Naasten van mensen met ALS gaan gedurende het ziekteproces steeds meer zorgen en raken regelmatig overbelast. Het ALS Centrum Nederland ontwikkelde een gratis app om naasten van mensen met ALS te ondersteunen. Uniek aan deze app is dat het informatie ‘van naasten voor naasten’ is; mensen die hetzelfde hebben meegemaakt delen via videoboodschappen hun kennis en ervaring. Deze app ‘ALS naasten tips & info’ is vanaf vandaag gratis te downloaden in de app store en play store.
Steeds grotere zorglast voor naasten
Bij patiënten met ALS gaat aankleden, eten en boodschappen doen vaak niet of steeds minder vanzelf. Partners, familieleden of vrienden nemen een groot deel van deze zorg op zich, zowel overdag als `s nachts. Voor de patiënt is deze zorg heel belangrijk. Hierdoor kan iemand vaak langer in de eigen woning blijven en kan soms opname in een zorginstelling voorkomen worden. De keerzijde is dat het voor de naaste zwaar kan zijn. De zorglast is vaak hoog.
Van naasten voor naasten
Doel van de app ‘ALS Naasten tips & info’ is om nadrukkelijk aandacht te besteden aan hoe het gaat met de naasten van ALS-patiënten en hen tips te geven om hen te helpen bij het vormgeven van hun zorgtaken. Met de app krijgt de naaste op een makkelijke manier toegang tot kennis en ervaring van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Het gaat om praktische tips over steun die beschikbaar is, zoals (medische) hulpmiddelen en hulpverleners, maar ook om tips hoe je met je gevoelens om kan gaan en hoe je goed voor jezelf kunt blijven zorgen terwijl de zorgtaken toenemen.
De app biedt ook de mogelijkheid voor zelfmonitoring. In de app kan de naaste met behulp van een score dagelijks bijhouden hoe het met hem of haar gaat. Als de naaste regelmatig invult hoe het gaat, krijgt deze inzicht in het verloop van zijn gemoedstoestand en wat daar invloed op heeft. Dit geeft meer gevoel van regie over de situatie.
Gebruik in de zorg
Een naaste van een ALS-patiënt kan op eigen initiatief de app downloaden uit de app- of playstore, maar daarnaast kunnen zorgverleners, zoals revalidatieartsen en maatschappelijk werkers, de app actief en bij voorkeur in een vroeg stadium aanbieden aan naasten. Het welzijn van de naaste is belangrijk, voor zowel de naaste zelf als voor de patiënt, en deze app geeft praktische steun en informatie. Het kan ook de drempel om hulp te vragen verlagen, met name omdat verwezen wordt naar mogelijkheden voor hulp. Het inzicht in hoe het met de naaste gaat kan de zorgverlener bovendien actief gebruiken in de psychosociale ondersteuning van de de naaste.
Projectopzet
De app ‘ALS naasten tips & info’ sluit aan op het lopende onderzoeksproject ‘ALS naasten support’ dat wordt uitgevoerd door Emmy Heijmans. In dit project is een psychosociaal ondersteuningsprogramma voor partners van patiënten met ALS of PSMA ontwikkeld. De ervaringen met het ondersteuningsprogramma worden op dit moment onderzocht.
Uit interviews met naasten in het kader van dit onderzoeksproject blijkt dat er weinig informatie beschikbaar is dat specifiek gericht is op het verlenen van zorg door naasten aan mensen met ALS. Om deze informatie toegankelijk te maken is de app ‘ALS naasten tips & info’ ontwikkeld, naast het uitgebreidere psychosociale ondersteuningsprogramma ‘ALS naasten support’.
Downloaden
De app ‘ALS naasten tips & info’ is gratis te downloaden in de App store en Play store. Zoek op ‘ALS naasten’.
Dank
De projectleiding van de ontwikkeling van de app was in handen van Mia Willems van Ecare4you. Vanaf de start zijn naasten via de patiëntenvereniging ALS patientsconnected intensief betrokken bij het ontwikkelen en testen van de app. Ook maatschappelijker werkers van de ALS behandelteams van het AMC, het UMC Utrecht en Meander Medisch Centrum dachten actief mee en probeerde de app uit in hun zorg.
De app is financieel mogelijk gemaakt door de Stichting ALS Nederland en de Stichting ALS Lenteloop.
