of heeft u een prangende vraag voor de revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut of andere zorgverleners van het ALS Centrum? Tijdens vraag-het-de-expert staan zij voor u klaar om al uw vragen te beantwoorden.

De ALS, PSMA & PLS patiënten en mantelzorgersdag wordt georganiseerd in samenwerking met: