Het UMC Utrecht Hersencentrum en het AMC zijn door de Europese Commissie erkend als Europees referentiecentra (ERN) voor neuromusculaire ziekten. Dit is een erkenning voor de hoge kwaliteit van zorg voor ALS, PSMA en PLS binnen het ALS Centrum Nederland. Het doel van de European Reference Networks (ERN) is om ervoor te zorgen dat patiënten met zeldzame ziekten altijd toegang hebben tot de beste zorg en samenwerking in Europa te stimuleren. Prof. Leonard van den Berg zal het Europese netwerk voor ALS centra coördineren.
Als referentiecentrum maken het UMC Utrecht Hersencentrum en het AMC Amsterdam deel uit van het European Reference Network on neuromuscular diseases (ERN EURO-NMD). De Europese referentienetwerken zijn unieke en innovatieve platforms voor grensoverschrijdende samenwerking tussen specialisten voor de diagnose en behandeling van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten.
De referentienetwerken brengen gespecialiseerde zorgaanbieders in verschillende Europese lidstaten bij elkaar om kennis en ervaring over zeldzame aandoeningen, zoals vele spier/zenuwziekten, uit te wisselen gericht op het verbeteren van kwaliteit van zorg en het vergroten van de toegang tot die zorg. Door de grote expertise kunnen symptomen sneller herkend worden en kan een juiste diagnose worden gesteld. Via de netwerken kunnen meer zorgaanbieders gebruik maken van de bestaande kennis en ervaring van experts. De samenwerking tussen de referentiecentra kan leiden tot nieuwe en beter onderbouwde richtlijnen voor het stellen van diagnoses en optimale zorg en faciliteert wetenschappelijk onderzoek naar een effectievere behandeling van patiënten in Europees verband.
ALS Centrum Nederland is al sinds vele jaren het coördinerend centrum van diverse grote internationale projecten, zoals Project MinE, EURO-motor en SOPHIA. De erkenning as ERN brengt nog meer kansen voor verdere internationalisering van onderzoek en richtlijnontwikkeling.
Lees ook het Nederlandse persbericht van de Europese commissie over de referentiecentra.
