Op zondag 23 juni 2018 werd tijdens de Wereld ALS Dag in Burgers’ Zoo Arnhem door ALS Patients Connected, ALS Centrum Nederland en de Stichting ALS, de handtekening gezet onder een unieke samenwerkingsovereenkomst: de ALS Community. Het doel van deze unieke samenwerking is duidelijk: ‘een wereld zonder ALS’.
Foto: v.l.n.r. Prof. dr. Leonard van den Berg (ALS Centrum), Matthijs Venema (ALS Patients Connected) en Gorrit Jan Blonk (ALS Stichting) tonen de samenwerkingsovereenkomst die ze zojuist ondertekend hebben.
Binnen de ALS Community-samenwerking hebben de drie organisaties allen een verschillende expertise en focus:
- ALS Patients Connected vertegenwoordigt de patiënt
- ALS Centrum Nederland optimaliseert diagnostiek en behandeling, doet wetenschappelijk onderzoek, verzorgt nascholingen en congressen en implementeert richtlijnen en zorginnovaties via het ALS Zorgnetwerk, en
- Stichting ALS verzorgt patiëntencontact, naamsbekendheid, fondsenwerving en subsidieverstrekking
Betere samenwerking door duidelijke afspraken
De drie organisaties werken al geruimere tijd (informeel) samen, maar met de samenwerkingsovereenkomst zijn nu duidelijke afspraken gemaakt over de kaders van de samenwerking. Gezien de verschillende belangen van de partijen staat volstrekte onafhankelijkheid centraal in de overeenkomst. Daarnaast is elke organisatie volledig verantwoordelijk en aansprakelijk voor het eigen handelen en nalaten.
Naast onafhankelijkheid van elkaar zijn nog een aantal andere uitgangspunten vastgesteld. Zo wordt door alle partijen ingezet op een brede, maximale patiëntparticipatie, en is het bereiken van optimale zorg een speerpunt. Ook over de manier van samenwerking zijn afspraken gemaakt m.b.t. transparantie, gelijkwaardigheid en onderling vertrouwen.
Door samenwerking naar een wereld zonder ALS
Met het tekenen van de overeenkomst onderschrijven de organisaties de noodzaak om de krachten blijvend te bundelen en intensiveren. De samenwerking richt zich dan op het bundelen van de krachten van de organisaties door middel van het breed delen van kennis, ervaring, expertise en informatie en op het elkaars rol en positie versterken. Het doel van deze optimale samenwerking is duidelijk: ‘een wereld zonder ALS’.