Zorgverleners van het ALS Centrum waren op het Allied Professionals Forum in Brussel. Het doel van het seminar is het uitwisselen van ervaringen en best practices om de zorg voor ALS-patiënten wereldwijd te verbeteren.
Presentaties gingen over instructiefilmpjes voor fysiotherapie oefeningen, uitleg aan kinderen, ondersteuning bij het rouwproces van naasten, het omgaan met cognitieve veranderingen, lotgenotencontact, een workshop voor zorgverleners, besluiten rondom het levenseinde en een myo-elektrische orthese. Hieronder leest u een samenvatting van de presentaties op deze dag.
De mogelijkheden van het gebruik van You Tube bij het leren van oefeningen
Engelse titel: Examing the impact of You Tube to teach patient care skills in ALS/MND
Verslaggever: Jonna Parren, ergotherapeut De Hoogstraat Revalidatie
In Amerika hebben fysiotherapeuten You tube filmpjes ontwikkeld zodat de patiënt niet steeds voor fysiotherapie naar de kliniek hoeft te komen. In Amerika zijn de reisafstanden groot. Onder andere daarom gaan ALS-patiënten daar minder regelmatig naar het ALS-behandelteam. Met de demonstratiefilmpjes op You Tube kan de ALS-patiënt de oefening of uitleg thuis nogmaals zien waardoor de informatie beter beklijft.
De filmpjes duren ongeveer 6.5 minuten. De fysiotherapeut geeft instructies en doet de handelingen voor. Er is bijvoorbeeld een filmpje over de transfer van stoel naar rolstoel en een filmpje over het doorbewegen van de onderste en bovenste ledematen.
Het gebruik van de video’s is onderzocht door onder andere te kijken naar hoe vaak video was bekeken, waar en hoe lang.
Ongeveer 1000 patiënten hadden de filmpjes gekeken. De meeste mensen bekeken een filmpje maar voor 44%, dit wordt verklaard doordat de fysiotherapeut de handelingen in het filmpje herhaalt. Er is nog niet naar het effect van deze fillmpjes gekeken. De filmpjes zijn beschikbaar op: www.alsphiladelphia.org/patient-care-videos
Aanbevelingen
- Video kan een effectieve manier zijn om vaardigheden en technieken te demonstreren voor ALS-patiënten.
- Online video’s kunnen een grote gebied bereiken en hebben de potentie om veel patiënten te bereiken.
- De video’s moeten kort zijn, maximaal drie minuten.
Wat kunnen wij er in Nederland mee?
- Patiënten kunnen aan zijn behandelaar vragen om een filmpje te maken van de oefening om het later terug te zien.
- ALS behandelteams kunnen meer gebruik maken van standaard demonstratie video’s.
Communicatie door middel van oogbesturing
Engelse titel: Eyes that speak: Social inclusion, work dignity and life quality for ALS/MND patiënts.
Verslaggever: Diet van Dorsser, geestelijk begeleider, De Hoogstraat Revalidatie
Allereerst werd aandacht gevestigd op het recente nieuws dat het besturingssysteem dat Stephen Hawking gebruikt in januari 2015 via internet algemeen beschikbaar zal zijn.
Vervolgens ging deze presentatie over mogelijkheden voor communicatie door middel van oogbesturing van de computer. Er werd verslag werd gedaan van samenwerking tussen Argentijnse en Spaanse ondernemingen (irisbond.com). Daarbij wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een besturingssysteem dat het aantal oogbewegingen dat nodig is om te communiceren sterk zou verminderen.
Hoewel het systeem op zichzelf heel eenvoudig schijnt te zijn kan het toch enige moeite en volharding kosten om er mee te leren werken. Daarbij kwam ook aan de orde dat juist het aanleren van nieuwe vaardigheden lastig kan zijn wanneer sprake is van cognitieve veranderingen.
Inzet van een myo-elektrische orthese ter verbetering van functioneel handelen bij ALS/MND-patiënten
Engelse titel: Use of myoelectric orthotic to echance functional preformance in persons with ALS/MND
Verslaggever: Jonna Parren, ergotherapeut De Hoogstraat Revalidatie
Dit was een presentatie van een myo-elektrische prothese bij een ALS-patiënt door een Amerikaanse ergotherapeut. Myo-elektrische protheses worden al jaren ingezet bij amputaties. Recent is deze technologie geïntegreerd in een orthese. Deze wordt specifiek gebruikt bij CVA en dwarsleasie maar er zijn een klein aantal ALS-patiënten die er zelf een hebben besteld.
Deze orthese wordt om de arm geplaatst. De orthese stimuleert de verzwakte spieren zodat flexie en extensie (buigen en strekken) van de elleboog mogelijk is en bevordert functionele beweging. De patiënt geeft minimale samentrekking van de spier en de orthese versterkt die samentrekking in een volledige elleboog flexie om mogelijk zelf te kunnen eten of te verzorgen.
Bij een filmopname van een ALS-patiënt was de vraag op een hap van een koekje te nemen. Zonder prothese was het niet mogelijk om een hap te nemen met de myo-orthese was het wel mogelijk.
Er is geen onderzoek naar het effect van het gebruik van een myo-electrische orthese bij ALS-patiënten. Het is belangrijk dat hier verder onderzoek naar gedaan wordt. De myo-elektrische prothese lijkt niet voor elke ALS-patiënt een geschikte oplossing. Er zijn een aantal kanttekeningen te plaatsen, zoals het gewicht (rond 2 kg) van de orthese in combinatie met schouderklachten, rompstabiliteit, overbelastingsklachten.
De orthese is te vinden op: www.myopro.com
Omgaan met cognitieve veranderingen
Engelse titel: Executive function disorders: Engaging the team
Verslaggever: Kim Holtmaat, verpleegkundig specialist in opleiding, UMC Utrecht
Uit deze presentatie komt naar voren dat ongeveer 50% van de ALS-patiënten cognitieve veranderingen heeft en hierdoor moeite heeft om adviezen op te volgen.
Als er sprake is van cognitieve veranderingen dan is het belangrijk dat het ALS behandelteam:
- de patiënt en familie hierover goed voorlicht,
- de familie goed te betrekt bij de behandeling,
- het thuiszorgteam traint in hoe om te gaan met een patiënt die cognitieve veranderingen heeft.
Tips voor patiënten met cognitieve veranderingen/ FTD:
- Plan iets leuks/ zinvols.
- Routine of een checklist.
- Spullen de gebruikt moeten worden (hulpmiddelen) in de buurt zetten/leggen zodat de patiënt dit ook steeds ziet staan.
- Geef de patiënt het voordeel van de twijfel.
- Maak opmerkingen niet te persoonlijk en probeer motiverend te zijn (kijk voor adviezen bijv. naar motiverende gespreksvoering).
Lotgenotencontact voor patiënten
Engelse titel: Looking Beyond the drug : a study exploring the experiences of ALS/ MND patiënts attending a drug trial.
Verslaggever: Tamara Rouschop, ergotherapeut De Hoogstraat Revalidatie
Bij dit onderzoek zijn ALS-patiënten gevraagd wat zij vonden van het lotgenotencontact tijdens een medicijnonderzoek. Er zijn 10 patiënten gevraagd om vragenlijsten in te vullen over de participatie in een groep gedurende een medicijnonderzoek.
Belangrijke voordelen die de patiënten hadden ervaren:
- Patiënten krijgen een grotere zelfverzekerdheid.
- Patiënten hadden de mogelijkheid om persoonlijke verhalen te delen.
- Patiënten hadden veel steun aan elkaar en aan het ALS-behandelteam.
- Het contact met lotgenoten was voor patiënten een belangrijke motivatie om mee te doen aan het medicijnonderzoek en mee te blijven doen.
- Patiënten voelden zich minder geïsoleerd en hadden de mogelijkheid om de angsten te delen met lotgenoten.
- Het zorgde voor verbetering van het gezondheidsgedrag.
- Patiënten kunnen beter accepteren wat ze hebben door lotgenoten in verschillende stadia van de ziekte te ontmoeten.
Conclusie: Lotgenotencontact binnen een groep heeft een gunstig effect en werd door patiënten belangrijk gevonden.
Workshops voor zorgverleners van ALS-patiënten
Engelse titel: Compasion fatigue and burnout: supporting staff with coping strategies
Verslaggever: Tamara Rouschop, ergotherapeut De Hoogstraat Revalidatie
Compassion fatigue is vrij vertaald compassiemoeheid. Het betekent uitputting van de professional, door daling van vermogen en zorg voor anderen. Als professional is het belangrijk om ervan bewust te zijn dat ALS-patiënten en hun familieleden veel met je als mens doen. Door het ziekteproces bij veel patiënten te begeleiden kan een zorgverlener last kunt krijgen van uitputting. Deze uitputting kan zowel mentaal als fysiek optreden. Hierdoor kan de zorgverlener wellicht minder empathisch kan zijn naar de patiënt toe en het is dus belangrijk om uitputting te voorkomen.
In zuidoost Engeland worden workshops gegeven aan professionals en vrijwilligers die werken met patiënten met MND/ALS-patiënten.
De resultaten van deze workshops zijn:
- professionals weten na de workshops beter wat compassiemoeheid is.
- ze weten beter wat de signalen zijn van compassiemoeheid.
- ze weten beter wat ze eraan kunnen doen.
- de organisatie (bijv. revalidatiecentrum) is beter bezig met de risico’ s van compassiemoeheid.
- professionals hadden hun werkwijze aangepast.
Als organisatie is het goed om te weten, dat werken met ALS-patiënten mentaal veel met de werknemers kan doen en hoe je de werknemers kunt voorbereiden op deze risico’s. Ik denk dat het goed is dat dit voor jezelf als professional een aandachtspunt is.
Boek over besluiten rondom het levenseinde
Engelse titel: Developing a comprehensive and candid guide on end-of-life decisions for people with ALS/MND
Verslaggever: Kim Holtmaat, verpleegkundig specialist in opleiding, UMC Utrecht
Beslissingen over het einde van het leven zijn altijd erg moeilijk en emotioneel. In Engeland kwam uit onderzoek naar voren dat patiënten en hun familie en directe hulpverleners graag beter voorbereid wilden worden.
De MND association heeft daarom een boek ontworpen met informatie over deze beslissingen. Dit boek wordt niet meteen aan een patiënt meegegeven maar er wordt eerst een flyer met al enige informatie meegegeven dat het boek inleidt. Dit boek kan in Nederland niet helemaal letterlijk worden genomen omdat er bij ons andere regels en wetten bestaan over de laatste levensfase.
Het boek is hier beschikbaar.
Emotionele erfenis/nalatenschap : Wat kinderen moeten weten en wat ze nodig hebben
Engelse titel: Emotional legacies: What children need to know and how leaving it for them assist closure
Verslaggevers: Jonna Parren, ergotherapeut en Diet van Dorsser, geestelijk begeleider, De Hoogstraat Revalidatie en Kim Holtmaat, verpleegkundig specialist in opleiding, UMC Utrecht
Gedurende 5 jaar, tussen 2007-2012, zijn 100 mensen geïnterviewd die voor hun 16e een of beide ouders hebben verloren. Er zijn een aantal series van vragen gesteld over hun verlies en hun educatieve, sociale en professionele ontwikkeling. Daarnaast werd er gevraagd welke vragen ze graag beantwoord zouden willen hebben van hun overleden ouder.
Uitkomsten:
- De geïnterviewden hadden graag (meer) met hun ouder gesproken over het naderende einde.
- Alle geïnterviewden hadden als kind meer informatie gewild over de ziekte en het overlijden van de ouder.
- Zien en horen is belangrijk van de ouder zelf. Het is dus niet genoeg als een derde persoon met het kind praat.
- Als kind hadden de geïnterviewden behoefte aan uitleg over wat er gebeurt als je dood gaat.
- De geïnterviewden zouden meer willen weten van hun overleden ouder. Bijvoorbeeld hoe was het vroeger, wat is je favoriete boek, parfum, eten enz. (‘Color of live’).
- Behoefte aan informatie wat er na overlijden van hen verwacht wordt. Hoe moeten ze rouwen, hoe lang?
De spreekster benoemde ook dat uit het onderzoek bleek dat kinderen graag (hele) persoonlijke boodschappen willen horen van de overleden ouder. Berichten die juist betrekking hebben op wat het kind voor de ouder betekent. Bijv. ‘ik geniet zo van je als ik je op de schommel zie’. Of ‘ik vond je geweldig – ik werd altijd blij als ik je zag – en daarom is het zo jammer dat ik nu dood moet gaan’. Het gaat dus niet alleen over informatie over de ouder zelf maar (juist) ook over de relatie tussen ouder en kind, hoe de ouder het kind heeft ervaren.
Advies
- Eerder starten met gesprek tussen ouder(s) en kinderen over het overlijden.
- Laat een boekje/video of dergelijke achter voor het kind waarin de ouder vertelt over zichzelf.
App voor ouders en kinderen
Naar aanleiding van de uitkomst bovenstaand onderzoek is er een app ontwikkeld waarmee de patiënt een boodschap kan achterlaten voor zijn/haar kinderen: Recordmenow. Met deze app kan de ouder informatie, verhalen en adviezen achterlaten. In de app zitten standaard vragen aan de ouder over jeugd, werk en relaties, maar er kunnen ook zelf vragen toegevoegd worden. Uiteindelijk is het mogelijk om alle informatie op een DVD te zetten.
Meer informatie op www.recordmenow.org
Stichting ALS Nederland heeft kinderbrochures over ALS.
Ondersteuning van rouwverwerking bij mantelzorgers
Engelse titel: Exploring experiences and awareness of bereavement support in family carers of people with ALS/MND.
Verslaggever: Diet van Dorsser, geestelijk begeleider, De Hoogstraat Revalidatie
In deze presentatie werd stilgestaan bij de complexiteit van de rouwverwerking bij mantelzorgers van de ALS-patiënt. Diverse factoren spelen daarbij een rol, zoals:
- De lange reeks van verlieservaringen voorafgaand aan het overlijden van de ALS-patiënt.
- Mantelzorgers hebben tijdens de zorgperiode relatief weinig tijd voor zichzelf kunnen of willen maken (bijv. omdat ze zich schuldig voelden niet bij de patiënt te blijven).
- Het contrast tussen de dagelijkse intensieve zorg voor de ALS-patiënt en de ‘lege handen’ na het overlijden.
- Het contrast tussen de intensieve contacten met professionele zorgverleners of andere mantelzorgers tot het moment van overlijden en de rust/stilte na het overlijden.
Uit onderzoek blijkt dat het rouwproces bij mantelzorgers van ALS-patiënten hierdoor veel vaker moeizaam verloopt (‘gecompliceerde rouw’) dan eerder werd aangenomen. Er wordt gewerkt aan de ontwikkeling van vragenlijsten die kunnen helpen de situatie op tijd in kaart te brengen.
Programma
Het programma van deze jaarlijkse congresdag van het internationale Allied Profesionals Forum vindt u hier. Onderstaand filmpje is de inleiding van de dag. Alle presentaties van deze dag zijn beschikbaar op het youtube kanaal van The International Alliance of ALS/ MND Associations.