Het ALS Centrum Nederland zoekt meer ALS-patiënten om de vragenlijst over de ernst en progressie van ALS te testen. Help mee om het onderzoek naar ALS te versnellen.
Doet u al mee aan deze studie? Hartelijk dank. Bent u er nog niet aan toegekomen om mee te doen? Mail l.a.bakker-6@umcutrecht.nl en help het internationale onderzoek naar ALS vooruit!
Progressie/ ziekteverloop
De vragenlijststudie gaat over de progressie van ALS. We willen te weten komen waarom ALS bij de ene patiënt sneller verloopt dan bij de andere. Dit kan mogelijk aanwijzingen geven voor een behandeling. Om het onderzoek naar ALS te versnellen moeten we de progressie van ALS zo goed mogelijk kunnen meten. Daarvoor moet de huidige vragenlijst verbeterd worden. Dan kan alleen met hulp van patiënten die verschillende versies van deze vragenlijst gedurende een periode een aantal keren willen invullen.
Een betere vragenlijst
Tot nu toe wordt de progressie van ALS gemeten met een standaard vragenlijst (de Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS/ ALSFRS-R). Deze vragenlijst wordt door onderzoekers wereldwijd gebruikt. Maar ALS onderzoekers zijn het er over eens dat deze lijst verbeterd kan worden om beter onderzoek naar ALS te kunnen doen. Het doel van het huidige onderzoek is om een vragenlijst te ontwikkelen die de progressie van ALS preciezer meet. Deze verbeterde vragenlijst zal vervolgens gebruikt worden voor het geneesmiddelenonderzoek binnen TRICALS om zo snel mogelijk te zien of er een effect is van het geteste medicijn. We delen de nieuwe vragenlijst met onderzoekers wereldwijd.
Wat vragen wij van u?
Wij vragen u om tweemaal een uitgebreide vragenlijst over uw functioneren in te vullen met een tussenpoos van twee weken. Daarna vragen we u om de twee maanden om deze vragenlijst nogmaals in te vullen. Op basis van alle antwoorden van patiënten ontwikkelen de onderzoekers een korte vragenlijst naar de progressie van ALS. Uiteindelijk vragen we u dan nog om een keer per twee maanden deze korte vragenlijst in te vullen. We beëindigen dit onderzoek zodra er voldoende data is om een betrouwbare vragenlijst samen te stellen.
Met een betere vragenlijst voor de progressie van ALS kunnen we beter onderzoek doen naar ALS en hopen we sneller een behandeling te vinden. Door de vragenlijsten in te vullen helpt u ons hierbij!
Aanmelden
U kunt zich aanmelden voor dit onderzoek met een mail
naar: l.a.bakker-6@umcutrecht.nl
De onderzoeker, drs. Leonhard Bakker, stuurt u dan een link naar de website met informatie over deze studie en de eerste online vragenlijst. Daarna krijgt u voor ieder volgend meetmoment een uitnodiging per email. Alvast heel hartelijk dank.
Arts-onderzoeker drs. Leonhard Bakker