Coronavirus en ALS, PSMA en PLS

De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) en de maatregelen die genomen moeten worden, hebben grote impact op het zorgpersoneel en voor patiënten. Daarnaast hebben veel patiënten te maken met onzekerheid, omdat de gevolgen van een besmetting met het virus wel extra risico opleveren, wat kan leiden tot levensbedreigende situaties. Preventie is het allerbelangrijkste wat u zelf kunt doen. Omdat veel mensen met ALS, PSMA en PLS afhankelijk zijn van zorg door anderen is dat echter niet altijd even eenvoudig. Op deze pagina vindt u de belangrijkste adviezen en tips van het ALS Centrum. Daarnaast vindt u veel linkjes naar betrouwbare informatie.

Hoewel er veel maatregelen zijn getroffen die helpen om het risico op besmetting te verkleinen, blijven sommige situaties lastig op te lossen en is niet altijd een eenvoudige oplossing voorhanden. We raden alle patiënten daarom aan om in nauw contact met uw revalidatiearts en zorgverleners te blijven. Deze kunnen extra begeleiding geven in deze ingewikkelde tijden.

Belangrijkste preventie advies

Het is belangrijk uw gezondheid goed in de gaten te houden. Bij klachten die bij het coronavirus (COVID-19) passen, moet u zich zo snel mogelijk laten testen op besmetting met het virus (zie ook het kopje ‘Testen’ hieronder).

Aansluitend bij het advies van het RIVM voor kwetsbare groepen, adviseert het ALS Centrum alle mensen met ALS, PSMA en PLS en hun huisgenoten om de volgende basismaatregelen te hanteren:

  • blijf thuis bij klachten die bij het coronavirus (COVID-19) kunnen passen:
    • Verkoudheidsklachten zoals neusverkoudheid, loopneus, niezen, keelpijn
    • Hoesten
    • Benauwdheid
    • Verhoging of koorts
    • Plotseling verlies van reuk en/of smaak (zonder neusverstopping)
  • houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
    • was uw handen regelmatig met water en zeep
    • hoest en nies in de binnenkant van de elleboog; als dat kan
    • gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
    • was daarna uw handen
  • houd 1.5 meter afstand (2 armlengtes) tot mensen van buiten het huishouden.
  • vermijd drukte
  • werk vanuit huis
  • blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft
  • schud geen handen
  • vermijd het openbaar vervoer

Nu de samenleving langzaam weer op gang komt is het belangrijk extra voorzichtig te blijven. Ga daarom niet naar plekken waar het lastig is om 1.5 m afstand te houden, zoals supermarkten, drukke winkelstraten of bouwmarkten. Laat uw boodschappen bij voorkeur door iemand anders doen. Als dit niet mogelijk is, kies dan een tijdstip dat het niet druk is in de supermarkt.

Bezoek

Wanneer u bezoek ontvangt of zelf op visite gaat, is het belangrijk van tevoren uit te zoeken of uw bezoekers of gastheer/vrouw klachten hebben. Stel daarom voorafgaand aan het bezoek de volgende vragen:

  • Heb jij of één van je huisgenoten last van verkoudheidsklachten, zoals neusverkoudheid, loopneus, niezen, keelpijn, lichte hoest, benauwdheid en/of temperatuurverhoging?
  • Heb je andere klachten, voel je je niet lekker?
  • Heb je de afgelopen 2 weken contact gehad met iemand die het nieuwe coronavirus heeft?

Als één van de vragen met ‘ja’ wordt beantwoord, is het verstandiger uw bezoek af te zeggen. Ontvang uw bezoek bij voorkeur buiten. Houd ook tijdens uw bezoek zoveel mogelijk de standaard maatregelen aan van 1.5 meter afstand en goede hygiëne.

Testen

Als je één of meerdere klachten hebt die passen bij een besmetting met het coronavirus, kan je getest worden. Een afspraak maken voor een test kan via het landelijke telefoonnummer 0800-1202. Blijf altijd thuis tot de uitslag bekend is. Kijk op de website van de rijksoverheid voor meer informatie.

Het is niet mogelijk om te testen of u het coronavirus in het verleden heeft gehad. Een test biedt ook geen bescherming tegen toekomstige besmetting met het virus. Het is daarom belangrijker om besmetting te voorkomen.

Adviezen dagelijkse verzorging

Veel mensen met ALS, PSMA en PLS zijn afhankelijk van dagelijkse verzorging door verzorgenden en verpleegkundigen (zoals thuiszorg). We begrijpen heel goed dat mensen zich zorgen maken over de continuïteit van deze zorg en over het risico op verspreiding van infectie via een zorgverlener. Hoewel er veel maatregelen zijn getroffen en grote tekorten voorbij zijn, blijven sommige situaties lastig op te lossen en is niet altijd een eenvoudige oplossing voorhanden. Blijf daarom in nauw contact met uw revalidatiearts en zorgverleners, deze kunnen extra begeleiding geven in deze ingewikkelde tijden.

Continuïteit van (thuis)zorg

De situatie met het coronavirus kan zorgen tot problemen met continuïteit van bijvoorbeeld thuiszorg. Er zijn allerlei maatregelen getroffen door de overheid om de impact hiervan te beperken. Op de website van Spierziekten Nederland vindt u alle informatie over de impact van corona op de zorg en wat uw mogelijkheden zijn om continuïteit te waarborgen.

Mocht het toch lastig zijn om de continuïteit te van uw zorg te waarborgen, of loopt de communicatie met het thuiszorgteam stroef? Neem dan contact op met de huisarts of het revalidatieteam. Zij kunnen u hierin ondersteunen.

Risico op verspreiding via uw zorgverlener

Thuiszorgmedewerkers zijn goed geïnformeerd over hygiënemaatregelen en komen niet als zij denken klachten te hebben. Ook gelden er er strikte adviezen van het RIVM. Het is dus mogelijk om veilige zorg te krijgen via de thuiszorg.

Persoonlijke beschermingsmiddelen

Het advies voor zorgverleners die mensen met ALS, PSMA en PLS verzorgen is om mondkapjes te dragen wanneer de zorgverlener langere tijd (meer dan 3 minuten) zeer dichtbij het gezicht van de patiënt moet zijn (minder dan 30 cm). Dit is extra belangrijk wanneer de handeling hoesten of niezen uit kan lokken of wanneer er contact is met de slijmvliezen in het mond/neus/keelgebied. Dit advies geldt zowel voor zorg in het ziekenhuis als thuis. Voor dergelijke situaties geldt in het ALS Centrum momenteel een longfunctieprotocol waarbij ook een beschermende bril wordt gedragen. Neem in alle gevallen zo goed mogelijk de hygiënemaatregelen in acht.

Beschermingsmiddelen bij thuisbeademing
Verpleegkundigen van het CTB hebben vaak setjes beschermende materialen voor eigen gebruik, voor wanneer ze een patiënt die besmet is thuis moeten bezoeken. Bij handelingen zoals uitzuigen, airstacken en gebruik van een hoestmachine, moet men zo hygiënisch mogelijk te werk gaan om te voorkomen dat men met ziekteverwekkers in contact komt.

Beschermingsmiddelen bij zorg thuis
Professionele thuiszorgmedewerkers zullen beschermende materialen via hun werkgever moeten verkrijgen. Zorgverleners die via hun werkgever op tekorten stuiten, kunnen materialen aanvragen door contact op te nemen met de Regionale Coördinatoren Persoonlijke Beschermingsmiddelen Corona van de GGD GHOR.

Als zzp’er beschermingsmiddelen aanvragen
Als zzp’er in de zorg kunt u persoonlijke beschermingsmiddelen op de volgende manieren bestellen:

  • Als u werkt in opdracht van een zorginstelling, dan kan uw opdrachtgever persoonlijke beschermingsmiddelen voor u bestellen.
  • Is dit niet het geval en bent u lid van een beroepsvereniging, dan kunt u daar contact mee opnemen. Zij kunnen u laten aansluiten op het bestelplatform van het LCH.
  • Werkt u niet in opdracht van een zorginstelling en bent u niet aangesloten op een beroepsvereniging, dan kunt u zich melden bij Solo Partners.

Beschermingsmiddelen voor zorgverleners van pgb-houders, mantelzorgers of vrijwilligers in de palliatieve zorg: op recept

Werkt u als mantelzorger, vrijwilliger in de palliatieve zorg of als zorgverlener voor een pgb-houder met (symptomen van) COVID-19? Dan kan uw cliënt of naaste, wanneer zij getest zijn, een recept aanvragen bij de huisarts of GGD-arts voor een korte termijn-pakket met persoonlijke beschermingsmiddelen. Bij een positieve test kan op naam van de cliënt een langetermijnpakket worden verkregen. De uitgangspunten en voorwaarden kunt u lezen in de richtlijn: Richtlijn Persoonlijke Beschermingsmiddelen (PBM) voor mantelzorgers, PGB-gefinancierde zorgverleners en vrijwilligers in palliatieve zorg.

Ziekenhuisbezoek

Het advies geldt nog steeds om zoveel mogelijk thuis te blijven. Wij raden daarom aan om waar mogelijk de reguliere ziekenhuisafspraken via de telefoon of beeldbellen plaats te laten vinden.

In alle ziekenhuizen is de reguliere zorg weer langzaam opgestart en worden er weer poliklinische afspraken ingepland. Dit geldt voor alle disciplines. Er wordt gekeken welke afspraken nodig zijn en of bijvoorbeeld beeldbellen een adequaat alternatief is. Er zijn situaties dat de behandelaar de patiënt lichamelijk moet onderzoeken of wil zien in de spreekkamer, zoals bijvoorbeeld bij een intakegesprek, een longfunctietest of tijdens een gesprek over een belangrijk besluit (bijvoorbeeld over erfelijkheidsonderzoek en de consequenties of tijdens een prognosegesprek). Het advies aan alle behandelaars is daarom om kritisch de situatie in te schatten en te overleggen met de patiënt. Hierbij dienen uiteraard de richtlijnen van het RIVM opgevolgd te worden.

Aangepaste regels

Ziekenhuizen kunnen aangepaste regels hebben voor ziekenhuisbezoeken in verband met het coronavirus. Denk bijvoorbeeld aan regels voor het meenemen van een begeleider of aanwezigheid voorafgaand aan uw afspraak. Het is daarom belangrijk om dit van tevoren goed uit te zoeken of na te vragen bij uw ziekenhuis.

Bezoekers van het UMC Utrecht kunnen hier meer informatie vinden over hun bezoek. 

Veilig

Ziekenhuizen volgen strenge protocollen om ervoor te zorgen dat er sprake is van een veilige omgeving voor alle bezoekers en medewerkers. Hieronder enkele van de maatregelen die worden getroffen door ziekenhuizen:

  • Afspraken worden gespreid ingepland, zodat er niet te veel mensen tegelijkertijd in het ziekenhuis zijn
  • Zoveel mogelijk afspraken worden nog steeds via de telefoon of videobellen gedaan
  • Patiënten van tevoren op klachten gescreend
  • In alle gemeenschappelijke ruimtes van het ziekenhuis geldt de afstandsmaatregel van 1.5 m
  • Reguliere patiënten en patiënten besmet met het coronavirus (COVID-19) worden gescheiden opgevangen
  • Medewerkers met griepachtige klachten worden getest op besmetting met het coronavirus (COVID-19)

Een bezoek aan het ziekenhuis is daarom veilig.

Mogelijkheden om met elkaar in contact te komen

Met het advies zoveel mogelijk alle (sociale) contacten te mijden, waarin sociale momenten wegvallen, voelen veel mensen een grote behoefte aan lotgenotencontact. Er zijn verschillende initiatieven om wel met elkaar in contact te komen:

  • De patiëntenvereniging ALS Patients Connected houdt daarom elke maand een online uur voor lotgenotencontact. Mensen kunnen met elkaar communiceren via videobellen of chat. Het lotgenotencontact is open voor patiënten en hun directe naasten. Wil je ook meedoen? Om deel te kunnen nemen moet je lid zijn van ALS Patients Connected. Het lidmaatschap is gratis. Je kan je aanmelden voor het online lotgenotencontact door een email te sturen naar info@alspatientsconnected.com onder vermelding van “lotgenotencontact”.
  • De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft de mogelijkheid om ervaringen te lezen en uit te wisselen via Iemandzoalsik.nl en het Myocafé

Meer informatie over het coronavirus (COVID-19)