Patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) is actief voor de belangen van leden. Als APC van meerdere leden verneemt dat ze tegen een bepaald probleem aan lopen, dan probeert APC dit op te lossen of – als dat niet mogelijk blijkt – het probleem aanhangig te maken.
Hierbij een overzicht van onderwerpen waarin APC momenteel actief is.
Boostervaccinatie COVID-19
Boostervaccinatie versneld realiseren voor mensen met ALS/PSMA/PLS.
Na het succes van versnelde vaccinatie begin 2021 hebben we hoop dat we de boostervaccinatie ook kunnen versnellen. Donderdag 2 december is een brandbrief uitgegaan naar minister De Jonge en de leden van de Tweede Kamer om mensen met spierziekten met een beperkte ademhalingsfunctie versneld voorrang te geven bij de boostervaccinatie. De brief is verstuurd namens Spierziekten Nederland, Spierziekten Centrum Nederland, ALS Patients Connected, Duchenne Parent Project, Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA), FSHD Stichting en Prinses Beatrix Spierfonds. De media heeft n.a.v. die brief al op diverse manieren aandacht aan dit probleem besteed. APC hoopt dat bij het uitkomen van deze nieuwsbrief er al meer duidelijkheid is.
Wlz-dossier
Dit dossier betreft onze acties tegen de dwang van meerdere zorgverzekeraars om op onrechtmatige gronden patiënten van de Zvw in de Wlz te krijgen. Heb je ook deze ervaring? Meld je bij APC.
APC heeft dit aanhangig gemaakt bij de NZa via gelijksoortige klachten van meerdere leden en is door de NZa ontvankelijk verklaard. De NZa heeft betreffende zorgverzekeraars aangesproken.
Wmo/Hulpmiddelen-dossier
De verstrekking van hulpmiddelen via de Wmo kent vele problemen. Diverse partijen zijn bij de verstrekking van hulpmiddelen betrokken en in opdracht van VWS zitten alle partijen onder leiding van PWC bij elkaar om het proces te verbeteren.
APC is actief in werkgroepen VWS/PWC en biedt hulp bij individuele problemen met Wmo.
Contact met APC
Wil je met APC in contact komen of meer weten over wat de patiëntvereniging voor jou kan betekenen? Neem een kijkje op de website van APC.