Van vrijdag 7 tot en met zondag 9 december 2018 vond het jaarlijkse ALS/MND congres plaats in Glasgow. Ook ALS Centrum Nederland was met een afvaardiging aanwezig om onderzoek te presenteren en informatie te delen. De sessie ‘Clinical progression’ op de tweede congresdag bestond uit een aantal presentaties over factoren die verband houden met de klinische progressie (het ziekteverloop) van ALS-en PLS-patiënten. Zo werd er gesproken over “de oudere ALS-patiënt”, het ziekteverloop van PLS-patiënten en over onderzoek naar het moment waarop riluzol effect heeft. 
Mamede De Carvalho uit Portugal vertelde over een onderzoek, waarin werd gekeken naar ALS-patiënten ouder dan tachtig jaar. Omdat deze patiënten vanwege exclusiecriteria vaak niet deel kunnen nemen aan klinische studies, is er weinig over deze specifieke groep bekend. Uit het Portugese onderzoek bleek dat de ziekte bij patiënten ouder dan tachtig jaar vaker begint met problemen van het spreken en slikken dan bij jongere patiënten. De tachtigplus groep lijkt bovendien een kortere overleving te hebben, maar ontwikkelde minder vaak frontotemporale dementie (FTD). Er werden geen verschillen gevonden in het gebruik van medische zorg, zoals non-invasieve beademing of het gebruik van riluzol.
Medicijnstudies voor PLS-patiënten
Onderzoekers uit Amerika richtten hun onderzoek op het beter meetbaar maken van het ziekteverloop van PLS-patiënten. Bij PLS is alleen het centrale zenuwstelsel aangedaan en de ziekte heeft een relatief langzaam beloop. Op dit moment zijn er geen medicijnstudies waar PLS-patiënten aan kunnen deelnemen. Daarom hebben de onderzoekers een speciale versie van de ALS-FRS-R vragenlijst gemaakt, voor het meten van het beloop van PLS: de PLS-FRS. Hiermee zouden medicijnstudies bij PLS verkort kunnen worden omdat een effect eerder opgemerkt wordt. Dit zou medicijnstudies bij PLS bovendien aantrekkelijker moeten maken.
Wanneer heeft riluzol effect?
Als reactie op een eerder onderzoek dat suggereerde dat riluzol vooral de laatste fase van het leven van ALS-patiënten zou verlengen, heeft de onderzoeksgroep van Nimish Thakore uit Amerika hier ook onderzoek naar gedaan. Voor dit onderzoek zijn de gegevens uit de PRO-act database gebruikt. In deze database worden geanonimiseerde gegevens opgeslagen van uitgevoerde medicijnstudies naar ALS. Dit levert een enorme hoeveelheid data op die opnieuw geanalyseerd kan worden. De Amerikaanse onderzoekers konden hiermee ontkrachten dat riluzol alleen de laatste fase van het leven van ALS-patiënten zou verlengen.
Ook Adriaan de Jongh, art-onderzoeker van ALS Centrum Nederland deed onderzoek naar wanneer riluzol effect heeft. Hij presenteerde op het congres een poster over dit onderwerp, waarin hij liet zien dat riluzol juist in de eerste fase van de ziekte effectief is. In het onderstaande filmpje licht De Jongh zijn onderzoek kort toe.
Lees hier meer verslagen van het ALS/MND Congres in Glasgow.