Bij ALS Centrum Nederland is een onderzoek gestart naar een test voor zenuwgeleiding en de invloed van riluzole en retigabine op deze zenuwgeleiding. Dit is de CHDR1417 studie, een fase 1 onderzoek. Voor dit onderzoek zoeken we ALS-patiënten met fasciculaties (kleine spier trekkinkjes) in (een van) de armen.
Doel van de studie
Het doel van dit onderzoek is onder andere om het effect van riluzole en retigabine op de prikkelbaarheid en geleiding van zenuwen te bepalen.
Zowel riluzole als retigabine zijn geregistreerde geneesmiddelen. Riluzole is verkrijgbaar als geneesmiddel voor de behandeling van ALS. Retigabine is een medicijn voor epilepsie. Net als riluzole heeft retigabine effect op de geleiding van de zenuwen en daarom mogelijk een positief effect op de hyperexcitatie (overprikkeldheid) van zenuwen bij ALS.
U helpt onderzoekers met uw deelname om meer over de werking van deze middelen bij ALS te weten te komen.
Het onderzoek
Het onderzoek wordt uitgevoerd op het UMC Utrecht in samenwerking met het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden. Bij dit onderzoek wordt meerdere malen een test uitgevoerd om prikkelbaarheid en geleiding (excitatie) van de zenuwen te meten. Deze test heet de prikkelbaarheid drempel tracking (excitability threshold tracking) en is niet pijnlijk. Voor de afname van deze test neemt de patiënt een van de volgende geregistreerde medicijnen in: riluzole of retigabine. De patient krijgt ook 1 keer een placebo voorafgaande aan de afname.
Excitability threshold tracking
Met deze meting kunnen we de geleiding van uw zenuwen meten. Hiervoor wordt eerst uw onderarm opgewarmd zodat deze een constante temperatuur heeft, dit duurt ongeveer een half uur. Vervolgens worden er enkele electroden op uw onderarm en hand geplakt. Hierna worden er met kleine stroompjes verschillende metingen gedaan. De totale duur inclusief het opwarmen van de arm is iets minder dan een uur. De meting doet geen pijn, maar u voelt tijdens de metingen wel kleine schokjes met een snelheid van 1 schok per seconde.
Deze foto laat zien hoe de electroden op uw onderarm bevestigd worden.
Criteria voor deelname
Er zijn nog ALS-patiënten nodig voor deze studie die aan de volgende criteria voldoen:
- U heeft fasciculaties (kleine spier trekkinkjes) in (een van) uw armen.
- U moet een capsule (pil) kunnen doorslikken.
- U bent in de gelegenheid om 3 weken achter elkaar op een dinsdag vroeg naar het UMC Utrecht te komen.
De inclusie voor dit onderzoek is in december 2016 afgerond.
Contact
ALS-patiënten die meer informatie willen, kunnen contact opnemen met Inge van Beilen, onderzoeksverpleegkundige van het ALS Centrum, via I.R.A.vanBeilen@umcutrecht.nl of tel. 0887553204.
Leer meer over de CHDR1417 studie