Jaarlijks komen er landelijk zo’n 500 mensen met ALS bij en overlijden er ook 500 mensen. De (veelal jongere) mensen met ALS hebben vaak een grote behoefte aan eigen regie en stellen zorgvragen lang uit. Praktijkervaringen wijzen uit dat het leven met ALS vele vragen en obstakels kent. Palliatieve zorg voor mensen met ALS lijkt voor de hand liggend gezien het verloop van ALS, maar is niet ‘zomaar’ goed georganiseerd. De (veelal jongere) mensen met ALS hebben vaak een grote behoefte aan eigen regie en stellen zorgvragen lang uit. Als er dan opeens een grote zorgvraag komt is het een uitdaging om deze met z’n allen goed te organiseren.
Deelgroepen
Bij deze bijeenkomst vindt er na een gezamenlijk deel een uitwisseling van praktijkervaringen plaats die verdeeld is in vier deelgroepen. Deze deelgroepen zijn als volgt:
- Kruisbestuiving specialistische teams palliatieve zorg en ALS teams
- Eerder spreken over later, hoe doe je dat (ACP)?
- Financiering. Welke knelpunten worden er ervaren in de praktijk?
- Juiste ondersteuning en juiste kennis op het juiste moment
Programma
Een volledig overzicht van het programma vind je terug in deze PDF. Bij de sessie ‘ALS zorg in Nederland en de nieuwe richtlijn ALS’ zal onze eigen revalidatiearts Esther Kruitwagen ook spreken.
Voor wie?
Deze bijeenkomst is bedoeld voor professionals die werken in de palliatieve zorg of voor mensen met ALS en/of hier interesse in hebben. Accreditatie is aangevraagd bij V&VN. Het doel van de bijeenkomst is om de behoeften van mensen met ALS en hun professionals goed in beeld te krijgen, ervaringen uit te wisselen, elkaar beter te leren kennen en inspireren, goede voorbeelden delen en knelpunten ophalen.
Aanmelden
Ik wil me aanmelden voor deze bijeenkomstGeef bij je inschrijving aan in welke van de vier deelgroepen je graag ingedeeld zou willen worden. Wanneer je niets aangeeft word je door de organisatie ergens ingedeeld.
Enkele dagen voor de bijeenkomst ontvang je een zoom-link van de organisatie.