ALS/PSMA patiënten en naasten gezocht om een zelfcompassie app uit te proberen

Gepubliceerd op 5 januari 2023

Heb jij of je naaste ALS/PSMA en wil je hier beter mee leren omgaan? Dan is dit onderzoek misschien iets voor jou. Om patiënten en naasten te ondersteunen bij het omgaan met de emotionele gevolgen van de diagnose ALS/PSMA, ontwikkelde het ALS Centrum een zelfhulp programma dat kan worden doorlopen via een app. Momenteel zoekt het ALS Centrum patiënten en naasten om de app uit te proberen. Het doel van dit onderzoek is de ervaringen van mensen met ALS/PSMA en hun naasten met de app te inventariseren en de effecten op hun kwaliteit van leven te evalueren.

Waarom zelfcompassie vergroten?

De app heeft als doel het vergroten van zelfcompassie. Zelfcompassie is het vermogen van iemand om stil te staan bij eigen pijn en/of verdriet en hierop te reageren met vriendelijkheid. Het gaat over voor jezelf zorgen in moeilijke tijden. Zelfcompassie kan helpen bij het verbeteren van je kwaliteit van leven en klachten zoals angst en somberheid verminderen.

Waar bestaat de app uit?

De app is te gebruiken op zowel een telefoon/tabel als computer/laptop. Je leert door middel van korte informatieve teksten, filmpjes en oefeningen waar mensen met ALS/PSMA vaak tegenaan lopen en hoe je hier op een vriendelijke manier mee om kunt gaan. Ook kan de app je helpen om meer inzicht te krijgen in je emoties en om bewuster te worden van de positieve kanten van je leven.

Wanneer kun je meedoen?

Je kunt meedoen als:

  • je 18 jaar of ouder bent
  • jij zelf of een naaste de diagnose ALS of PSMA heeft
  • Je Nederlands kunt lezen en verstaan (de app is alleen in het Nederlands beschikbaar)

Wat houdt deelname in?

Je wordt gevraagd om de app gedurende 6 weken te gebruiken. Voor, tijdens en na het gebruiken van de app (3 keer) vul je een vragenlijst in over hoe het met je gaat en hoe je de app ervaart.

Interesse?

Lijkt het je leuk om de app uit te proberen? Stuur dan een e-mail naar dr. Marion Sommers-Spijkerman (m.p.j.spijkerman-6@umcutrecht.nl) en meld je aan voor het onderzoek.