Een veilig gevoel, korte lijnen en meer zorg op maat; dat ervaren ALS-patiënten die meedoen aan de pilot ALS Thuismeten. In juni startten tien ALS-patiënten van De Hoogstraat Revalidatie met deze pilot waarmee ze door middel van een app bijhouden hoe het met ze gaat. Ze communiceren ermee met hun zorgverlener(s) en hebben contact op die momenten wanneer dat nodig is. ALS Thuismeten komt in 2017 beschikbaar voor alle ALS-patiënten van de afdeling Revalidatie in het UMC Utrecht Hersencentrum.
In de app vult de patiënt zijn gewicht, hoe het met hem gaat en informatie over het fysieke functioneren, zoals lopen, slikken of aankleden, in. Door ALS Thuismeten krijgt de zorgverlener real-time informatie over de gezondheid van de patiënt en als het nodig is extra alerts. Hierdoor kan er bijvoorbeeld actie worden ondernomen als er opvallende waarden te zien zijn, zoals gewichtsverlies of verminderde spraak. Alle afspraken over wanneer een zorgverlener contact opneemt en wanneer je welke informatie geeft, zijn opgenomen in een protocol.
Zorg op maat
Carin Schröder, psycholoog en als onderzoeker betrokken bij de pilot: “ALS is een zeldzame, complexe en snel progressieve ziekte. Het verloop van deze ziekte is per patiënt zeer verschillend. Hierdoor is het voor zorgverleners complex om de juiste informatie en behandeling op het juiste moment te geven.” De huidige praktijk voor het monitoren van het verloop van de ziekte bestaat uit een driemaandelijkse poliklinisch consult bij een revalidatiearts. “Door middel van ALS Thuismeten is er meer informatie beschikbaar over hoe het met patiënten gaat en kan er een gemakkelijker een behandeling op maat gegeven worden”, aldus Schröder.
Verder ontwikkelen
De ervaringen van patiënten en zorgverleners met ALS Thuismeten zijn over het algemeen positief. Op dit moment worden met name nog wat technische punten aangepast. Wanneer dat is afgerond, komt de app beschikbaar voor alle ALS-patiënten van het UMC Utrecht Hersencentrum.
Nieuwe manier van zorg
Naast ALS Thuismeten, loopt er ook een eHealthpilot voor patiënten met hoge bloeddruk en jeugdreuma binnen het UMC Utrecht. Deze eHealth-initiatieven zorgen voor een nieuwe manier van zorg bieden, er wordt een zorgcontinuüm gecreëerd. Wouter van Solinge, ambassadeur eHealth & Big Data in het UMC Utrecht: “Dit heeft impact op de patiënt, maar ook op de manier van werken van een zorgverlener en de zorgorganisatie. In plaats van reguliere afspraken, zal de zorg meer gegeven worden wanneer het nodig is, ‘just in time’. Door middel van de pilots onderzoekt het UMC Utrecht deze nieuwe werkwijze om het op een gedegen manier te implementeren in de organisatie.”
Het UMC Utrecht ontwikkelde ALS Thuismeten samen met patiënten en hun partners, FocusCura en De Hoogstraat revalidatie.
