Coronavirus en ALS, PSMA en PLS

De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) en de maatregelen die genomen moeten worden, hebben grote impact op het zorgpersoneel en voor patiënten. Daarnaast hebben veel patiënten te maken met onzekerheid, omdat de gevolgen van een besmetting met het virus wel extra risico opleveren, wat kan leiden tot levensbedreigende situaties. Preventie is het allerbelangrijkste wat u zelf kunt doen. Omdat veel mensen met ALS, PSMA en PLS afhankelijk zijn van zorg door anderen is dat echter niet altijd even eenvoudig. Op deze pagina vindt u de belangrijkste adviezen en tips van het ALS Centrum. Daarnaast vindt u veel linkjes naar betrouwbare informatie.

Hoewel er steeds meer maatregelen worden getroffen die helpen om het risico op besmetting te verkleinen, blijven sommige situaties lastig op te lossen en is niet altijd een eenvoudige oplossing voorhanden. We raden alle patiënten daarom aan om in nauw contact met uw revalidatiearts en zorgverleners te blijven. Deze kunnen extra begeleiding geven in deze ingewikkelde tijden.

Belangrijkste preventie advies

Het is belangrijk uw gezondheid goed in de gaten te houden. Bij klachten die bij het coronavirus (COVID-19) passen, kan in overleg met uw arts besloten worden om te testen op besmetting met het virus (zie ook het kopje ‘Testen’ hieronder).

Aansluitend bij het advies van het RIVM voor kwetsbare groepen, adviseert het ALS Centrum alle mensen met ALS, PSMA en PLS en hun huisgenoten om de volgende basismaatregelen te hanteren:

  • blijf thuis bij klachten die bij het coronavirus (COVID-19) kunnen passen:
    • Verkoudheidsklachten zoals neusverkoudheid, loopneus, niezen, keelpijn
    • Hoesten
    • Benauwdheid
    • Verhoging of koorts
    • Plotseling verlies van reuk en/of smaak (zonder neusverstopping)
  • houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
    • was uw handen regelmatig met water en zeep
    • hoest en nies in de binnenkant van de elleboog; als dat kan
    • gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
    • was daarna uw handen
  • houd 1.5 meter afstand (2 armlengtes) tot mensen van buiten het huishouden.
  • vermijd drukte
  • werk vanuit huis
  • blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft
  • schud geen handen
  • vermijd het openbaar vervoer

Nu de samenleving langzaam weer op gang komt is het belangrijk extra voorzichtig te blijven. Ga daarom niet naar plekken waar het lastig is om 1.5 m afstand te houden, zoals supermarkten, drukke winkelstraten of bouwmarkten. Laat uw boodschappen bij voorkeur door iemand anders doen. Als dit niet mogelijk is, kies dan een tijdstip dat het niet druk is in de supermarkt.

Bezoek

Wees terughoudend met bezoek. Wanneer u bezoek ontvangt of zelf op visite gaat, is het belangrijk van tevoren uit te zoeken of uw bezoekers of gastheer/vrouw klachten heeft. Stel daarom voorafgaand aan het bezoek de volgende vragen:

  • Heb jij of één van je huisgenoten last van verkoudheidsklachten, zoals neusverkoudheid, loopneus, niezen, keelpijn, lichte hoest, benauwdheid en/of temperatuurverhoging?
  • Heb je andere klachten, voel je je niet lekker?
  • Heb je de afgelopen 2 weken contact gehad met iemand die het nieuwe coronavirus heeft?

Als één van de vragen met ‘ja’ wordt beantwoord, laat het bezoek dan niet doorgaan. Ontvang uw bezoek bij voorkeur buiten. Houd ook tijdens uw bezoek zoveel mogelijk de standaard maatregelen aan van 1.5 meter afstand en goede hygiëne.

Testen

Als je één of meerdere klachten hebt die passen bij een besmetting met het coronavirus, kan je getest worden. Dit kan worden gedaan door uw huisarts of behandelend arts. Het is niet mogelijk om te testen of u het coronavirus in het verleden heeft gehad. Een test biedt ook geen bescherming tegen toekomstige besmetting met het virus. Het is daarom belangrijker om besmetting te voorkomen.

Adviezen dagelijkse verzorging

Veel mensen met ALS, PSMA en PLS zijn afhankelijk van dagelijkse verzorging door verzorgenden en verpleegkundigen (zoals thuiszorg). We begrijpen heel goed dat mensen zich zorgen maken over de continuïteit van deze zorg en over het risico op verspreiding van infectie via een zorgverlener. Hoewel er steeds meer maatregelen worden getroffen die hierin helpen, blijven sommige situaties lastig op te lossen en is niet altijd een eenvoudige oplossing voorhanden. Blijf daarom in nauw contact met uw revalidatiearts en zorgverleners, deze kunnen extra begeleiding geven in deze ingewikkelde tijden.

Continuïteit van (thuis)zorg

De situatie met het coronavirus kan zorgen tot problemen met continuïteit van bijvoorbeeld thuiszorg. Er zijn allerlei maatregelen getroffen door de overheid om de impact hiervan te beperken. Op de website van Spierziekten Nederland vindt u alle informatie over de impact van corona op de zorg en wat uw mogelijkheden zijn om continuïteit te waarborgen.

Mocht het toch lastig zijn om de continuïteit te van uw zorg te waarborgen, of loopt de communicatie met het thuiszorgteam stroef? Neem dan contact op met de huisarts of het revalidatieteam. Zij kunnen u hierin ondersteunen.

Risico op verspreiding via uw zorgverlener

Thuiszorgmedewerkers zijn goed geïnformeerd over hygiënemaatregelen en komen niet als zij denken klachten te hebben. Ook gelden er er strikte adviezen van het RIVM. Het is dus mogelijk om veilige zorg te krijgen via de thuiszorg. Wanneer zorg ook door je huisgenoten uitgevoerd kan worden, heeft dat wel de voorkeur. Als dat niet mogelijk is, dan is het advies voor zorgverleners om beschermende materialen te gebruiken (zoals mondkapjes en handschoenen). Helaas zijn die middelen schaars en is het gebruik hiervan niet altijd mogelijk. Neem in alle gevallen zo goed mogelijk de hygiënemaatregelen in acht. Daarnaast kunnen mensen met ALS, PSMA en PLS waar mogelijk proberen met een zo klein mogelijk team te werken om zo het aantal mensen waarmee contact is te beperken. Maak hierover afspraken met uw zorgverleners.

Persoonlijke beschermingsmiddelen

Het advies voor zorgverleners die mensen met ALS, PSMA en PLS verzorgen is om mondkapjes te dragen wanneer de zorgverlener langere tijd (meer dan 3 minuten) zeer dichtbij het gezicht van de patiënt moet zijn (minder dan 30 cm). Dit is extra belangrijk wanneer de handeling hoesten of niezen uit kan lokken of wanneer er contact is met de slijmvliezen in het mond/neus/keelgebied. Dit advies geldt zowel voor zorg in het ziekenhuis als thuis. In het ALS Centrum is momenteel een longfunctieprotocol in gebruik waarbij ook een beschermende bril wordt gedragen. Neem in alle gevallen zo goed mogelijk de hygiënemaatregelen in acht.

Beschermingsmiddelen bij thuisbeademing
Verpleegkundigen van het CTB hebben vaak setjes beschermende materialen voor eigen gebruik, voor wanneer ze een patiënt die besmet is thuis moeten bezoeken. Bij handelingen zoals uitzuigen, airstacken en gebruik van een hoestmachine, moet men zo hygiënisch mogelijk te werk gaan om te voorkomen dat men met ziekteverwekkers in contact komt.

Beschermingsmiddelen bij zorg thuis
Professionele thuiszorgmedewerkers zullen beschermende materialen via hun werkgever moeten zien te krijgen. Zorgverleners die via hun werkgever op tekorten stuiten, kunnen materialen aanvragen door contact op te nemen met de Regionale Coördinatoren Persoonlijke Beschermingsmiddelen Corona van de GGD GHOR.

Zelf beschermingsmiddelen aanvragen
Voor PGB’ers en mantelzorgers is het verkrijgen van persoonlijke beschermingsmiddelen een stuk lastiger. Informatie en tips over wat er mogelijk is is te vinden op de website van Per Saldo. Helaas is voor alle partijen een schaarste aan deze middelen en is het dus niet altijd mogelijk deze materialen te verkrijgen. Er zijn ook particuliere initiatieven, zoals de actie ‘meld een held’ van www.numondkapjes.nl. Daar kunnen ALS, PSMA en PLS patiënten dankzij Stichting ALS Nederland eenmalig gratis vijftig mondkapjes aanvragen.

Wees kritisch over welke mondkapjes u aanvraagt. Als u beademd wordt en niet besmet bent, gelden chirurgische mondkapjes als het minimale dat wordt aangeraden (samen met handschoenen en in acht nemen van hygiënemaatregelen m.b.t. handen wassen). Zie ook de richtlijn van de rijksoverheid of het vertaalde advies van de World Muscle Society. Wanneer u besmet bent, kunt u via uw beademingsapparaat snel virusdeeltjes verspreiden. Voor uw verzorgers en/of huisgenoten zijn de chirurgische mondkapjes dan níet voldoende, maar is een kapje met FFP2-label of N95-masker nodig.

Ziekenhuisbezoek

Het advies geldt nog steeds om zoveel mogelijk thuis te blijven. Wij raden daarom aan om waar mogelijk de reguliere ziekenhuisafspraken via de telefoon of beeldbellen plaats te laten vinden.

In alle ziekenhuizen wordt de reguliere zorg weer langzaam opgestart en worden er weer poliklinische afspraken ingepland. Dit geldt voor alle disciplines. Er wordt gekeken welke afspraken nodig zijn en of bijvoorbeeld beeldbellen een adequaat alternatief is. Er zijn situaties dat de behandelaar de patiënt lichamelijk moet onderzoeken of wil zien in de spreekkamer, zoals bijvoorbeeld bij een intakegesprek, een longfunctietest of tijdens een gesprek over een belangrijk besluit (bijvoorbeeld over erfelijkheidsonderzoek en de consequenties of tijdens een prognosegesprek). Het advies aan alle behandelaars is daarom om kritisch de situatie in te schatten en te overleggen met de patiënt. Hierbij dienen uiteraard de richtlijnen van het RIVM opgevolgd te worden.

Aangepaste regels

Ziekenhuizen kunnen aangepaste regels hebben voor ziekenhuisbezoeken in verband met het coronavirus. Denk bijvoorbeeld aan regels voor het meenemen van een begeleider of aanwezigheid voorafgaand aan uw afspraak. Het is daarom belangrijk om dit van tevoren goed uit te zoeken of na te vragen bij uw ziekenhuis.

Bezoekers van het UMC Utrecht kunnen hier meer informatie vinden over hun bezoek. 

Veilig

Ziekenhuizen volgen strenge protocollen om ervoor te zorgen dat er sprake is van een veilige omgeving voor alle bezoekers en medewerkers. Hieronder enkele van de maatregelen die worden getroffen door ziekenhuizen:

  • Afspraken worden gespreid ingepland, zodat er niet te veel mensen tegelijkertijd in het ziekenhuis zijn
  • Zoveel mogelijk afspraken worden nog steeds via de telefoon of videobellen gedaan
  • Patiënten van tevoren op klachten gescreend
  • In alle gemeenschappelijke ruimtes van het ziekenhuis geldt de afstandsmaatregel van 1.5 m
  • Reguliere patiënten en patiënten besmet met het coronavirus (COVID-19) worden gescheiden opgevangen
  • Medewerkers met griepachtige klachten worden getest op besmetting met het coronavirus (COVID-19)

Een bezoek aan het ziekenhuis is daarom veilig.

Mogelijkheden om met elkaar in contact te komen

Met het advies zoveel mogelijk alle (sociale) contacten te mijden, waarin sociale momenten wegvallen, voelen veel mensen een grote behoefte aan lotgenotencontact. Er zijn verschillende initiatieven om wel met elkaar in contact te komen:

  • De patiëntenvereniging ALS Patients Connected houdt daarom elke maandag een online uur voor lotgenotencontact van 14:00 – 15:00. Mensen kunnen met elkaar communiceren via videobellen of chat. Het lotgenotencontact is open voor patiënten en hun directe naasten. Wil je ook meedoen? Om deel te kunnen nemen moet je lid zijn van ALS Patients Connected. Het lidmaatschap is gratis. Je kan je aanmelden voor het online lotgenotencontact door een email te sturen naar info@alspatientsconnected.com onder vermelding van “lotgenotencontact”.
  • De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft de mogelijkheid om ervaringen te lezen en uit te wisselen via Iemandzoalsik.nl en het Myocafé

Meer informatie over het coronavirus (COVID-19)