Kunnen patiënten met ALS hun conditie optimaliseren door een conditietraining en daardoor beter blijven functioneren en hun kwaliteit van leven verbeteren? “Nee, helaas is dat niet het geval”, zegt revalidatiearts Annerieke van Groenestijn, “maar conditietraining is wel veilig en leidt niet tot snellere ziekteprogressie.” Van Groenestijn heeft de afgelopen jaren in vijf ziekenhuizen en revalidatiecentra onderzoek gedaan naar conditietraining bij ALS.
Aanleiding voor het onderzoek
Spierzwakte door ALS kan resulteren in het vermijden van fysieke activiteiten bij mensen met ALS, waardoor de spierzwakte verder kan toenemen en de algehele conditie vermindert. De effecten van een conditietraining op het functioneren en de kwaliteit van leven waren nog niet onderzocht. Om te achterhalen of conditietraining voor ALS-patiënten nut heeft, is een gecontroleerd onderzoek naar de effectiviteit van een trainingsprogramma uitgevoerd. Aan deze FACTS-2-ALS studie hebben patiënten uit vijf Nederlandse ziekenhuizen en revalidatiecentra deelgenomen.
Voor veel patiënten niet haalbaar
Van Groenestijn: “We hadden gehoopt dat de conditietraining als toevoeging op de standaardzorg voor patiënten met ALS de achteruitgang in het functioneren zou vertragen met betere kwaliteit van leven tot gevolg, maar dat was niet het geval. Tevens bleek zestien weken matig-tot-hoog intensieve conditietraining voor veel patiënten met ALS niet haalbaar, zij waren niet bereid óf in staat om deel te nemen.”
Voor een kleine groep mogelijk haalbaar en effectief
Bij ALS-patiënten met een relatief trage ziekteprogressie, die in staat waren 75% van de trainingssessies te volbrengen vond Van Groenestijn wél aanwijzingen dat conditietraining kon leiden tot het behoud van de longfunctie en de kwaliteit van leven. Daarbij kunnen patiënten met ALS die willen deelnemen aan conditietraining in ieder geval gerustgesteld worden dat conditietraining veilig is en niet zal leiden tot bijwerkingen of een snellere ziekteprogressie.
Wat betekent dit voor de praktijk?
Van Groenestijn: “Voor de begeleiding die ALS behandelteams geven betekent het dat conditietraining niet zal worden aangeraden. Het blijft wel belangrijk dat mensen met ALS waar mogelijk matig intensief blijven bewegen. Inactiviteit kan ervoor zorgen dat spiermassa nog sneller afneemt. Als patiënten heel graag conditietraining willen starten, dan is er ook geen reden om dit af te raden.”
Annerieke van Groenestijn is werkzaam als revalidatiearts in het AMC in Amsterdam. Dit onderzoek is uitgevoerd in het UMC Utrecht Hersencentrum in samenwerking met het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het ALS Centrum.
Onderzoeksopzet
Aan het onderzoek hebben de volgende revalidatieafdelingen deelgenomen: UMC Utrecht, Radboudumc Nijmegen, AMC Amsterdam, UMCG Groningen en Revalidatiecentrum Roessingh in Enschede. Totaal zijn er 57 patiënten geïncludeerd, 30 patiënten werden geloot in de controlegroep en 27 in de trainingsgroep. Deelnemers aan de trainingsgroep kregen een conditietraining aangeboden. In een periode van 4 maanden trainden zij 2x in de week thuis 30 min. op een hometrainer en volgden zij 1x in de week een circuittraining in een revalidatiecentrum of ziekenhuis onder begeleiding van een fysiotherapeut. Patiënten werden 4x gemeten gedurende het onderzoek; voor en na de training en 3 en 6 maanden na de training (follow-up). De meting bestond uit vragenlijsten en fysieke tests.
Proefschrift
