Op 13 november 2018 vond de jaarlijkse ALS Stakeholderdag plaats. Op deze dag was er in het UMC Utrecht een overleg tussen het ALS Centrum, de ALS patiëntenvereniging en stichting ALS, gevolgd door een stakeholdermiddag. Alle activiteiten stonden in het teken van het optimaliseren van patiëntparticipatie.
Eerder dit jaar ondertekenden ALS Patients Connected, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS een unieke samenwerkingsovereenkomst: de ALS Community.De organisaties spraken hiermee af om de krachten blijvend te bundelen en intensiveren door middel van het breed delen van kennis, ervaring, expertise en informatie. Eén van de gemaakte afspraken is dat door alle partijen inzetten op een brede, maximale patiëntparticipatie.
Voor patiënten, door patiënten
Het is belangrijk om patiënten en hun directe naasten bij zorg en onderzoek te betrekken, omdat dit niet iets is van professionals alleen. Het ALS Centrum werkt binnen de ALS Community continu aan het vergroten en optimaal benutten van deze patiëntparticipatie. De ALS Community sprak tijdens het overleg met elkaar over verdere optimale samenwerking tussen de drie partijen, om een optimale behandeling en zorg voor mensen met ALS te realiseren. Ook spraken zij over de toepassing van de participatiematrix, een middel voor projectleiders om samen met patiënten te bespreken wat de gewenste mate van participatie is in het onderzoek. Zo hebben wij met elkaar een gezamenlijke informatiemap gemaakt die patiënten ontvangen nadat zij in het ALS Centrum de diagnose ALS krijgen.
In deze map krijgen patiënten informatie over hoe de ALS Community hen kan ondersteunen. Daarnaast is er informatie te vinden over o.a. wetenschappelijke onderzoeken waaraan patiënten kunnen deelnemen en zitten er diverse nuttige nieuwsbrieven in de map. Alle informatie is nu gebundeld en goed op elkaar afgestemd.
Optimale samenwerkingen
Het ALS Centrum werkt niet alleen binnen de ALS Community aan optimale zorg, onderzoek en patiëntparticipatie. Ook met onderzoekers, zorgverleners, sponsoren, vrijwilligers en vele anderen over de hele wereld onderhoudt zij nauwe banden. Om informatie over acties, fondsenwerving, en wetenschappelijke vorderingen in onderzoek en zorg ook met deze partijen te delen, was er na het ALS Community overleg een Stakeholdermiddag. Op deze middag was er ook ruimte om te netwerken en elkaar ondersteunen met vooruitgang.