ALS Zorgnetwerk voor de beste zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS

Het ALS Zorgnetwerk is het netwerk van zorgverleners van mensen met ALS, PSMA en PLS. Het doel van het ALS Zorgnetwerk is dat alle mensen met ALS, PSMA en PLS de beste zorg krijgen die mogelijk is. Door nascholing, informatie, overleg en monitoring van kwaliteitscriteria, stimuleert het ALS Zorgnetwerk de kwaliteit van zorg bij de ALS behandelteams en thuiszorgteams. 

ALS behandelteams

De regionale ALS behandelteams hebben een centrale rol in de zorg. Zij hebben expertise in ALS, PSMA en PLS en stemmen de zorg af met de huisarts, thuiszorg, het Centrum voor Thuisbeademing en anderen. Er zijn in Nederland ongeveer 40 gespecialiseerde ALS behandelteams van revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen. Klik op het kaartje voor gegevens van de ALS-behandelteams in Nederland.

Mocht een patiënt na een diagnose ALS niet verwezen zijn naar een ALS behandelteam, vraag dan om een verwijzing bij de neuroloog of huisarts.

Afstemming van zorg

De ALS behandelteams werken samen met alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS (zie zorgcirkel hieronder).

Nascholing

Door nascholing, e-cursussen, het jaarlijkse ALS Congres en overleggen, worden zowel de ALS behandelteams als thuiszorgteams getraind.

Monitoring kwaliteitscriteria

Deze ALS behandelteams hebben aangescherpte kwaliteitscriteria opgesteld, welke in het ALS Zorgnetwerk worden gemonitord. Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het ALS Centrum werken aan de monitoring van de kwaliteitscriteria. Vragenlijsten hiervoor zijn eind 2017 verstuurd over de organisatie van de zorg naar de revalidatieartsen van alle ALS behandelteams. In januari 2018 zijn vragenlijsten over ervaringen met de zorg gestuurd naar alle mensen met ALS, PSMA en PLS die op de polikliniek zijn geweest bij het ALS Centrum UMC Utrecht of AMC. De resultaten van deze vragenlijsten worden besproken in de stuurgroep ALS Zorgnetwerk. Naar aanleiding van deze monitoring van kwaliteitscriteria worden ALS behandelteams waar nodig uitgenodigd voor verbeterinitiatieven en/of het bespreken van verbeterplannen. Het doel is dat mensen met ALS, PSMA en PLS in heel Nederland kunnen rekenen op optimale zorg.