Cognitieve gedragstherapie mogelijk zinvol bij ALS en met name bij mantelzorgers

Gepubliceerd op 21 maart 2017

In de ‘Facts-2-ALS’ studie heeft revalidatiearts Annerieke van Groenestijn het effect van Cognitieve gedragstherapie bij ALS onderzocht. Vooral mantelzorgers gaven een grote behoefte aan psychosociale ondersteuning aan. Vanuit patiënten was er minder belangstelling voor de Cognitieve gedragstherapie. Er zijn aanwijzingen dat mantelzorgers een betere kwaliteit van leven en minder overbelasting ervaren na de interventie. Tevens willen mantelzorgers graag individuele gesprekken met een psycholoog voeren, zonder aanwezigheid van de patiënt. Daarom wordt nu een e-health ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers ontwikkeld.

Een belangrijke observatie was dat het erg moeilijk was om patiënten aan deze studie mee te laten doen. De interesse van patiënten was gering en daarnaast waren de inclusiecriteria te strikt, onder andere leeftijd onder de 70 jaar, recente diagnose, longfunctie (VC) van boven de 80% en het aanwezig zijn van depressieve symptomen.

Cognitieve gedrags therapie

De studie was een RCT (randomized controlled trial). Dat betekent dat de helft van de patiënten en hun mantelzorger de cognitieve gedragstherapie kreeg en de andere helft niet. Dit werd door loting bepaald. Gedurende 16 weken ontvingen de patiënt en mantelzorger samen en individueel vijf tot tien sessies cognitieve gedragstherapie. De uitkomst maat was de kwaliteit van leven van patiënten en hun mantelzorgers, de mate van depressieve en angstige gevoelens en de belasting die de mantelzorgers ervaarden.

Emotioneel functioneren

Patiënten en mantelzorgers vulden de vragenlijsten in op 4 momenten. De studie werd stopgezet doordat er weinig patiënten werden aangemeld voor de studie vanuit de deelnemende ALS behandelteams (15 patiënten gedurende 42 maanden). Er was ook weinig belangstelling van patiënten voor de cognitieve gedragstherapie. De patiënten die wel deelnamen aan deze therapie scoorden na afloop beter op de schaal voor emotioneel functioneren. Mantelzorgers gaven wel aan veel behoefte te hebben aan deze psychosociale ondersteuning. Mantelzorgers die de cognitieve gedragstherapie hadden gekregen scoorden na 10 maanden ook beter op emotioneel functioneren én lager op de schaal voor ervaren (over)belasting.

Figuur1: Care giver strain index – ervaren belasting door de mantelzorger. Een score van ≥7 duidt op overbelasting van de mantelzorger.

Ondersteuning voor mantelzorgers

In deze specifieke groep (net gediagnosticeerde, behoorlijke fitte ALS-patiënten en hun partners) lijken mantelzorgers en patiënten te kunnen profiteren van cognitieve gedragstherapie. Een deel van de mantelzorgers gaf aan behoefte te hebben aan individuele therapie, zonder aanwezigheid partner. Er is daarom vervolgonderzoek opgezet naar ondersteuning voor mantelzorgers. Een e-health programma met psychosociale ondersteuning voor deze groep is op dit moment in ontwikkeling binnen het project ‘Informal caregivers, take care of them’.

Publicatie

Van Groenestijn AC1, Schröder CD, Visser-Meily JM, Reenen ET, Veldink JH, van den Berg LH. Cognitive behavioural therapy and quality of life in psychologically distressed patients with amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers: Results of a prematurely stopped randomized controlled trial. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2015;16(5-6):309-15. doi: 10.3109/21678421.2015.1038276.

Een wetenschappelijke publicatie over de fysieke training in deze studie is in voorbereiding.