Donderdag 13 april was de eerste stuurgroepbijeenkomst van het project ALS Kennisplatform fase 3. In de bijeenkomst werd afgesproken dat de patiëntenvereniging ALS Patients Connected, Stichting ALS Nederland, Stichting StopALS.nu en het ALS Centrum samen willen zorgen voor de beste (web)informatie over alles wat met ALS, PLS en PSMA te maken heeft en de kwaliteit van zorg willen stimuleren in het ALS Zorgnetwerk. Ook de spierziektenbrede patiëntenvereniging Spierziekten Nederland is betrokken om samen informatie en zorg te verbeteren.
ALS Kennisplatform fase 3 is een kwaliteitsproject en is mogelijk dankzij Stichting ALS Nederland. Het project bouwt voort op wat er in het ALS Kennisplatform al is bereikt. Prof. dr. Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum: “De betrokken organisaties hebben samen hetzelfde doel voor ogen: de beste informatie en zorg voor alle mensen met ALS, PLS en PSMA. Samen gaan we hier onze schouders onder zetten.”
ALS Patients Connected, Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum willen één webportal vanaf waar alle betrokken ALS partijen slechts een muisklik verwijderd zijn. Dat maakt voor een ieder zichtbaar wat de bijdrage van elk van de partijen is en dat deze partijen intensief samenwerken. Daarnaast willen de partijen zorgdragen voor de continuïteit van een online ontmoetingsplaats of forum voor patiënten. De consultatiefunctie van het ALS Centrum, waarin multidisciplinaire teamleden elke maand 100 tot 150 vragen van patiënten, naasten en zorgverleners uit heel Nederland beantwoorden, wordt uiteraard gecontinueerd en mogelijk uitgebreid. Ook zal het ALS Centrum haar aanbod van scholing aan zorgverleners verder uitbreiden, onder andere met een aanvulling op het huidige aanbod aan e-cursussen. Een belangrijke ontwikkeling is de uitbreiding van het ALS Zorgnetwerk, het netwerk van ALS behandelteams en andere zorgverleners voor mensen met ALS, PLS en PSMA.
Gorrit-Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland: “Dit project geeft ons een prachtige kans om de informatievoorziening en zorg verder te verbeteren. Internationaal gezien hebben wij deze zaken al relatief goed georganiseerd. Met hoe we dit nu verder willen oppakken, wordt onze opzet een voorbeeld voor andere landen.”
