Sinds een aantal maanden is er een patiëntenvereniging specifiek voor ALS, ALS Patients Connected. Deze vereniging zal waarborgen dat de stem van mensen met ALS in alle initiatieven over ALS gehoord wordt.
ALS Patients Connected is opgericht door Jan Kramer, ALS-patiënt, en Matthijs Venema, een vriend van ALS-patiënt Robbert Jan Stuit, om alle mensen met ALS de mogelijkheid tot inspraak te geven bij onder andere de Stichting ALS Nederland, biotechnologisch bedrijf Treeway en bij ALS Centrum Nederland.
Onder het motto “voor en door patiënten” is er op het gebied van ALS al veel bereikt. Zo is het wereldwijde genetische onderzoek Project MinE opgestart door de ondernemers en ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit samen met ALS Centrum Nederland. Dit is het grootste onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS ooit, met zestien deelnemende landen waaronder de Verenigde Staten en Australië. Het internationale platform voor geneesmiddelenonderzoek TRICALS, inmiddels actief in vijf landen, werd opgericht op initiatief van ALS-patiënt Garmt van Soest. En het ALS Kennisplatform werd opgestart na aanmoediging en fondsenwerving van ALS-patiënt Ries van der Velden.
Onder het motto “voor en door patiënten” is er op het gebied van ALS al veel bereikt.
ALS Patients Connected wil deze richtinggevende inbreng van patiënten continueren, zodat deze niet meer afhangt van individuele ALS-patiënten die helaas een beperkte levensverwachting hebben. Daarom is het patiënten platform ALS Patients Connected opgericht. Met dit onafhankelijke platform wordt de stem van de patiënt vertegenwoordigd in beslissingstrajecten rondom ALS. En dat is belangrijk, want patiënten brengen hun eigen expertise over de ziekte mee, welke essentieel is voor het vinden van een oplossing. ALS-patiënten en partners en naaste familieleden van patiënten kunnen zich aanmelden bij ALS Patients Connected. U krijgt dan de kans om over vele onderwerpen uw mening te laten horen en zorgt u ervoor dat uw stem gehoord wordt!
Verschillende grote onderzoekprojecten, zoals Project MinE, zijn wereldwijd succesvol geworden dankzij de inzet van mensen met ALS.
Het ALS Centrum waardeert de inbreng van ALS Patients Connected. Prof. Leonard van den Berg: ‘Vanaf de start van het ALS Centrum in 2003 is het uitgangspunt geweest om de beste zorg en het beste wetenschappelijk onderzoek samen met patiënten te realiseren, het initiatief van ALS Patients Connected is dus welkom. Onderzoek gaat sneller als alle betrokkenen hun perspectief en hun kwaliteiten inzetten. Wij vinden het belangrijk dat deze inbreng van patiënten nu nog een stap verder gaat doordat ALS Patients Connected het perspectief van vele patiënten kan vertegenwoordigen. Wij kijken uit naar een mooie samenwerking.’
Meer informatie vindt u op alspatientsconnected.com
ALS patients connected is ook te volgen via Facebook, Twitter (@ALS_patients).
Voor lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging naar politiek en bijv. gemeenten in verband met de WMO, kunnen patiënten ook lid worden van Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte.