Fase 3 van het project ‘ALS Kennisplatform’ is afgerond. De projectfase ging in 2016 van start en sinds die tijd is een hoop bereikt. Met het project ALS Kennisplatform streeft het ALS Centrum naar een optimale ontwikkeling en verspreiding van kennis over ALS, PSMA en PLS om zo de zorg voor patiënten en naasten te verbeteren.
Het ALS Centrum ontwikkelt continu nieuwe informatie voor patiënten, naasten, familieleden, zorgverleners, WMO-ambtenaren en anderen. Kortom, voor iedereen die op enige wijze met de ziektes ALS, PSMA en PLS te maken heeft. Om zoveel mogelijk mensen te bereiken, verspreiden we onze kennis online, via scholingen en trainingen, en door middel van het ALS Zorgnetwerk.
ALS Community
Bij het bereiken van onze doelgroepen wordt intensief samengewerkt met ALS Patients Connected, Spierziekten Nederland en de Stichting ALS Nederland. In juni 2018 is er zelfs een officiële samenwerkingsovereenkomst getekend met ALS Patients Connected, Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum. Met deze unieke samenwerking, genaamd ‘ALS Community’, bundelen we de krachten om breed kennis, expertise, ervaring en informatie te delen.
Online kennisplatform
Op het kennisplatform van onze website staan inmiddels honderden artikelen met informatie over ALS, PSMA en PLS. Regelmatig worden nieuwe artikelen toegevoegd en wordt de bestaande informatie herzien. In 2019 bezochten 389,780 mensen de website (zie Figuur 1). Dit zijn gemiddeld meer dan 32,000 bezoekers per maand. Het aantal bezoekers is elk jaar toegenomen in de afgelopen periode (zie Figuur 1). Vergeleken met 2017 is het aantal bezoekers in 2019 zelfs meer dan verdubbeld. De meest bezochte webpagina’s zijn artikelen in het kennisplatform.
Figuur 1. Het aantal bezoekers (blauwe balken) van de website is sinds 2017 meer dan verdubbeld. Het aantal paginaweergaven is sinds 2017 gestegen van ongeveer dan 51,000 naar meer dan 85,000 (oranje balken).
Nieuwsbrief en social media
Elke zes weken stuurt het ALS Centrum een nieuwsbrief uit met een overzicht van de meest recente nieuwsberichten, toekomstige agenda items, evenementen of fondsenwervingen. Deze nieuwsbrief wordt naar bijna 2,000 mensen gestuurd. U kunt zich hier inschrijven voor onze nieuwsbrief.
Ook de video’s op het YouTube kanaal van het ALS Centrum zijn erg populair. Sommige instructievideo’s voor zorgverleners zijn al tientallen duizenden keren bekeken. Via ons Twitter account informeren we onze volgers over nieuws uit het ALS Centrum, zoals bijvoorbeeld wetenschappelijke ontwikkelingen, nieuwe artikelen of cursussen.
Consultatiefunctie
Het ALS Centrum vervult een belangrijke consultatiefunctie voor patiënten, naasten en zorgverleners. In 2019 heeft het multidisciplinaire team van het ALS Centrum gemiddeld 121 e-mails binnen per maand beantwoord. Ook beantwoordden verpleegkundig specialisten en onderzoeksassistenten meerdere telefoontjes per dag van over het hele land.
Trainingen
Trainingen en scholingen zijn een belangrijke manier om kennis te delen. Het ALS Centrum heeft afgelopen periode een nieuwe e-cursus aan het aanbod toegevoegd: ‘Communicatiehulpmiddelen bij ALS’. Ook hebben we nieuwe instructiefilmpjes gemaakt, meerdere malen onze verdiepingscursussen en de cursusdag ‘Respiratoire functietesten voor ALS behandelteams’ gegeven. Daarnaast organiseren wij jaarlijks het ALS Zorgverleners Congres waarbij interactieve workshops worden gegeven en hebben wij twee keer een open dag in het ALS Centrum gehouden.
ALS Zorgnetwerk
Doel van het ALS Zorgnetwerk is om alle mensen met ALS, PSMA en PLS de beste zorg aan te bieden. Het Zorgnetwerk geeft daarom trainingen en ondersteuning aan zorgverleners om de zorg in hun regio zo goed mogelijk te organiseren. Sinds de voltooing van het project ‘Kwalitatief goede ALS behandelteams’ in 2018, telt het zorgnetwerk nu 38 gekwalificeerde ALS behandelteams. Samen met onze partners werken we toe naar een ALS Zorgnetwerk waarbij ook thuiszorgteams en eerstelijns paramedici kunnen aansluiten.
Fase 4
De afgelopen jaren hebben we gezamenlijk hard gewerkt aan onze missie om de zorg en informatievoorziening voor mensen met ALS, PSMA en PLS, en hun naasten, zo optimaal mogelijk te laten zijn. Dit is waar mensen met ALS, PSMA en PLS recht op hebben en verdienen. Ook de komende jaren zullen wij dit voortzetten met het project ‘ALS Kennisplatform fase 4: Kennis delen voor betere zorg’.
Het project ‘ALS Kennisplatform’ is gefinancierd door Stichting ALS Nederland.