Van vrijdag 7 tot en met zondag 9 december 2018 vond het jaarlijkse ALS/MND congres plaats in Glasgow. Ook ALS Centrum Nederland was met een afvaardiging aanwezig om onderzoek te presenteren en informatie te delen. De sessie ‘Respiratory and nutritional support’ op de laatste congresdag bestond uit zes presentaties met een brede visie op de achteruitgang van de ademhalingsfunctie en op de voedingstoestand bij mensen met ALS: onderwerpen waar bijna iedere ALS-patiënt ooit mee te maken krijgt. 
Patiënten met ALS kunnen problemen ervaren met onder andere het slikken, waardoor er uiteindelijk besloten kan worden om voor sondevoeding te kiezen. Dit kan op verschillende manieren, waaronder door het plaatsen van een gastrostomie. Dit is een buisje in de maag waardoor voeding wordt gegeven. Een van de besproken onderzoeken tijdens deze sessie ging over wat nu de beste timing is voor het plaatsen van deze sonde. Het is namelijk een ingreep waarbij een redelijke conditionele situatie van de patiënt wordt gevraagd. Ook heeft de ingreep, zoals iedere ingreep, een kans op complicaties. De voor- en nadelen van plaatsing dienen dus goed afgewogen te worden.
Gastrostomie en non-invasieve beademing
In de sessie ‘Respiratory and nutritional support’ werd tevens gesproken over of er bepaalde klinische verschijnselen zijn die kunnen voorspellen of iemand met ALS uiteindelijk een gastrostomie krijgt. Zo blijken mannen met zwakte van de mond- en keelspieren vaker een gastrostomie te krijgen dan andere mensen met ALS. Naast de gastrostomie werd veel gesproken over ondersteunende technieken van de ademhaling en hoe je het nu het beste kan meten of iemand achteruit gaat in zijn ademhalingsfunctie. Dit, omdat de ademhalingsspieren (uiteindelijk) ook betrokken raken bij de ziekte.
ALS patiënten verliezen circa twee procent van hun longfunctie per maand. In een bepaald stadium van de ziekte kan het daarom nodig zijn om bijvoorbeeld non-invasieve beademing (NIV) te gebruiken. De techniek bij het gebruiken van deze apparatuur is zeer belangrijk, omdat blijkt dat 50% van de patiënten het masker van de NIV niet goed gebruikt. Dit kan door verschillende dingen komen, onder andere verkeerde plaatsing van het masker. Hier valt dus nog veel winst te behalen.
Training van de ademhalingsspieren en verschillende longfunctietesten
Een studie uit Duitsland liet zien dat er verschil zit tussen verschillende trainingen voor de ademhalingsspieren. De ene training liet bij patiënten verbetering zien van de longinhoud in vergelijking met een andere training. Echter, een verschil in overleving van deze patiënten werd niet gezien. Blijkbaar verbetert met de andere training dus wel de ademhalingstechniek, maar leidt dit niet tot een rem op de progressie van de ziekte. Hypothetisch gezien zou de kwaliteit van leven echter wel kunnen verbeteren.
Om te bepalen hoe de longfunctie is van mensen met ALS kunnen verschillende meetmethoden gebruikt worden. Deze meetmethoden stonden op het congres ter discussie, omdat de gevoeligste methode het meest wenselijk is; je wilt zo snel mogelijk weten als de longfunctie achteruitgaat, zodat je daar op kunt ingrijpen. De methode die in Nederland wordt gebruikt, is een goede methode, maar ook het ALS Centrum doet op dit moment onderzoek naar de verschillende longfunctietesten die er bestaan om te beoordelen welke van deze het meest geschikt is. Meer informatie over deze studie vindt u hier.
Lees hier meer verslagen van het ALS/MND Congres in Glasgow.