In juni is in het UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie een pilot gestart waarbij ALS-patiënten via een app bijhouden hoe het met ze gaat. Patiënt en zorgverlener hebben contact op het moment wanneer dat nodig is. Doel is dat patiënten meer regie krijgen over hun zorg door betere timing van informatie en begeleiding.
Alerts: een ‘digitale arts’ in de buurt
ALS is een zeldzame progressieve neuromusculaire aandoening. ALS behandelteams van revalidatieafdelingen en revalidatiecentra helpen patiënten bij het omgaan met de gevolgen van de aandoening met advies en hulpmiddelen. Het verloop van de ziekte verschilt sterk per persoon en daardoor is het moeilijk om informatie en begeleiding op het juiste moment te geven.
Via de app, ontwikkeld samen met app bouwer FocusCura, patiënten en hulpverleners, legt de patiënt gewicht, fysiek functioneren en algemene gesteldheid vast. Verschillende zorgverleners van de patiënt zijn aangesloten op de app. De zorgverlener krijgt via een beveiligde dataverbinding real-time informatie over de gezondheid van de patiënt en als het nodig is extra alerts. Op basis daarvan kan hij handelen. De revalidatiearts of een ander teamlid kan bijvoorbeeld contact opnemen als de patiënt in korte tijd veel gewicht verliest of informatie over communicatiehulpmiddelen mailen als iemand aangeeft dat het spreken moeilijker gaat.
Impressie van de Thuismeten bij ALS app
Grote verandering zorg door eHealth
Door middel van de app, krijgen hulpverleners, maar ook patiënten zelf een beter beeld van hoe het met ze gaat. Ze kunnen hier vervolgens beter op anticiperen omdat ze gepersonaliseerde informatie hebben ontvangen.
Vanuit de patiëntenvereniging ALS Patients Connected heeft Jan Kramer, zelf ALS-patiënt, meegedacht met de ontwikkeling van de app en deze ook uitgeprobeerd. Hij is enthousiast: “Ik denk dat deze app een stap vooruit is. Het is positief dat duidelijke keuzes gemaakt zijn wanneer je welke informatie en zorg geeft. Het is best confronterend om in een grafiek te zien dat je achteruit bent gegaan, maar het helpt mij ook om beslissingen over bijvoorbeeld aanschaf van hulpmiddelen niet verder voor me uit te schuiven.”
ALS-patient Jan Kramer: “Het is best confronterend om in een grafiek te zien dat je achteruit bent gegaan, maar het helpt mij ook om beslissingen over bijvoorbeeld aanschaf van hulpmiddelen niet verder voor me uit te schuiven.”
Door de app voor thuismetingen hoeven ALS-patiënten in bepaalde periodes, zoals in de beginfase van de ziekte, naar verwachting minder vaak naar de revalidatieafdeling. Dat is een welkom voordeel, zowel in de periode dat patiënten mogelijk nog werken als wanneer deze reis patiënten en mantelzorgers meer moeite kost door toenemende beperkingen. De metingen worden thuis betrouwbaar uitgevoerd. De weegschaal staat bijvoorbeeld in verbinding met de app en stuurt zelf de gegevens door naar de app, zodat deze voor zowel de patiënt als de zorgverlener zijn in te zien.
Professor Anne Visser-Meily, medisch hoofd neurorevalidatie, verwacht dat op deze manier eHealth inzetten de revalidatiezorg gaat veranderen: “Veel mensen die wij in de revalidatie zien wil je over tijd volgen zonder ze onnodig naar een revalidatie instelling te laten komen. Met deze app kunnen mensen thuis bijhouden hoe het met ze gaat en kunnen we ze toch tijdig advies geven wat ze kunnen doen om gezond te blijven.”
